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1700592021 所谓的“第五疗法”,其实可以看作是放疗的一个增敏的过程。在我们看来,BNCT的本质其实还是放疗,只是能够通过注射液的增敏效果,来让放射线有选择性地结合到肿瘤组织上而非正常组织上。这是放疗的一个进步,能够大大降低无效照射和正常组织损伤的问题。然而,放疗终究是放疗,它能够杀伤肿瘤细胞,它也大概率无法杀伤所有肿瘤细胞。所以说它是一种和靶向、免疫并列的“第五疗法”,我个人对这个说法并不认同。
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1700592023 放疗有很多种,包括现在非常火的“重离子放疗”在内,其实都是放疗的一种类型,只不过是选择照射的方式、选择进行照射的粒子不同而已,因此存在一些细微的差别。但本质是不变的,也不会革命性地提高生存率,达到很多新闻和营销号所谓的“根治肿瘤特效疗法”的作用。
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1700592025 “第五疗法”应该如何选择?在目前来看,BNCT如果要走入《NCCN指南》推荐,还有非常长的路要走。首先要进行各类临床试验确定其有效性,并且要和传统的治疗,例如手术、化疗、放疗等进行对比,这才是一个科学的态度。
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1700592027 我们都希望这个疗法真正能成为突破性的“第五疗法”,但是一线医生从来不敢给病人虚高的期待值,我们可以安慰病人告诉他没关系,但是不可以告诉他一定可以治好。给病人虚高的心理预期,无异于你知道前方是万丈深渊,你还给病人加油,鼓劲,然后你站在原地看着他满怀希望地向深渊飞驰而去。医生也许偶尔会这样做,但不可能一生都这样做,因为他过不去心里那一关的。
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1700592029 但是营销号和科普号完全不在乎,流量就是正义,他们只看见自己完成了营业指标之后账上多了几个数字,但是他们永远听不到、也不想听到那些来自远方的哭声。
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1700592031 病人家属,请来一下 [:1700591270]
1700592032 03.当你嘲笑那些被谣言欺骗的人时,你知道他们内心多绝望吗?
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1700592034 有一阵网上盛行一种疗法,叫做“量子治疗”,说起来确实非常可笑,就是父母替孩子接受治疗,身上扎满了针,希望孩子的病能好,大概是认为量子可以“跃迁”,于是希望疾病能够跃迁到自己身上,或者是希望疗效能够跃迁到孩子身上。
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1700592036 这种治疗,或者说这种美好的愿望我们自古就有。在封建迷信的时代,很多人也会给寺庙捐个门槛,意图是让门槛受千人踢万人踩,替自己受过。量子治疗内在的逻辑大概也是这样,人们认为世间的罪孽一定存在某种守恒,如果自己能够多承受一些,或许孩子就能够少承受一些。这仿佛是世间的某种不成文的定律。
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1700592038 很多人对此嗤之以鼻,指着这些父母就嘲笑,但我真的不建议你这样做。你之所以觉得傻,是因为你没见过真正绝望的父母。我至今都不会忘记,在我刚毕业做医生的那段时间,曾经有一个父亲,想让我教他怎么用“安乐死”来杀死自己的孩子……
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1700592040 他通过我的朋友联系到我。他总爱找我聊聊。他说自己的孩子有自闭症,我明确表示自闭症并不是我的执业范畴,他说不要紧,就是觉得我比较能让人信任。一段时间的闲聊之后,我了解到他是一个自闭症男孩的父亲,我更了解到他对自闭症广告和公益宣传的愤怒。他对铺天盖地的、说“自闭症是能画画的天才”的宣传深恶痛绝,因为切身经历告诉他,眼见为实的那些绝望的爸爸妈妈的眼神告诉他——那些来自星星的所谓“天才”,只不过寥寥几人,大部分的孩子每天都在恐惧甚至绝望的哀嚎当中度过,而同样也在恐惧和哀嚎着的,还有他们的父母。
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1700592042 聊天聊到一定程度时,他竟然开始向我讨教,如何才能让自己的孩子平静地离开这个世界,因为他下不去手,但又不忍心看着孩子这么痛苦,家人这么痛苦……他宁可因为这个去坐牢,因为他实在忍不下去了……
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1700592044 看着这个高大的男人蹲在我跟前抱头痛哭,但最终我还是说了声“抱歉”。职业操守不允许我这样做,即使他已经是我的朋友;我的良知更不允许我这样做,即使对他们来说是为了帮助这个孩子解脱,但对我而言这仍然是一次杀害。
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1700592046 但是从那个时候开始,我真心体会到了有“不治之症”的孩子的家庭,家长的无奈和悲痛是无法言说的。你真的觉得那些采用封针疗法或者量子治疗的家长都傻么?并不全是,他们只是真的绝望了而已。
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1700592048 所有难以治疗的疾病,都是伪科学和谣言最好的温床。所谓量子治疗,意思就是给家长扎针,孩子的病就能好。而封针治疗呢,则是家长按住孩子,在孩子身上扎无数针眼的所谓针灸治疗。我们总会觉得,这些都是骗人的;但是又希望这个童话是真的……这就是患儿家长最真实的感受。
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1700592050 做了父母才知道,孩子哭着来到这个世界上,却每天为家庭带来无数的欢乐。当孩子出现意外时,随之而来的是加倍的伤害,笑的时候有多开心,哭的时候就有多绝望,整个家庭都会随之崩溃。所以我从来不去嘲笑这些家长“脑残”或是“智障”,但也只能在看到这些新闻感到无奈的同时,暗自同情这些家长。他们真正的错误是贪心,他们不想相信医生所说的那些事实——
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1700592052 “这个病其实没什么好的治疗方法了……”
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1700592054 “脑瘫、自闭症等,只有一小部分治愈的机会……”
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1700592056 “我们确实没有什么办法了……”
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1700592058 但这些患儿家长会有一种幻想,总能做点什么来让这一切变好。所以,从另一个方面来说,那些传播伪科学的人,良心是真的坏。这世上最大的恶,就是利用人们最绝望时候的求生心理,挣这些最绝望的人的钱。希望国家监管部门能逐渐清洗这些伪科学的机构,希望更多的父母擦亮自己的双眼,对医生多一些信任。
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1700592060 病人家属,请来一下 [:1700591271]
1700592061 04.你适合接受怎样的信息?
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1700592063 2020年年初的疫情是一场全世界的灾难,直到我写下这段文字为止,中国虽然已经早早脱离了疫情蔓延的汪洋大海,但是世界各处还是以每天几十万病人的速度在增长着。虽然祖国已经基本回到正轨,但是各地的体温检测、登记和口罩还是提醒我们疫情的存在,也时刻提醒着我们,在2020年年初,在这片土地上,互联网所带来的焦虑。
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1700592065 那个时候,每个人都宅在家里刷手机,每个群、每个平台讨论的热点都是疫情,我们非常关注疫区的情况,关注每天的新增病例人数,关注身边的小区是否又被封闭。每个疫情相关的消息都触动着每一个人敏感的神经。而回头看看,我们到底信了多少谣言。
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1700592067 我记得很清楚,有一个微信群的截图在各个群里传得火热,也就是在“人民的希望”(瑞德西韦)刚刚用上临床一两个星期的时候,截图称这个药物已经有效了,ICU的病人全都好了。当时是一石激起千层浪,连从来不信任何微信截图的我,都赶忙去和中日友好医院的同学求证,但是相关科室的同学一脸茫然,因为他们根本没有听到类似的消息。
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1700592069 比这个更可笑的就要属双黄连了。因为知名媒体一句随意的微博,全国人民都上街购买双黄连,不但双黄连断货了,就连双黄莲蓉月饼都断货了。
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