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我有位病人曾经这样告别积极治疗。他对孩子们说:“我不想尝试下一个方案了,我们用这个钱去旅行吧。”4位老人、小两口加2个孩子,一家人去日本玩了10天,在海滩留下了动人的合影。
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第二步,放弃有创的对症治疗,接受1年内死亡的现实
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在临床上,有很多有创伤的对症治疗,它无法治愈疾病,但是有可能让病人再多活几个月。例如肠梗阻之后的肠造口手术,例如进食哽咽之后的食管支架,例如骨转移之后的骨水泥填充,等等。
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有人会觉得,这些治疗本身也有一定的痛苦,只是为了延长几个月的生命,还要花费一笔不菲的金额,何必呢?但其实,我个人反而是最不排斥这些的,这取决于人在生命余额不足的时候,最希望做什么。如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状,帮他渡过这个难关,他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期,在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间,也许什么都不会发生,还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活,例如爬山、旅行,或者是把毕生心血(也许是一幅画,也许是一本书)给完成。
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所以这个时候,家属要做的是尽可能地收集准确的信息,让病人知道做这个治疗会付出怎样的代价,获得怎样的时间和身体状态的收益。
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有些病人会觉得:“要我在肚皮上开个口子,以后大便从肚皮上出来,这种事情我绝对不会接受,我不需要多活这三四个月,我活够了,不想遭罪了。”这种心情也是完全可以理解的。但是,前提是病人真的了解这个治疗方案。
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我在学医的时候也经常和朋友说,如果这辈子要让我做造口手术,想都不要想,我绝对不可能会治的!但真的近距离帮一些病人做过造口,也做过造口的护理之后,我发现这项技术在现在也并非那么不堪,体验上的不愉悦非常小。甚至有造口袋了也可以去洗澡,可以在私人泳池游泳,没有任何问题。所以,准确地了解和传递信息,是很重要的一件事情。
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第三步,完全放弃对症支持治疗
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曾经有个朝鲜族的女病人,我至今都记得她的名字,她是我管理过的第一位临终病人。那天早上一大清早,病房的护士给我打电话,虽然不值班,但我立马翻身下床,大冬天披上外套就冲到医院。第一缕朝阳斜着照在6床的位置上时,我看着她全家人送走了她。她要等的二女儿,终于从美国回来了。
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谁也不知道,我和病人私下有个约定。
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病人当时一直在反复呕血,每天都要输注好几个单位的红细胞。我劝家属放弃对症治疗,但是病人决定再等几天。她的二女儿一直在国外,当年就是因为要参加二女儿的婚礼才耽误了肝癌的治疗,到了晚期也没有告诉她。最近几天情况急转直下,出乎所有人的预料,于是病人的爱人赶忙通知二女儿回国。二女儿得知消息后,觉得亏欠母亲太多,拼了命也要赶回来送最后一程。同屋的胆管癌晚期病人看到她这么痛苦还要输血不肯放弃,坚决地和自己的主管医生说,如果她到了这个状态,千万不要给她输血。
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最终,这位病人还是如愿了,尽管这个过程确实十分痛苦。
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弥留之际的几天甚至几周当中,不管是不是因为癌症走到这个结局,都是相对辛苦的。无论是憋气还是浮肿都会大大加重,特别是到了终末期,整个人的神志会出现不同程度的迷离。
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因此这个时候,我个人非常不建议一定要做对症治疗。有一些病人家属甚至会因为医生没有给病人补充好营养和医生发生冲突。但客观来说,这个阶段,其实却是越短越好。这个时候病人连生活自理都成问题,已经完全谈不上生活质量了。
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第四步,放弃有创抢救
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这一步对大家来说反而是最容易的,临床干了10年,我确实没有碰到任何一个人会在这个环节犹豫。
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但是,我也曾经在深夜接到一个电话,是一位病人的女儿打给我的。我和这位女儿是多年好友,她的父亲就在我工作的医院接受“临终”治疗。她托我问问医生有没有什么更好的办法,让她的父亲减少些痛苦。我电话这个科的主管大夫,她非常礼貌地和我说:“目前没有办法,弥留之际,咱们也没啥可做的,总不能……你懂的。”
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目前国内还不支持安乐死,作为医生,看着病人痛苦也是会很煎熬的,但也不可能做出拔气管插管、停止输液这些行为,这是医生的底线,是不能突破的。
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所以,作为病人家属,这时要克制一下自己的悲伤,要知道病人很快就会失去意识,即使有痛苦也是相当短暂的过程。你没有必要,也不能够人为地加速这个过程,只要不人为地延长就好。
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