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在不到一年的时间里,病毒就会成为体内细胞和我们自己的一部分。等到我们开始感受到疾病最初的轻微症状时,病毒已经在我们体内造成大规模、无法平复的伤害。即使如此,我们还是不以为意,天真地以为我们只是感冒了。
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这就是为什么耶森听到安德鲁感冒时会担心的原因。若再加上安德鲁的不忠,整个情形让人相当担忧。耶森将事情的来龙去脉在脑海中整理了一遍,怀疑他自己是不是白担心了——他是否只是太为自己心爱的男人操心了?他想:“这就是治疗自己心爱的人会碰到的问题:你就是无法相信你的判断。”虽然一般认为医生不应该治疗亲人,但他们还是经常这样做。在美国,超过80%的医生曾经替亲人开过处方。耶森虽然知道自己逾越了医生与患者关系的尺度,但他就是无法控制。他知道这会吓到安德鲁,但他非得跟安德鲁坦白不可。在回柏林的飞机上,他向安德鲁坦承了他的担忧。安德鲁相当紧张,同意接受HIV检测。
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在前西柏林的同性恋社区舍纳堡,耶森亲自替安德鲁进行了检测。他的诊所位于一栋20世纪初学院派风格的华丽大楼里,整个二层的一半为诊疗空间,另一半是耶森的住所。在德国统一后的20世纪90年代初期重拾医疗行业并非易事。医生若要自行营业,机会相当难得。由于德国有全民医保,政府会严格管控医疗服务提供商,包括开设私人诊所。在这之后,德国的医生人数不足,但在20世纪90年代初期却人数过剩,因此新开诊所几乎是不可能的事。耶森正好在政府暂停所有新开诊所申请前塞进了他的申请书。德国现今甚少有新诊所开张,而是由执业医生交接给另一位医生。
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耶森为他的诊所创造了属于他自己的医学训练,不受学术界限制。他设计了一套专业,以满足同性恋男性的特殊健康需求:基础治疗、传染病和运动医学。他特别关照无处就医的同性恋青少年;这些弱势患者可以到他那里接受治疗和辅导,以及找到理解他们的人。耶森完成了传染病的专业训练,接受这个训练的原因相当明确。他加入了运动医学,因为他知道男同会上健身房,会因此受到运动伤害。他找到理念一致的医生加入他的诊所,包括一位接受过专门训练的咨询师,来满足患者的心理治疗需求。
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把老旧的建筑改造成耶森想要的新潮现代诊所实在是一项大挑战。在漫长的整修期间,耶森彻底贯彻了家庭医生的观念,挨家挨户亲自走访街坊邻里。耶森的父母住在德国北部的家族农场,也专门南下前来帮忙。光是诊所的墙壁,就花了三个月的时间进行刮漆、泥作和粉刷工程。耶森的家人一直都以不同的方式在他身旁支持他。过了几年,耶森的弟弟阿尔内也到了耶森的诊所当医生。
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耶森在家族农场长大,放学后和暑假期间会照顾牛群。由于耶森是长子,他的祖父非常坚持耶森有朝一日必须接手农场。耶森出生时,他们的小村子还为此庆祝了一番,因为他的出生被视为出奇的好运,有儿子可以延续家族传统。不过,耶森的父亲有不同的想法。由于他自己被迫跟耶森的祖父一样务农,所以他希望耶森可以找到一条属于自己的路。
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耶森在柏林完成医学院的学业后,就为了医学研究奖学金搬到旧金山,同时也去看看美国是什么样子。在世界许多地方,HIV不断造成患者死亡,而且死亡的人数还在快速增长。这个情形在20世纪80年代末的旧金山特别明显。身染重病的年轻男性多到让当地医院负荷不起,但医院也无法提供任何有效的治疗。这样的情景看起来毫无希望。
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对耶森这样的年轻同性恋医生来说,这种情形实在让人无法承受。这是他首次见识到同性恋群体里HIV的影响有多大。耶森说,在旧金山,“同性恋生活就代表HIV”。他发觉自己正渐渐从医学界退出。他看见那么多年轻男性的生命被疾病摧毁,这使得他质疑自己,当初为何要选择从医。有一件事情他再清楚不过了:他未来绝对不可能治疗HIV感染者。他根本承受不起。他回到德国乡下,对自己的未来毫无头绪。他该不该走容易走的路呢?他思考着回乡下当医生。住在家族农场附近,如此单纯的生活相当吸引他。
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1989年,他听到柏林墙倒下的那一刻,这一切都改变了。他马上就收拾了行李。他赶回柏林的目的,有一部分是想经历这一伟大时刻,以及颂扬他所属的城市和国家。对耶森与其他涌进柏林的人来说,当时的柏林成为“一个超大派对;在东部一切都瓦解了,没有任何规则、没有房租……这是逃脱医生生涯最好的方式”。耶森回到柏林之后,就放开一切栽进了派对现场。他有6个月的时间没有碰医学,成天与朋友派对度日。在庆祝的浪潮之下,他试图让自己的头脑麻痹,不再去想在旧金山看到的可怕案例。这位有抱负、有才华的年轻医生,能够在医院之外追求生活。这里的都市同性恋文化,跟旧金山充满恐惧与绝望的文化差太多了。
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最后,他在前西柏林的舍纳堡一带租了一间小公寓。跟前东柏林的狂放派对和被占据的废弃公寓比起来,舍纳堡安静多了。这个社区绿荫匝地,条条街道都种满行道树,华丽的老公寓之间有着小巧的社区公园。社区里仍可见第二次世界大战的伤痕:精心雕琢的巴洛克风格建筑旁边,却是门面丑陋的新建庞然大物;这些是战后急于重建而导致的结果。
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有一天晚上,耶森又参加了一场热闹的派对,在那里他遇见了一位年轻的美国人。这场派对跟许多派对一样,是在一间被废弃的公寓里举行的;那里还有先前住户留下来的东西,印证了从前铁幕后的生活。耶森穿梭在人群中间时,安德鲁突然有如鹤立鸡群一般出现。这个美国人看起来像是高中生,年轻的脸庞和明亮的双眼透露出无忧无虑的个性。安德鲁的父母是美国西岸自由派人士,而安德鲁本人富有魅力,举止自然冲动,又爱冒险,展现出来的特质恰好与耶森细心规划的个性相反。据耶森所说,那晚他遇见了人生的挚爱。这个人会让耶森探究一项史无前例的HIV疗法。
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耶森的诊所外面没有招牌,只有窗户里一个不起眼的小牌子,让人知道里面有一间诊所。走进建筑,首先是一个又暗又脏的门廊,接着是一个满是灰尘、没有自然采光的老旧楼梯,旋转着连接到诊所门口。对预期会听到坏消息的患者来说,楼梯有如一个可怕的前厅。安德鲁就是爬着这个楼梯,到耶森的诊所和住所跟他碰面的。他们几周前就从华盛顿回来了。诊所一周七天都有开放,假日也没有休诊。安德鲁总是知道哪里可以找到耶森。隔开诊所与住所的墙,还不如说是一道薄膜,无法将耶森的生活和工作分开。
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耶森告诉安德鲁检测结果。他以前曾这样告知过无数次结果,告知的对象都是像安德鲁这样的年轻男子。他一如既往的温柔,但这次不一样:他诊断的是他自己的男友、另一半、最爱又最信赖的人。他们在耶森的住所里互相拥抱,两人潸然泪下。那是1993年,所有感染HIV的人都会因AIDS而死。能治疗HIV的药物,只有AZT(齐多夫定)一种,而且药效还不足以让人活命。
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耶森马上就想到他认识的研究人员,以及一场即将到来的研讨会。他会想尽办法让安德鲁活着。他在脑海深处也想到自己的风险。他跟一位HIV携带者上过床。以他自己所知来说,他知道他应该接受检测,但他硬是压制住了这个念头。他合理化了自己的不愿,告诉自己,安德鲁现在需要他。等他找到治疗安德鲁的方法后,他才会思考让自己接受检测。即使他自己就是一位医生,熟知这个病毒有多么致命,但他仍然坚持认为他不可能染病。
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安德鲁的生命里有耶森,让他觉得非常幸运。但是,他的朋友没有那么相信耶森。他们认为,耶森的诊断只是胡诌出来的,是故意操纵检测结果,借此控制安德鲁。即使另一位医生也确认诊断无误,安德鲁的朋友依然存疑。他们想尽办法说服安德鲁,说这一切都是阴谋,甚至还说这是具有庞大影响力的艾滋病权益组织——ACT UP故意传染给了他。虽然有许多人试图影响他,但安德鲁依然相信耶森。他是HIV携带者。由于耶森打算突破当时HIV治疗的界限,这一信赖关系即将接受最严酷的考验。
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不过,安德鲁最终并没有成为研究领域里著名的柏林病人之一。他离开了耶森,也离开了德国。安德鲁留给耶森的礼物,是激起了耶森的热情,让他探究出一种具有风险的创新策略来对抗AIDS。耶森从安德鲁身上得到的经验,让他更坚定地成为一种新的家庭医生,有足够的勇气、胆量和冲劲来寻找治愈HIV的方法。这股热情会带着他治疗两位改写医疗史的男性,而在这一过程中,这两人也会分别得到犹如悬疑小说般的称号:柏林病人。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 2 一次与家庭医生的会诊
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1996年的一天,克里斯蒂安·哈恩穿过柏林的一个闹市区;那是个盛阳的孟夏之日,一个让人无法想象会有坏事发生的一天。街上处处是坐在露天咖啡厅的人,虽然刚过午后,但街上已经听得到酒吧和夜店传出来的音乐声。哈恩走进了许多男同常去的诊所,小小一间,不会引人注意。上个月,5月10日那天,他做了一件蠢事。他去了一个派对,发生了没有保护措施的性行为,接下来一周就生了病。感染不仅让他生病,还让他异常疲倦。他的喉咙疼痛,淋巴结肿胀,整个情形让他联想到水痘。他相信自己染上了病毒,但应该不是HIV。由于病况越来越严重,他决定造访他的家庭医生耶森。
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他走进忙碌的诊所,跟耶森会面,告诉了耶森他的恐惧,详述了自己发生危险性行为和发病的确切日期。对哈恩来说,耶森不是“别人”:耶森是他的医生,但一如耶森的许多患者,他也把耶森当成自己的朋友。耶森的年纪与哈恩相仿,两人都接近30岁。耶森在5年前开了自己的诊所。由于自己经历过HIV的恐惧,所以他更能以同理心对待他的患者。他还是会想念安德鲁;这个让他伤透了心的男人,现在虽是HIV携带者,但仍健康地与新男友在西班牙生活着。安德鲁验出HIV后4个月,耶森首次为自己做了HIV检测。这让人很难理解:为什么一位知道及早治疗有多重要的医生,会等那么久才接受检测?不过,爱情会让人做出不理性的行为。检测结果是阴性。
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耶森的候诊室一直都人声鼎沸,他觉得每天工作结束后都会精疲力竭。不过,他直接帮助了他的患者,当中无形的收获让他有了继续下去的动力。他告诉他的朋友和同行,他并没有专注在研究上;他想要处理人的事。
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耶森一听到哈恩描述类似感冒的症状,马上就想到HIV。在他的年轻同性恋客户群里,耶森屡屡碰上这个病毒,也经常会怀疑患者染上HIV。
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耶森坐在诊疗室的桌子旁,以清晰、镇定的声音说:“我们会替你做检测。”他一边说着,一边直视哈恩的眼睛。“我们会抽一点血。你明天再过来,我们来谈一谈。一周后结果就会出来。”耶森没有让哈恩着急,尽其所能回答了哈恩的所有问题。哈恩显然不担心,他不相信自己会受到感染。不过,从耶森的角度来看,哈恩接触的病毒正好与他感冒般的症状吻合。这完全就是HIV急性感染的症状。耶森开始进行他的检测前咨询——他对所有可能感染HIV的患者都会这样做,让他们准备好接受结果,无论结果是好是坏。他的咨询结合了同理心、科学和预防方式,综合起来让患者调整好情绪准备接受诊断结果。咨询让患者知道什么样的行为会有风险、理解HIV检测如何进行,以及当结果是阳性时应该怎么处理。耶森是与患者谈论HIV诊断的专家,甚至还在柏林洪堡大学开设了一门“宣布坏消息”的课给医学院学生。
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医学上有两种方法检测患者是否感染了HIV:第一种方法检测的是人体对病毒的反应,第二种则是直接检测病毒。第一种方法是抗体检测。我们的身体会制造抗体,以用来逮捕入侵的病原体。这种检测方式的问题,就在于人体平均需要花上25天的时间才能产生对抗HIV的抗体。若要等HIV的诊断,等上一个月实在太久了。
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