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是否要从外科转到内科呢?从外科描述的病人的状况和内科给出的方案不难推测出,你父亲目前处于偏晚期的状态,在医学上,这类病人的治疗叫做“转化治疗”,意思就是对一个没有手术机会的人进行治疗。一旦病变显著缓解,实现了“降期”,就有机会采用手术治疗。其实转化治疗最有经验的还是内科,对于化疗相关的剂量掌握、并发症的处理都更有经验,所以我建议转科,但可以和外科的专家保持比较好的联系和关系。
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我不知道你所在的省市是哪个,但我认为如果能来北京、上海确认下治疗方案可行与否,如果我是病人家属我也会做这件事情,毕竟凡事尽心尽力才不留遗憾。但我给你提个小建议:你可以带着父亲的全套资料,包括胃镜报告、病理报告和CT片到北上广就诊即可,无需带着父亲奔波。在肿瘤这个领域,检查报告大多时候很能说明问题。这样能够减少不必要的奔波给病人造成的身体和精神上的负担。
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焦虑是我们必须要面对和化解的情绪,它并不是错的,它是根植于我们基因当中最美丽的缺陷之一,它是爱和责任的副产品。但是也要提防过度的焦虑给我们带来的痛苦和给医生们带来的困扰,我相信你能平衡和处理好,希望在北上广确认好治疗方案无误之后,可以有更多的时间陪伴父亲。
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希望能够帮助到你。
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祝一切安好!
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王兴
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亲爱的王医生:
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未跟您联系的这一段日子,我带父亲到上海求诊并意外地经历了一场与死神的搏斗。所幸,父亲幸运地闯过来了。而我一直无法释怀,是我的“坚持”让父亲遭遇了这场无妄之灾吗?我想把我的这段经历,抑或说“弯路”告知您,若有可能,我希望父亲的这段跨省问诊经历与意外故事能给其他读者作个提醒或参考。
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不甘心接受当地医院的诊断结果,我带着父亲来到了上海,通过熟人推荐,分别挂了复旦大学附属肿瘤医院一位老专家的号和上海交通大学医学院附属瑞金医院的一位中青年专家的号。我想通过不同专家的问诊和信息互证来明确父亲的病情及治疗前景,帮助我为未来的治疗方案做决策。当时的我想这一趟求医最坏的结果至多是“白跑一趟”,而没承想竟差点成为父亲的生死劫。
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父亲刚做完两个疗程的化疗,身体状况还不错。因此,我们在抵达上海的第一天下午就马不停蹄地去复旦大学附属肿瘤医院见了预约的第一位老专家。那天的问诊让我们很失望,挂的高额特需专家号,全过程只有几句简单问诊,助理医师将我们带来的CT片挂在灯墙上,主任看了几眼后,对我和父亲明确地说了一句“回老家化疗吧”就把我们打发了。我准备了好多遍的病情介绍与细节问题都没有机会说出口。那句明确的“回去吧”,像块石头,砸得我生疼,但又让我有些落了地。
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第二天,我们按预约时间来到瑞金医院求诊。路上,父亲开始质疑来上海问诊的意义,甚至质疑治疗的意义。是的,有时问诊和治疗手续的繁杂、路途的劳顿和医院的恶劣环境给病人带来的负担甚至胜过疾病本身。但当时的我,一面安抚父亲,一面坚定地想看完这一位好不容易抢到的青年专家的号。我们排在上午的第4号,前三位病人平均每位进门问诊时间都在20分钟以上,我隐约感到应该是幸运地遇到位极耐心的医生。果然,这位年轻的主任不仅听完我详尽的病史陈述,还细致问询了父亲的感觉、按触检查了父亲提到的锁骨淋巴结肿大位置。虽然他给出的结论同样是回家继续化疗,但他解释了原因,询问了父亲原治疗医院、团队和主治医生的情况。在我反复询问是否有化疗以外的治疗方案和可能性时,他用纸条写下了两种免疫疗法方案和对应的基因检测项目,并反复叮嘱要慎做手术决定。我们与这位医生素昧蒙面,也非熟人相托,可见他对待大多数病人都是如此负责的。所以,是否盲目扎堆挂名气大的资深专家号未必是一个好的选择?
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问诊快结束时,我心一横,厚着脸皮向这位年轻主任要了微信号。尽管十分为难,因父亲病情确实复杂,他最终给了我号码。冥冥之中,这是一个救命的号码。就在瑞金医院看病回来的当日夜里,父亲出现腹泻症状,凌晨起夜时突然昏厥倒地并不断抽搐。我立即打了120,救护车将父亲送往瑞金医院急救。在急救室里,医生一开始诊断为腹泻脱水与低血压,正准备挂瓶输液之际,父亲突然大量呕血。抢救室来了几位医生联合会诊,给我了一个让人绝望的结果:父亲的情况无法手术施救,只能在止血稳定后,及早送回家,路途中不排除继发大出血风险。这个状况让我进退两难,如果即刻回家,怕父亲熬不过5小时颠簸的长途车;而如果留在抢救室,只能做止血与维持生命体征的对症治疗,父亲不符合条件无法收治入院。凌晨三点,走投无路之下我拨打了上午问诊主任的微信语音,他接了!主任与抢救室医生沟通之后,联合介入科会诊,他们重新制定了方案,同意将父亲收治入院行DAS胃左动脉栓塞术。几小时后,父亲顺利完成了手术,平安脱险。我们在住院部恢复休养一周后,平安返家。我和父亲,既不幸又万幸,不幸是异乡两天的短途之行却遭此大难,万幸是遇到了好医生、好医院。而我,对自己带父亲来上海求诊的决策悔恨不已,我的一番“尽心执着”反而让父亲受了更多的罪。是不是不应该让癌症晚期的病人奔波劳累、赴外省就医问诊?
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从送到抢救室到完成手术,这是我永生难忘的一个通宵,但或许这是医生们无数个值班日中最普通不过的一个通宵。在每一个大家安睡的夜里,医生们牺牲睡眠、时间,拼尽全力地抢救生命。我想,在我们社会中更多像您一样的好医生的声音和故事应该被大家听到。谢谢伟大的医者!愿您健康、平安!
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抗抗
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让人无奈又佩服的抗抗,见信好!
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看了你描述的经过,从医生的角度来看,可以说是心跟着你一会儿到福州,一会儿到上海,一会儿紧张,一会儿又松了一口气。一边想像我平时凶病人一样好好教育一下你的不听话,但是看到叔叔化险为夷又发自心底地为你感到高兴。
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感谢你,让一个医生看到了在医院之外所发生的、每个病人的平凡普通却又让人感动的生活。如果你不说,也许我永远不知道那些坐在我面前和我只有几分钟的缘分,甚至会说出一些莫名的“大夫我求您给我爸好好看看”的话的姑娘,到底都经历了什么。
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还是先来解答你的问题。之前我和你建议过,可以由家人带着资料去就诊即可,就是因为现代医学已经和过去发生了些许变化。影像和病理报告所能提供的信息已经远远大于医生看到病人这件事,然而病人的“折腾”即使不造成身体上的影响,也会不断累积一种叫做“虚妄的期待”的感觉。恕我直言,我并不认为从化疗上,某个名医就能提出一种别人都不会的方案来,所以这种“虚妄的期待”只由你自己承担,是不是远比让你父亲陪你体验更好一些呢?
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另外,是否要追求名气更大的医生?这一点我也将在我的书里详细阐述。总体来说,医生和病人的相遇是一种非常巧妙的缘分,这让我很难说你到底应该怎样选择医生,而只能从结果上来判断,你到底是幸运的还是不幸的。从外人的视角来看,“大牌老医生”的决策并没有错,他只是用最短的思路给了你毋庸置疑的结论,其实你只要照做就完全没有问题,但是可惜,他没有获取你的信任。至于“年轻医生”,他最让你感动的是,他愿意倾听你的问题,为你解答疑惑,其实在我看来,这在很多时候,和给出决策有着同样的价值。对于你来说,我也并不觉得挂一个名气大的医生的号就是一个坏的选择,你有权去选择几位医生为你的家人进行决策,并在这些决策当中进行衡量和比较,最终选择一个你真正愿意信任和认可的医生,之后让自己成为一个“傻白甜”就好。选择医疗决策大多数时候是医生的事情,而你只需要选对了人就好。
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作为和你通讯的医生,我看到你的这封信,一时间也确实有些生气,心想着这次就不必回信了。既然你并不按照我的说法去做,硬要带父亲去上海,那从我的角度来看就是不信任,我又何必浪费时间?但是我看到你把心路历程分享给我,并且看到你在这样的情况下,也依旧在感谢每一位医生在一路上对你的帮助,并且愿意乐观、坚强地撑起家庭,我也被你打动了,于是给你写了这封回信。
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我想说,这大概就是作为病人的情商吧,也许你就是有一种神奇的力量,能够让医生们都愿意帮助你渡过难关。也许是真诚,也许是真实,总之,我希望这就是你人生低谷的终点了,日后的每一天,都是触底反弹。
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加油!
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被气到又感动到的王医生
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尊敬的王医生:
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我总是在夜里家人睡着后,打开您给我的一封封回信,一读再读。悔恨自己的自作主张与不听劝,也感谢在这段与死神赛跑的孤独路上您的不弃与陪伴。许多病人或许与我一样,说出某些“傻话”或做一些无谓的举动时,是因为这是他们这辈子第一次如此深地与医院和医生打交道,而这第一次或许就要交付性命。我们的“痴”和“傻”大多是源于对医疗行业的不了解,以及当前社会医疗资源稀缺与就医机会不足的现实。而您的解答,让我明白了医生视角的行动逻辑。如果我早些真的“明白”,或许可以少犯许多“傻”。
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