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1700594217 “这个也肿得太厉害了,大哥你是不是造瘘袋剪得不对?你剪的口子一定不能太大,这样大便就沾到皮肤上了。”
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1700594219 “大哥你下次就剪一个特别特别合适的,然后别用,就当个模子,以后所有的造瘘口就按那个模子剪,肯定特别合适。”
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1700594221 “哦对,我还找朋友从日本带回来一个抗感染的膏,我妈妈抹上说挺舒服,我这还有一点,你先拿去给李阿姨试试,要是她也觉得好使我发你个链接哦。”
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1700594223 李阿姨的儿子听得一愣一愣的。他大概这个时候才明白,医疗效果不好,家人受苦,很多时候并不是医生和护士的缘故。家人照顾时是用心还是不用心,差别真的很大,每一个细节都会影响病人每天的疼痛、睡眠,以及心情。不要因为家人的失误和粗心,人为地增加病人不必要的痛苦。
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1700594225 病人家属,请来一下 [:1700591349]
1700594226 01.临终关怀到底该不该去医院?
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1700594228 临终关怀在中国接受度还算高,但很多家庭都面临一个难题,就是临终关怀去哪儿解决。大多数人还是会觉得,人在家里离去是最舒适体面的,在一家子的陪伴当中结束美好的一生,是一个圆满的结束。而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决,要么大小便失禁,要么尿不出来便不出来;或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍:这些问题的解决都需要跑医院。
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1700594230 这两种场景都存在,它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否,照顾时是心甘情愿还是不得不为之,结果都很不同。另一方面,不同的癌症,晚期的症状不同,导致病人对医院的需要也不尽相同。
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1700594232 总体来说,中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先,在中国目前医疗的营利体系当中,康养项目是相对“不挣钱”的,同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润;另一方面,病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的,与其一个月几万块在医院养病,不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此,要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养,短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。
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1700594234 所以我从两方面给予建议:一是什么时候要去医院,二是去什么类型的医院。
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1700594236 病人家属,请来一下 [:1700591350]
1700594237 02.什么时候要去医院?
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1700594239 不少病人家属坚持让病人在家养病,这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分,即使是晚期病人,通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状,但是并不意味着他们的生活不能自理,还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务,甚至帮助儿女带孩子。
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1700594241 癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情,例如开药、穿刺引流、输液(乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等),这些流程跑过一次之后就熟悉了,只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好,不需要住在医院。离开医院的时候,问清楚在未来发生怎样的情况应该来,在家庭当中可能会出现哪些风险,有哪些注意事项,都清楚了就放心地带病人回家。
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1700594243 当临近生命尾声的时候,病人的症状会变得越来越严重,去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体,老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子,希望老人在医院住几天院,等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法,她一下子就学会了如何放液体,也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项,我很放心地就让她带着老父亲回家了。
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1700594245 有的时候病人胃口不好,排便不好,可以去家附近的医院输液,只要流程走顺了,以后就可以长期在这家医院解决营养问题,问题解决了就可以回家了。
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1700594247 最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所,而病人家属越来越主动地参与和付出,会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中,参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事,而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。
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1700594249 我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表,而不是一份治疗计划的安排表,医疗应该是过好一生最后一段时光的手段,而不是目的。
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1700594251 病人家属,请来一下 [:1700591351]
1700594252 03.去什么类型的医院?
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1700594254 我刚刚说过,目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的,很难承载“养病”的任务,但在疾病的最后一个月,大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦,而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担,所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病,对家属来说会更加放心。
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1700594256 既然三甲医院不行,那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外,只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。
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1700594258 随着法律和监管的健全,个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决,会有一大批互联网机构和康养机构出现,满足老龄化社会的需求,到那个时候,大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题,不需要像现在这样,即使到了医院也不知道到底该找谁来解决自己的麻烦。
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1700594260 病人家属,请来一下 [:1700591352]
1700594261 04.家人需频繁输营养液怎么办?
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1700594263 即便是在家庭医生遍地的西方,输液也不能在家里完成。如果你觉得输液操作很简单,是因为你没有遇到过危险情况,或者不了解其中有哪些关键门道。
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1700594265 很多病人家属看护士输液觉得挺简单,所以想着能不能在家自己给病人输液。那么我今天要泼点冷水,告诉你什么能做,什么不能做。
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