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病人家属，请来一下 第四节 手把手教你一些陪护技术
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“妈妈生病的时候，好气自己当时学的不是护士。”
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我不止听到过一个女孩这样自怨自艾。在家人生病的时候，家属恨不得变成一个专业的小护士，会打针，会输液，这样就可以让妈妈在家里吃着西瓜，吹着空调，不必去急诊排队，在弥漫着令人作呕气味的空气当中忍耐着输一天液。
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丈母娘生病的时候，我就成为了这样一个“小护士”。我输液、打针的能力比经过专业训练的护士还是要弱上很多，而且碍于家庭还是没有医院的治疗安全，所以我也只是在一些简单的项目上帮了些小忙。但即使是这样，已经比大部分的家属强上太多。只要能让病人少跑一次医院，少受一次医院职工的“冷漠脸”，我就明显能够感受到她的愉悦。
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其实在民国初期，“医院”还是一个舶来品。那个时候医疗的主要阵地不是医院，而是家庭。郎中上门把脉下诊断，开药方，收取一定的诊金，而病患可以根据药方去任何一家药房购药熬药。但现在，这样的就诊制度就不可思议了。医疗的过程离不开诊断仪器的辅助，离不开配液和医疗器械的辅助，导致医生和护士在家庭中完成诊疗越来越难。
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但即使是这样，在陪伴癌症病人就诊的过程中，有心的病人家属仍然能够找到自己的位置。
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我曾在消化道肿瘤外科轮转，有两位女病人给我留下了深刻的印象。她俩同屋，得的都是直肠癌，都需要进行造口手术（由于肿瘤侵犯的位置与肛门太近，导致需要切除肛门，并且在肚皮上造一个出口，以后就从肚皮上排便到一个袋子里）。
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手术都很顺利，但是手术后一个月，其中一位病人李阿姨就回来治疗了，因为肚皮上的造瘘口感染很严重。李阿姨的表情十分痛苦，儿子在一旁也是满脸怒容，抱着胳膊对护士长指手画脚，表示着对医院的不满。正在这个时候，同屋的那位张阿姨也带着女儿来复查了。张阿姨搂着女儿，气色非常好，满脸洋溢着幸福的笑容。可以看出他们两家关系不错，能聊到一起去。护士正在清理李阿姨的造瘘口，那位女儿过去看了看，皱起了眉头。
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“这个也肿得太厉害了，大哥你是不是造瘘袋剪得不对？你剪的口子一定不能太大，这样大便就沾到皮肤上了。”
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“大哥你下次就剪一个特别特别合适的，然后别用，就当个模子，以后所有的造瘘口就按那个模子剪，肯定特别合适。”
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“哦对，我还找朋友从日本带回来一个抗感染的膏，我妈妈抹上说挺舒服，我这还有一点，你先拿去给李阿姨试试，要是她也觉得好使我发你个链接哦。”
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李阿姨的儿子听得一愣一愣的。他大概这个时候才明白，医疗效果不好，家人受苦，很多时候并不是医生和护士的缘故。家人照顾时是用心还是不用心，差别真的很大，每一个细节都会影响病人每天的疼痛、睡眠，以及心情。不要因为家人的失误和粗心，人为地增加病人不必要的痛苦。
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01．临终关怀到底该不该去医院？
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临终关怀在中国接受度还算高，但很多家庭都面临一个难题，就是临终关怀去哪儿解决。大多数人还是会觉得，人在家里离去是最舒适体面的，在一家子的陪伴当中结束美好的一生，是一个圆满的结束。而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决，要么大小便失禁，要么尿不出来便不出来；或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍：这些问题的解决都需要跑医院。
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这两种场景都存在，它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否，照顾时是心甘情愿还是不得不为之，结果都很不同。另一方面，不同的癌症，晚期的症状不同，导致病人对医院的需要也不尽相同。
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总体来说，中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先，在中国目前医疗的营利体系当中，康养项目是相对“不挣钱”的，同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润；另一方面，病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的，与其一个月几万块在医院养病，不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此，要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养，短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。
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所以我从两方面给予建议：一是什么时候要去医院，二是去什么类型的医院。
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02．什么时候要去医院？
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不少病人家属坚持让病人在家养病，这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分，即使是晚期病人，通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状，但是并不意味着他们的生活不能自理，还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务，甚至帮助儿女带孩子。
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癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情，例如开药、穿刺引流、输液（乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等），这些流程跑过一次之后就熟悉了，只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好，不需要住在医院。离开医院的时候，问清楚在未来发生怎样的情况应该来，在家庭当中可能会出现哪些风险，有哪些注意事项，都清楚了就放心地带病人回家。
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当临近生命尾声的时候，病人的症状会变得越来越严重，去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体，老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子，希望老人在医院住几天院，等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法，她一下子就学会了如何放液体，也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项，我很放心地就让她带着老父亲回家了。
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有的时候病人胃口不好，排便不好，可以去家附近的医院输液，只要流程走顺了，以后就可以长期在这家医院解决营养问题，问题解决了就可以回家了。
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最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所，而病人家属越来越主动地参与和付出，会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中，参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事，而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。
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我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表，而不是一份治疗计划的安排表，医疗应该是过好一生最后一段时光的手段，而不是目的。
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