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“这个也肿得太厉害了，大哥你是不是造瘘袋剪得不对？你剪的口子一定不能太大，这样大便就沾到皮肤上了。”
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“大哥你下次就剪一个特别特别合适的，然后别用，就当个模子，以后所有的造瘘口就按那个模子剪，肯定特别合适。”
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“哦对，我还找朋友从日本带回来一个抗感染的膏，我妈妈抹上说挺舒服，我这还有一点，你先拿去给李阿姨试试，要是她也觉得好使我发你个链接哦。”
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李阿姨的儿子听得一愣一愣的。他大概这个时候才明白，医疗效果不好，家人受苦，很多时候并不是医生和护士的缘故。家人照顾时是用心还是不用心，差别真的很大，每一个细节都会影响病人每天的疼痛、睡眠，以及心情。不要因为家人的失误和粗心，人为地增加病人不必要的痛苦。
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01．临终关怀到底该不该去医院？
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临终关怀在中国接受度还算高，但很多家庭都面临一个难题，就是临终关怀去哪儿解决。大多数人还是会觉得，人在家里离去是最舒适体面的，在一家子的陪伴当中结束美好的一生，是一个圆满的结束。而另一部分有过亲身经历的人会觉得这个想法太天真。你们不知道人在临终的时候有多少事情需要在医院解决，要么大小便失禁，要么尿不出来便不出来；或者隔三岔五就要抽个积液不然胀痛难忍：这些问题的解决都需要跑医院。
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这两种场景都存在，它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否，照顾时是心甘情愿还是不得不为之，结果都很不同。另一方面，不同的癌症，晚期的症状不同，导致病人对医院的需要也不尽相同。
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总体来说，中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先，在中国目前医疗的营利体系当中，康养项目是相对“不挣钱”的，同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润；另一方面，病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的，与其一个月几万块在医院养病，不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此，要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养，短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。
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所以我从两方面给予建议：一是什么时候要去医院，二是去什么类型的医院。
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02．什么时候要去医院？
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不少病人家属坚持让病人在家养病，这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分，即使是晚期病人，通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状，但是并不意味着他们的生活不能自理，还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务，甚至帮助儿女带孩子。
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癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情，例如开药、穿刺引流、输液（乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等），这些流程跑过一次之后就熟悉了，只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好，不需要住在医院。离开医院的时候，问清楚在未来发生怎样的情况应该来，在家庭当中可能会出现哪些风险，有哪些注意事项，都清楚了就放心地带病人回家。
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当临近生命尾声的时候，病人的症状会变得越来越严重，去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体，老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子，希望老人在医院住几天院，等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法，她一下子就学会了如何放液体，也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项，我很放心地就让她带着老父亲回家了。
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有的时候病人胃口不好，排便不好，可以去家附近的医院输液，只要流程走顺了，以后就可以长期在这家医院解决营养问题，问题解决了就可以回家了。
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最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所，而病人家属越来越主动地参与和付出，会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中，参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事，而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。
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我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表，而不是一份治疗计划的安排表，医疗应该是过好一生最后一段时光的手段，而不是目的。
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03．去什么类型的医院？
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我刚刚说过，目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的，很难承载“养病”的任务，但在疾病的最后一个月，大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦，而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担，所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病，对家属来说会更加放心。
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既然三甲医院不行，那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外，只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。
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随着法律和监管的健全，个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决，会有一大批互联网机构和康养机构出现，满足老龄化社会的需求，到那个时候，大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题，不需要像现在这样，即使到了医院也不知道到底该找谁来解决自己的麻烦。
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04．家人需频繁输营养液怎么办？
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即便是在家庭医生遍地的西方，输液也不能在家里完成。如果你觉得输液操作很简单，是因为你没有遇到过危险情况，或者不了解其中有哪些关键门道。
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很多病人家属看护士输液觉得挺简单，所以想着能不能在家自己给病人输液。那么我今天要泼点冷水，告诉你什么能做，什么不能做。
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