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你问的两个问题,一个是如何找到更可靠的信息,一个是如何找到更可靠的医生,归纳起来,都是想解决信息不对等的问题。你知道吗,在清朝,甚至到民国时期,医院都是不存在的,医生在家看诊,即使有些理论今天看来错误百出甚至有些滑稽,但那个时候是被视为权威的。在互联网发达的今天,任何一个人都有能力把自己的看法传递出去,获取的信息更多了,但处理起来却更复杂了,因为你在选择任何一个信息来源的时候,你总会觉得没有选的也许更好,所以你会不停地查,生怕自己因为不懂而让父亲的病受到延误。
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我不得不说,在目前的医疗体系下,能看好病是一连串概率事件的累积,换个说法,就叫做“缘分”。你能否在合适的时间,遇到合适的医生,并且做医生心中合适的病人,选择了合适的治疗:每一项都不是必然成功的。就我个人来说,在工作当中能看到很多医生技艺确实有限,但是病人并不知道。哪怕是我自己,我也不能保证我是最优秀的,更不能保证我每天都保持在最优秀的状态。所以你的担心我非常理解,我绝对不会站在医生的角度劝你无条件地信任医生,而是想告诉你几个小技巧来甄别信息、选择医生。
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选择大教授仍然是一个稳妥的做法。也许你认为看诊一分钟要解决的是自己心中的疑问,但对教授来说,是要决定治疗方案的,任何无关的信息都会拖延他下判断的时间,作为门诊医生,他并不希望和你展开聊天。高等级的医院里,下面的医生执行医疗方案是没有什么问题的,这一点不需要过于担心。
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医生的说法也许有不同,这也是合理的,这说明目前你父亲的状态,治疗的选择很多,没有一个确定的最优解,这本身就是生命的奇妙之处。
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网上的信息确实太多,我个人不建议你查询文献,因为文献和临床实践之间还少了个汇总,病人和家属很难做好。就具体的关键词可以选择上网查询,但是涉及治疗方案时,网络上各种说法不一,是很难确切参考的。
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你以后有问题可以继续来信,我会把我们的通信用在我的新书里,就算是你我给读者朋友的一点小小的福利吧。还不知道你的名字,下次请记得告诉我。
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祝一切安好。
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王兴
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敬爱的王医生:
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谢谢您和编辑部老师的善心与温暖,也请原谅我的无礼,一直没有介绍我自己。我是来自福州的一名科研工作者,刚刚博士毕业走出象牙塔。10年的学术训练在父亲的病情面前却是那么的无用。我想,或许有许多与我一样对医疗行业所知甚少,同时又没有特殊社会资源的普通病人及家属,经历着癌症及其治疗带来的茫然、绝望与挣扎,烦恼着我的烦恼,困惑着我的困惑。您的回信给了我无穷的力量和指引,真心希望您的解答和文字能让更多的读者看到。
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正如您上封信所说,找到一位可靠的医生或是求得一个适合的治疗方案要靠缘分和运气。可我好难随遇而安,总希望从女儿的角度,做最大的努力和争取。今天,父亲所在治疗组的一位主任医生喊我到办公室谈病情,这是第一次医生主动找我,是我期待却又害怕的。我期待有更多机会能与医生沟通了解病情,却也害怕等来的是坏消息。情况却比我预想的更糟糕,主任告诉我父亲增强CT、腹部彩超的复查结果显示胃部肿瘤已经发生了腹膜外的转移且程度较重,建议我将父亲转出胃外科,再找肿瘤内科进行化疗治疗。我心里知道,胃癌最佳的治疗应该是手术,手术组的医生提出转科,似乎是在告诉我,父亲的病情接近“没救”了。而我更加担心的是,若一旦转出胃外科(目前所处的科室是我所在省会城市里胃癌方面最权威的团队),父亲是否会因为病情严重而落得无处接治?一时间泪如雨下,我顾不得其他,只央求主任留我们下来,哪怕有一线希望和可能,我也愿意积极治疗和尝试。主任看我如此激动,让我平复情绪并给了我两个选择:一是留在胃外科,有一个围手术的化疗组,可以在这个组内进行化疗,化疗方案是白蛋白、紫杉醇加替吉奥;二是帮我介绍转入肿瘤内科进行化疗,那里或许会有实验可以参与,具体化疗方案需与责任医生商议。主任留给我一定的时间与家人商议抉择,我想听听您的建议……
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另一边,我四处求助中得到朋友引荐,让我带父亲去上海找瑞金医院的一位医生试一试。我不甘心,想听听一线城市顶级医院医生的意见,想在父亲身体状况还良好的情况下带他到北京、上海问诊,您觉得合适吗?
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您可以叫我抗抗。这是我给自己取的笔名,我希望它能陪伴我和父亲一起抗击肿瘤,扛过难关。谢谢您愿意用宝贵的时间倾听我的忧虑、解答我的问题。
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盼复。
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愿您平安、健康!
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站在十字路口的抗抗
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抗抗,见信好!
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非常感谢你的信任,自当全力相助。
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我感受到你的焦虑主要有两个方面,一个是从比较信任的外科转到内科,是否预示着治疗水准的下降,以及手术机会的丧失;第二个是如果不去到北上广这些一线城市尝试一下,未来会不会有遗憾。
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你现在这个阶段,遇到的状况其实和大部分病人的家属很相似,你的烦恼和焦虑源自选择过多,而不是缺乏选择。有一本书可以推荐给你,叫做《选择的悖论》,选择过多给人带来的往往不是喜悦而是更大的痛苦。
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是否要从外科转到内科呢?从外科描述的病人的状况和内科给出的方案不难推测出,你父亲目前处于偏晚期的状态,在医学上,这类病人的治疗叫做“转化治疗”,意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解,实现了“降期”,就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科,对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验,所以我建议转科,但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。
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我不知道你所在的省市是哪个,但我认为如果能来北京、上海确认下治疗方案可行与否,如果我是病人家属我也会做这件事情,毕竟凡事尽心尽力才不留遗憾。但我给你提个小建议:你可以带着父亲的全套资料,包括胃镜报告、病理报告和CT片到北上广就诊即可,无需带着父亲奔波。在肿瘤这个领域,检查报告大多时候很能说明问题。这样能够减少不必要的奔波给病人造成的身体和精神上的负担。
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焦虑是我们必须要面对和化解的情绪,它并不是错的,它是根植于我们基因当中最美丽的缺陷之一,它是爱和责任的副产品。但是也要提防过度的焦虑给我们带来的痛苦和给医生们带来的困扰,我相信你能平衡和处理好,希望在北上广确认好治疗方案无误之后,可以有更多的时间陪伴父亲。
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希望能够帮助到你。
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祝一切安好!
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