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很幸运,我没有感染HIV。我们修改了实验室的安全规范;在一些协助之下,我们也改变了给老鼠注射病毒的方式,确保团队里不会再有人不小心被针刺到。我常常讲这段故事,因为这说明了我在需要坚强的那一刻有多么脆弱。接下来,我将叙述两位非凡男性的故事;他们都经历了从感染HIV到治愈的过程。在叙述他们的故事时,我会诉说所有的高低起伏。由于我会提到他们的弱处,所以我至少必须说一个自己的弱处,才不会有失公平。除了自曝其短,这件事也改变了我看待HIV的方式:它不再是一个抽象的科学概念、一个必须解决的医学难题,而是变成一个人性的难题。
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两位普通的男性,改变了我们着手寻找HIV疗法的方式。本书叙述的他们以及其他人的故事,是经过无数小时,亲自访谈患者、朋友、医生和研究人员得来的。有时候(特别是回忆10年前的事情时),相关人士各自的记忆不尽相同。有时候我会写下不同的说法;有时候我会写出最符合相关事实和文件的说法。
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有些人(包括第一位柏林病人)要求不具名,我也遵照这些要求,在书中使用化名、改写能辨认的特征。
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2009年以前,研究人员不会使用“治愈”(cure)这个词,即使是现在,仍然有科学家看到这个字眼会皱眉。我们必须清楚定义“治愈”是什么意思。
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在科学界,我们会谈到两种治疗方法:“根除性治愈”和“功能性治愈”。根除性治愈一如其名:这样的疗法会消灭体内的病原体,使得病毒完全验不出来。相对地,功能性治愈不会完全消除病原体。不过,任何一种疗法都代表患者不用再服药或接受治疗。两种疗法都代表患者不用担心体内有病毒在生长,或是在破坏免疫系统。同时,患者感染其他人的可能性也微乎其微。
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在功能性治愈的患者体内,会藏着病毒的蛛丝马迹,但只有最灵敏的检测方法才能找到。接受这种疗法的人会被治愈,但几乎一定会在体内留下一小撮病毒。在大多数的情况下,疗法是根除性或是功能性的并不重要:他们只想被治愈而已。两位柏林病人接受的都是功能性治愈,也就是他们的体内仍然有病毒,也会一直残留病毒。这种“治愈”方式看似奇怪,但其实不然。小孩子染上水痘,一旦消疹退烧后,引发水痘的水痘病毒会残留在体内一辈子不发作。
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病毒在病理界的独特之处,在于它们能在我们体内活下来,却不会造成疾病。在1892年首次发现病毒以前,大规模的传染病被视为是“微生物”与“疾病”之间的单纯关系:受到感染就会生病。柯霍氏法则归纳了这个原则;这套1884年提出的法则包含四条,说明了疾病与微生物之间的关系。这套法则以简单的说法,从数量和单纯的感染力上定义了疾病的原因。虽然这套法则在炭疽病和其他由细菌造成的疾病上相当管用,但病毒是在这套法则提出之后才被发现的;从现今已知的病毒世界观来看,柯霍氏法则就不适用了。脊髓灰质炎病毒可以感染成千上万的儿童,但只会在1%的人身上造成瘫痪:有可能染上病毒却不发病。我们现在刚开始理解我们与病毒的共同演化史。人类基因体里处处有古代病毒的痕迹:这些病毒一旦在我们体内繁殖,就被困在我们的DNA(脱氧核糖核酸)里,一代又一代地传承了下来。事实上,人体内大约8%的基因可以追溯至古代的逆转录病毒残骸;这些残留物躲在我们的染色体里。这个概念(我们体内可能留有致命的病毒,却不会受到疾病的威胁)就是HIV功能性治愈的理论基础。不过,柏林病人所接受的疗法,只是故事的一半而已;另一半是我们怎么利用这种疗法,以及这种疗法如何激发我们周围的人和医学知识。
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在讨论科学研究时,实在无法纳入所有可以被视为相关的研究。我收录进来的,是该领域专家认为最必要、最精彩的研究。虽然大部分研究成果已经出版披露,但有些仍然处在早期阶段,所以这些研究结果来自研讨会和实验报告。我们必须注意的是,这些数据的可靠性不如已在学术期刊上刊登的研究资料。
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本书的主题,是两个独特又富有争议的医疗案例。为了保持报道的平衡,我会从科学议题的层面探讨这两个案例为何有争议。在适当的场合下,我会介绍进行研究的研究人员之意见,或是名声特别有分量的人之看法。有争端的意见,详见书末“注释”。
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本书也坦然讨论新疗法如何上市,以及上市过程中所遇到的困难。科学研究如何才能最大化地利用有限的经费:这是个相当关键的问题,当今的研究领域也在不断争论这一点。投资在新疗法上的资金依然不足。“治疗HIV过程中的最困难之处,就是治疗过程本身”:我们很想要这样想,但事实上真正的难题在于如何把治疗带给饱受疾病之苦的数百万名患者。
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科学绝美之处,在于每一项研究(不论有多微小)都能将科学向前推进一小步。正因如此,本书站立在先前诸多丛书、研究论文和实验报告的肩膀之上。治疗HIV的故事之中,每个案例都经过仔细检视,代表整个拼图的一小块。我所做的,就是试着把拼图拼起来。
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[1] 截至2011年底。——译注
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 PART Ⅰ 一位医生,两位患者,几次检测
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总有一天,这一切都要经过显影、仔细印刷和定影。
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——克里斯托弗·伊舍伍德《别了,柏林》
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 1 不愿面对真相的好医生
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街道挤爆了。参加“同、双性恋平权与解放华盛顿进军”游行的群众多到让人窒息。海科·耶森医生觉得自己难以保持冷静。这场游行有超过100万人参加。那是1993年一个和煦的4月晴天;樱花盛开的时节将尽,华盛顿国家广场上处处是柔和的粉红和白色花朵,像芬芳的雪花一般从树上飘落,让街道渲染上一层美艳。耶森需要找个地方让自己静一静。他在远离演讲和游行的地方找到一张没有人的长凳,在这个离家乡柏林好几千公里远的地方坐了下来,脑子里只有一件事不停绕着:安德鲁。即使安德鲁这时就在人群里,只距离耶森一两百英尺,但两人的感情已经遥不可及。他们的感情正在崩解。没错,安德鲁是有对耶森不忠,但耶森原谅了安德鲁,因为他还爱他。现在,安德鲁说他感冒了。
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对大部分人来说,家人说自己感冒是一件很正常的事。对习惯平抚亲友情绪的医生来说,感冒绝对不是什么大不了的事。但是,耶森不像一般的医生。当安德鲁抱怨他喉咙在痛、身体疲倦、发烧,又起了疹子时,耶森越来越担心。他心里所想的,导因于他在柏林执业的小诊所中经历的事情。跟他谈过的患者不乏看似感冒的年轻男子,但这些人脑海深处都只想着一类事:跟一位刚认识的对象共度一晚、一场记不太清的派对、避孕套难以戴上。许多患者说得非常详尽,将接触病毒的经过一五一十地说出来,哪一天哪个时辰受到感染都记得很清楚。这是因为他们的病不是流感病毒造成的,而是另一种非常不一样的病毒。
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在医学词汇里,“前驱症状”指的是让人知道疾病即将发病的症状。这些症状与疾病本身相当分明,许多病原体都会产生类似的情形。举例来说,不同病毒会造成一系列相似的前驱症状:在发烧、觉得寒冷、感到晕眩恶心之前,我们通常会觉得疼痛、疲倦。这种感觉是对身体的警告,警告我们快要生病了。
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有些病毒(如带状疱疹和其他疱疹病毒)在开始入侵时,会经历类似的过程。病毒会先经过一段潜伏期:它会躲在我们的身体里面,像一枚孵蛋器中的蛋,等待它准备好让人知道它的存在。在这段时间里,病毒会快速扩张、不断复制。潜伏期短至数分钟,长至好几十年,视疾病与受到感染的个体而定。这段时间让病毒有机会壮大起来,仿佛是病毒在训练自己,准备打平生中最重要的一仗。等到病毒准备好进入下一阶段、显现出疾病最初的症状时,我们的免疫系统已经开始败退了。
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HIV跟许多病毒一样,会善用短暂的潜伏期。病毒会自我复制上百万遍,一切都在身体尚未正确辨认出来、针对病毒的特性发动攻击时。等到感染变严重时,早已经有上千万个病毒入侵,不只攻击我们的血细胞,甚至直接潜进体内组织。病毒会消灭肠道内的免疫系统,在许多器官(如淋巴结和骨髓)里组成寿命很长的病毒窝。病毒会躲在“静止”的免疫细胞里;这些细胞之所以“静止”,是因为它们不再进行细胞分裂。病毒将自己融入细胞的DNA里,再进入休眠状态。当细胞在几年(甚至几十年)后醒过来时,病毒也随之醒过来,狡猾地利用这一细胞来复制出更多的病毒。
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