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这两种场景都存在,它一方面与家庭中谁来照顾病人息息相关。这个照顾者工作与否,照顾时是心甘情愿还是不得不为之,结果都很不同。另一方面,不同的癌症,晚期的症状不同,导致病人对医院的需要也不尽相同。
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总体来说,中国在晚期癌症的姑息治疗医疗机构的建设方面是相对缺失的。首先,在中国目前医疗的营利体系当中,康养项目是相对“不挣钱”的,同样的床位收治给癌症手术和化疗的利润远超过在这里养病的利润;另一方面,病人和家庭对于康养花费的预期也是相对低的,与其一个月几万块在医院养病,不如雇一个金牌阿姨在家悉心照顾。因此,要像美国、日本一样进行比较体面又高质量的医养,短期内还是很难实现的。这也就是为什么很难见到在三甲医院养病的晚期癌症病人。
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所以我从两方面给予建议:一是什么时候要去医院,二是去什么类型的医院。
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02.什么时候要去医院?
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不少病人家属坚持让病人在家养病,这我是非常支持的。家庭是中国文化当中非常重要的组成部分,即使是晚期病人,通常还会有半年、一年甚至更长的生存期。他们可能在某些方面有些症状,但是并不意味着他们的生活不能自理,还有相当多的癌症晚期病人能够进行简单的家务,甚至帮助儿女带孩子。
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癌症晚期病人通常会有一些需要医院处理的事情,例如开药、穿刺引流、输液(乳腺癌骨转移每个月需要进行双磷酸盐的输注等),这些流程跑过一次之后就熟悉了,只需要安排好时间陪病人以一个月一次的频率定期去医院解决就好,不需要住在医院。离开医院的时候,问清楚在未来发生怎样的情况应该来,在家庭当中可能会出现哪些风险,有哪些注意事项,都清楚了就放心地带病人回家。
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当临近生命尾声的时候,病人的症状会变得越来越严重,去医院的频次也会增加。我记得有位老人需要定期进行穿刺引流。那次我成功引流出400毫升的液体,老人的呼吸一下子得到了缓解。我给老人放置了一根管子,希望老人在医院住几天院,等液体排多一些再回家。但是家属却非常主动地表达了想要学习的想法,她一下子就学会了如何放液体,也知道了每次不能超过600毫升这些注意事项,我很放心地就让她带着老父亲回家了。
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有的时候病人胃口不好,排便不好,可以去家附近的医院输液,只要流程走顺了,以后就可以长期在这家医院解决营养问题,问题解决了就可以回家了。
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最近我越来越喜欢把医院当做一个实施医疗操作的空间场所,而病人家属越来越主动地参与和付出,会让病人越来越觉得医院只是像卫生间一样解决问题的场所。病人的生活重点在家庭之中,参与家庭事务的决策、完成未竟的梦想才是更重要的事,而不是按时间完成化疗、输液、挂号、开药的无限循环。
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我们都希望老人的临终时间表是一份关于梦想的时刻表,而不是一份治疗计划的安排表,医疗应该是过好一生最后一段时光的手段,而不是目的。
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03.去什么类型的医院?
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我刚刚说过,目前国内大多数三甲医院是负责“治病”的,很难承载“养病”的任务,但在疾病的最后一个月,大多数病人会出现严重的呼吸困难、排尿便困难或者难以忍受的痛苦,而这个时候频繁往返于医院和家中对于家属来说是不小的负担,所以如果这时候病人能够稳定地在一家医院养病,对家属来说会更加放心。
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既然三甲医院不行,那么可以找附近的二甲医院或者社区医院来达成愿望。除了价格因素外,只需要关注这家医院有没有最基本的输液、吸氧、抽血、镇痛药等治疗就可以了。
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随着法律和监管的健全,个人认为这些基本的医疗需求在未来会得到更好地解决,会有一大批互联网机构和康养机构出现,满足老龄化社会的需求,到那个时候,大多数病人就可以在家、在社区内解决看病和康养问题,不需要像现在这样,即使到了医院也不知道到底该找谁来解决自己的麻烦。
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04.家人需频繁输营养液怎么办?
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即便是在家庭医生遍地的西方,输液也不能在家里完成。如果你觉得输液操作很简单,是因为你没有遇到过危险情况,或者不了解其中有哪些关键门道。
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很多病人家属看护士输液觉得挺简单,所以想着能不能在家自己给病人输液。那么我今天要泼点冷水,告诉你什么能做,什么不能做。
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医院不允许病人回家输液,是因为输液看似简单,却有一些潜在的风险。我举个特别有意思的例子。在输营养液的时候,液体的配置必须要用仪器精确测量,比如有糖尿病的病人,营养液里必须要添加胰岛素(正常人也可以加一些胰岛素来避免过高的血糖)。护士加胰岛素时要用最细的针管推入规定的剂量,如果病人家属搞错了单位,一下子推入1毫升,那是要出大问题的。即使胰岛素的剂量是正确的,也可能发生胰岛素贴壁效应(胰岛素挂在输液袋的壁上),导致开始输注的液体里胰岛素太少而最后输注的液体里胰岛素含量又太高,短时间输入的胰岛素浓度过高会导致严重的低血糖昏迷,需要专业医护人员在旁观察,及时处理。
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要是真的嫌每天去医院麻烦,可以开具药品、注射证明,写明用法用量,在家附近找一家社区医院输液。大部分社区医院的医生和护士是有资格进行输液操作的,可以事先问一下。如果你打算从医院开药带回社区医院注射,离开医院前要问医生两个问题:这些药品都包含什么?保存方面有什么特殊注意事项?这是因为,有些注射药物需要冷藏或避光保存,否则会变质或分解。
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委托社区医院输液,如果输注一段时间后没有什么明显的不舒适的感觉,在得到社区医院的医护人员的允许后,就可以带着液体袋和病人一起走回家。液体袋的高度要比输液点(一般是手臂)高1米以上,如果达不到这个高度容易导致输液速度减慢或者回血。到家后只需要在输液结束后把针拔出来。拔针操作是整个输液过程中最简单的一个操作,拔下针后第一时间用棉签或者棉球按住针点防止出血即可。这个操作相对比较简单,也没有什么风险。
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有一点还是需要提醒一下,输液的速度和输液量里也埋着一颗雷。在一家三甲医院的急诊室里就发生了这样一件事。一位病人因为肺炎到这家医院的急诊输液,连续输液1周后,病人在输液时心跳骤停,没能抢救过来。医院追查死亡原因,发现由于病人的营养状态不佳,除了抗生素之外还给病人输注了不少营养液。但因为是急诊,所以每天当班的医生都不一样,这样就导致对病人缺乏整体的判断。病人每天输注大量的液体,但是排尿量比较少,导致血管里的液体越来越多,最终心力衰竭猝死。所以也给朋友们提个醒,输液总体来说是一件比较危险的事情,任何一个细节,包括输液量过大、输液速度过快都有可能造成严重的后果。
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最后要提醒的是,如果家里有孩子,从医院带回的输液用药品(例如靶向药、注射剂等)务必放在类似保险柜这样的地方,绝对不能让孩子有机会接触到。很多药物都对孩子有剧毒,并且会造成不可挽回的损失。
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05.即使到走的那一天,也要保持干净
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