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于是,我们启动了一系列罕见病救助计划。人们会看到,华大人掷地有声,永远以行践言。
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2017年的上市仪式上,我代表管理层庄严承诺:我们每年义务捐助一种罕见病,在全球范围内永久免费。
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2017年3月21日,华大基因联合深广电公益基金会成立了“华基金”。我作为代表郑重宣布:在全球范围内永久免费为重型地中海贫血患儿提供HLA配型检测。
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在第十二届国际罕见病与孤儿药大会上,华大基因与深圳市关爱行动公益基金会共同筹划成立“光基金”,基金来自华大基因7位女性高管自发的捐款,以帮助包括遗传性眼病患者在内的罕见病患者。
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我个人出资与南方医科大学深圳医院、深圳市关爱行动公益基金会联合发起“狂犬病科研计划”,推进狂犬病治疗的临床研究。
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德不孤,必有邻。华大人正前赴后继,投身公益事业。
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为了让免疫系统缺失、终身只能生活在量身定制的无菌“大泡泡”里的重症联合免疫缺陷(Severe Combined Immunodeficiency,简称SCID)患者得到更好的帮助,华大集团执行副总裁朱岩梅博士以个人名义为SCID患者发起捐助。筹集的款项将专门为全国范围内的SCID疑似或确诊患者提供免费基因检测服务。
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2018年9月7日,华大党委书记杜玉涛博士以个人名义为杜氏肌营养不良症(Duchenne Muscular Dystrophy,简称DMD)患者发起了捐助,华基金正式成立DMD专项公益项目。在首期公益活动中,将通过华基金为全球范围内14岁以下疑似DMD重症患者提供免费的基因检测,用以辅助诊断及后续针对性的治疗。
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我们希望,这些举动能进一步引起全社会对罕见病患者群体的关注和重视,让基因科技进一步助力罕见病患者的临床诊断和治疗。科普是最好的公益,同样,公益也是最能让人感同身受的科普方式,能让更多人切实感受到基因科技的力量。
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我不过是一个科普工作者
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很多人会谬赞我,称我是一个科学家,其实我最多只能算一个科技工作者。说实话,生命科学理解起来没有人们想象的那么复杂。
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我更愿意把自己定位为一个科普工作者,我和华大有义务让人们能听得懂复杂的基因科学。的确,不客气地讲,科普工作者首先都是知识的“二道贩子”,但其良心和水平,将决定这些知识能否被正确、无损地传播。如果科普工作者的知识贮备足够,他就可以更好地做到跨界,比如为科学注入人文的光辉,或为人文注入科学的力量,那就必然可以派生出新的知识和观点,从而促进学科的进步和普及。此外,生命科学进境一日千里,知识结构更新极快,对立学说此起彼伏,即使是教科书级别的知识点也在不断更新甚至被“颠覆”,所以我和同样从事这项事业的科普工作者会持续努力。虽然每个人的知识结构是有限的,这本书当中也不免存在不足甚至错误,但本着对科普事业的热爱和坚持,我满怀诚意并尽力给大家送上靠谱的科学知识。
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如果,我们对未来的预测是每个人都会知道自己的个人基因组,那么,我们就有责任告诉现在的人们,什么是基因,什么是基因检测,什么是基因生活,怎样用基因科技指导自己的健康生活。
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如果,我们看到了这个世纪的竞争制高点一定发生在生命科学和生物技术产业,那么,我们就有责任从娃娃抓起,启发他们的想象。
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人类必须和自然及其他物种和谐共处,才有未来。如果我们明白了这一点,就能更好地理解生命伦理的意义,从而心怀敬畏,铭记人性之本。
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生命密码:你的第一本基因科普书
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生命密码:你的第一本基因科普书
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