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1700236249 远离包虫病,预防是关键。为了做好包虫病的早期筛查和诊疗工作,2017年8月,我和同事们一起,将用于包虫病筛查和防治的100台“–86℃超低温专业冷冻冰箱”送上高原。在这趟横跨4000余千米的旅程中,我们通过直播平台向观众们科普相关知识。
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1700236251 没有真正走过青藏线的人,不会理解“眼睛上天堂,身体下地狱”的感受;不是真正热爱生命科学的人,也不会懂得在海拔5000米之处、滂沱大雨中坚持做直播的快乐。
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1700236253 一路上,我和医护人员、患者们的交流很多,既感动于医护人员的付出,也为挣扎于病痛中的患者感到心酸。但我深信,如果能把藏区的包虫病控制住,我们就有信心将全国的包虫病控制住,并且协助一带一路沿线和周边国家将包虫病控制住。
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1700236255 这也让我回忆起2003年SARS(非典型肺炎)肆虐之时。在疫情高发期,华大基因用36个小时就测出了4株SARS病毒的序列,用96个小时做出了SARS病毒酶联免疫试剂盒。对于刚刚加入华大基因才一年的我,那是一个报效国家的机会。当时我心里想的是:“如果在和平年代还能为国家做一点儿贡献,恐怕也就是现在了。”
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1700236257 为了尽快量产试剂盒,我需要以最快速度准备好认证材料。我在电脑前奋战了几十个小时,赶写出数百页的研发和注册材料。做完后才发现,这期间掉的头发填满了电脑键盘的空隙。
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1700236259 在试剂盒顺利通过药监局的审批后,我和同事代表华大基因向全国防治非典型肺炎指挥部捐赠了加急生产出来的30万人份的试剂盒。如果把30万人份的试剂盒卖了,华大可以挣几个亿,但正是因为捐了,解了国家的燃眉之急,也铸就了华大的文化之魂。能参与其中,为国家出一点儿力,对我来讲是很荣耀的事情。
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1700236261 此外,罕见病群体,也是华大基因和我一直以来的牵挂。
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1700236263 每个人出生时都携带有基因缺陷,但只有少数人患上了无法治愈的罕见病。可以说,是罕见病患者替我们所有人背负了痛苦,我们应该携手给予他们帮助,基因科技应该承担应有的责任。
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1700236265 于是,我们启动了一系列罕见病救助计划。人们会看到,华大人掷地有声,永远以行践言。
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1700236267 2017年的上市仪式上,我代表管理层庄严承诺:我们每年义务捐助一种罕见病,在全球范围内永久免费。
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1700236269 2017年3月21日,华大基因联合深广电公益基金会成立了“华基金”。我作为代表郑重宣布:在全球范围内永久免费为重型地中海贫血患儿提供HLA配型检测。
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1700236271 在第十二届国际罕见病与孤儿药大会上,华大基因与深圳市关爱行动公益基金会共同筹划成立“光基金”,基金来自华大基因7位女性高管自发的捐款,以帮助包括遗传性眼病患者在内的罕见病患者。
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1700236273 我个人出资与南方医科大学深圳医院、深圳市关爱行动公益基金会联合发起“狂犬病科研计划”,推进狂犬病治疗的临床研究。
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1700236275 德不孤,必有邻。华大人正前赴后继,投身公益事业。
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1700236277 为了让免疫系统缺失、终身只能生活在量身定制的无菌“大泡泡”里的重症联合免疫缺陷(Severe Combined Immunodeficiency,简称SCID)患者得到更好的帮助,华大集团执行副总裁朱岩梅博士以个人名义为SCID患者发起捐助。筹集的款项将专门为全国范围内的SCID疑似或确诊患者提供免费基因检测服务。
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1700236279 2018年9月7日,华大党委书记杜玉涛博士以个人名义为杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,简称DMD)患者发起了捐助,华基金正式成立DMD专项公益项目。在首期公益活动中,将通过华基金为全球范围内14岁以下疑似DMD重症患者提供免费的基因检测,用以辅助诊断及后续针对性的治疗。
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1700236281 我们希望,这些举动能进一步引起全社会对罕见病患者群体的关注和重视,让基因科技进一步助力罕见病患者的临床诊断和治疗。科普是最好的公益,同样,公益也是最能让人感同身受的科普方式,能让更多人切实感受到基因科技的力量。
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1700236283 我不过是一个科普工作者
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1700236285 很多人会谬赞我,称我是一个科学家,其实我最多只能算一个科技工作者。说实话,生命科学理解起来没有人们想象的那么复杂。
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1700236287 我更愿意把自己定位为一个科普工作者,我和华大有义务让人们能听得懂复杂的基因科学。的确,不客气地讲,科普工作者首先都是知识的“二道贩子”,但其良心和水平,将决定这些知识能否被正确、无损地传播。如果科普工作者的知识贮备足够,他就可以更好地做到跨界,比如为科学注入人文的光辉,或为人文注入科学的力量,那就必然可以派生出新的知识和观点,从而促进学科的进步和普及。此外,生命科学进境一日千里,知识结构更新极快,对立学说此起彼伏,即使是教科书级别的知识点也在不断更新甚至被“颠覆”,所以我和同样从事这项事业的科普工作者会持续努力。虽然每个人的知识结构是有限的,这本书当中也不免存在不足甚至错误,但本着对科普事业的热爱和坚持,我满怀诚意并尽力给大家送上靠谱的科学知识。
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1700236289 如果,我们对未来的预测是每个人都会知道自己的个人基因组,那么,我们就有责任告诉现在的人们,什么是基因,什么是基因检测,什么是基因生活,怎样用基因科技指导自己的健康生活。
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1700236291 如果,我们看到了这个世纪的竞争制高点一定发生在生命科学和生物技术产业,那么,我们就有责任从娃娃抓起,启发他们的想象。
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1700236293 人类必须和自然及其他物种和谐共处,才有未来。如果我们明白了这一点,就能更好地理解生命伦理的意义,从而心怀敬畏,铭记人性之本。
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