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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 15 三种致命疾病进场
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在确诊后的头几周,哈恩有如宗教信仰般地服用他的药物,从来没有漏过。为了确保不会漏掉,他写了一套非常繁复的日程表,以惊人的细腻程度规划好用餐和服药时间。这个日程表中一个非常困难的地方,是他在服药之前不能进食。哈恩服用的药物中,有一样是地达诺新(又称去羟肌苷或DDI)。这种早期的抗HIV药物是一种白色的大药片,触碰的时候很容易碎掉。这种药必须弄碎,放在水里来服用。对哈恩来说,这种药的味道讨厌极了,又甜又酸,还充斥着人造橙子味。口服药物被身体吸收的速度,比起静脉注射的药物来得慢。地达诺新的问题是,虽然这种药很快就会被吸收,但真正到达需要的地方的比例却不高。这称为“生物利用度”,而地达诺新的生物利用度特别低,只有42%会被身体吸收。相较之下,静脉注射药物的生物利用度是100%。若地达诺新与食物一起服用,生物利用度会再降低25%;因此,若要获得最高的药物浓度,地达诺新必须空腹服用。
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不幸的是,这表示哈恩不得不错过早餐,一直饥饿地等到上午10点的下课时间。他坐在学生餐厅里,身边围绕着其他的历史系学生。在确诊之前,在这个下课时间他通常只会喝一杯咖啡,但现在他会狼吞虎咽地吃下一整份早餐。他的饮食习惯改变这么大,招来其他同学的疑问和嘲笑。但是,哈恩神秘地噤声。他不可能告诉其他人改变背后的原因为何,而只是试图不当一回事,免得被暴露又丢脸。
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比这个要人命的日程表更糟的是,这些药物让他一直觉得疲倦又恶心。恶心的感觉几乎让人难以忍受,但更糟的是那种仿佛自己跟其他人都不同的感觉。这是一种让人孤独的感觉,特别是哈恩在柏林没什么能够谈得来的朋友。他不认识任何其他的HIV携带者。
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这一用药疗程首次中断,是在8月的时候。他服用这些新的抗HIV药物才两周多一点,就得了附睾炎。这种睾丸后部管子的肿胀,令人痛苦不堪。哈恩痛到无法忍受,冲去医院,但忘了带他的抗HIV药物。他住进病房时,告诉那里的医生他的状况,希望他们能给他那些他忘在家里的药物。
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医院里的医生感到很疑惑。他们不能理解,为什么一位在HIV感染这么初期的人,要服用抗病毒药物。他们从未听说过“早而狠”的策略,也不知道耶森偷袭哈恩体内病毒的计划。更让人不解的是,他们不懂为何哈恩要服用化疗药物(羟基脲是化疗用药)来治疗HIV。他们向哈恩说明了这一切,并且说哈恩的家庭医生可能不太好。
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哈恩在医院里待了7天,这段时间没有服药。有整整一周的时间,他不必查看复杂的手写日程表,看什么时候该服哪种药,什么时候可以吃饭。不用服药是一种解脱,但也是一种折磨。他担心没有服药的话会死。出院以后,他很快恢复了他的日程。服用这些让他难受的药物,反倒让他觉得有种奇特的安抚之情。他再次练习了他的想象画面。
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那一年里,哈恩诊断出患有HIV、附睾炎和甲型肝炎。对于从来没有生过病的哈恩来说,这一年是在医院里度过的:仿佛他一旦开始习惯HIV药物,他就会被诊断出其他疾病,住进医院,不得不停止用药。他被诊断出罹患甲型肝炎,躺在柏林的病床上时,觉得无法承受这一切。而后,他又得知他的外婆过世了。
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在他的外婆面前,哈恩一直觉得自己很特别,是所有表亲中最受外婆喜爱的一位。哈恩小时候很崇拜她,她是个坚强但善良的人。他长大后,两人的感情更深。从许多方面来说,哈恩觉得她非常了解他,而且层次之高,让他很难清楚说明。虽然哈恩从来没告诉过外婆他是同性恋,但他觉得她一定知道。哈恩的妹妹温柔地告诉他外婆的死讯,但他觉得他的世界正在崩溃。他抱住自己,低下头,只发出一声轻轻的哭泣声,之后就再也没有声音了。一如刚刚被诊断出感染HIV时,他说不出话来,他根本找不到话可以说。他无法参加外婆的葬礼,必须待在医院里。他的身体饱受病毒和细菌的折磨,而他挚爱的外婆又离开了他。他试图告诉自己一切会变好,但心里感受不到任何的安抚或慰藉。这是他人生当中最糟的一年。
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与此同时,哈恩体内的病毒正起起落落。他的身体开始反抗。几周之后,他的肝炎情况好转,便出院了。
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柏林很少下雪:那里会下雨,会下冰雨,会飘下雪花,但这座城市很少会经历货真价实的暴风雪。不过,1996年的11月,柏林遇到史上数一数二严重的暴风雪,整座城市都埋在数英尺的雪下面。各地的交通都被中断,学校和公司纷纷提早关门,孩子们在街上玩耍,高兴可以放长假。
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哈恩站在位于前东柏林的学生宿舍窗边。他是柏林自由大学的学生,主修历史。他的宿舍房间很小,双人床紧靠在书桌边,但这个房间全是他一个人的,甚至还有自己的卫浴。房间才刚刚翻修过,里面有新油漆的味道。德国统一后,这里本来都是非法居民,这些居民被赶走以后,哈恩是第一个住在这个房间里的人。在将近10年的期间里,各种形形色色的人都住过这间公寓,而且都没有付房租。多年后的现在,地板全部已经重铺,墙壁也重新油漆过。房间跟他体内的感觉一样:干净、全新,而且病毒全都清除了。
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房间里有一扇窗户,形状有些扭曲。那是一扇小窗,下缘只到哈恩的胸部。他向外窥见夜空,看着雪花飘过窗户,落在下方的庭院。天色灰暗,夜空渐渐转至晨曦,日历也渐渐靠向一年中夜晚最长的一天。哈恩已经病了整整6个月,经历过无数个作呕干吐的早晨,饱受极度疲倦之苦,几乎无法工作,而且还要向朋友和同事隐藏一个可怕的秘密。现在是数个月以来,他首次觉得变回了原来的自己。
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他靠在墙边,拿起放在窗台上的3瓶药丸。药瓶的标签黏黏的,上面凝结了窗户上的水汽。他在手中慢慢地转动着瓶子,又到了服药的时间。
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在可怕的头几个月后,哈恩开始比较放松。他有时候会忘记吃药,并总是自圆其说,这是有原因的,认为犯错是人之常情。他会告诉自己说:“我非得参加这次会议不可,没有时间回家了。”
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但是,他漏吃药以后,心里又会紧张起来。他想要成功,据他所言,他想要成为“规则中的例外”。他想要被治愈,不想看着他的家人和朋友痛苦,只因他没吃药。这样的懊悔每天都会升起,唯一将之压下去的方式,似乎只有吞下手中握着的药丸。可是,今天的感觉不一样。他透过窗户看着覆满皑皑白雪的建筑,看着底下宁静的街道。外头像是一个新的世界一般,整座城市都沐浴在雪水中。
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他内心的感觉,就跟窗外纯白的雪一样干净,他仿佛感受到健康状态油然而生,填满全身。他经历过人生当中最困难的几个月,全身被生理和心理的痛苦给吞噬。但是,他现在站在窗边,感受到他形容的“清晰的一刻”。他还没准备好完全放弃这些药,那会是一个月以后圣诞节的事。不过,这是一个决定性的时刻、心灵的时刻。
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他望向窗外,额头轻轻地碰着冰冷的玻璃。许多跟他类似的病人,到了这个阶段会准备死去,但哈恩不会。他打开窗户,让冰冷的空气流进来。虽然种种证据都显示相反的情况,之前停药的时候他体内的病毒又起来了,但他心里知道,这一次病毒不会再回来。他让药瓶掉到地上,双手紧紧地抱住自己,身体因不现实的期望而颤抖着。“我痊愈了。”他心里这样想。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 16 家人和陌生人的慰藉
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布朗是个十几岁的青少年。他最好的朋友是萨曼莎,他跟这个女孩一起长大,也非常关心她。布朗知道,该到他跟母亲坦白的时候了。萨曼莎不断提醒他,这是一件非做不可的事,可他似乎就是没办法鼓足勇气。每次当他决定要这么做的时候,就会突然没有胆子。布朗从来就不是一个会跟别人起冲突的人,这根本不是他的个性。他母亲的基督教信仰又让整件事更难处理。他知道,母亲一定会不高兴,但他也知道,她非知道不可。他爱他的母亲,无法忍受向她隐瞒这么重要的真相。于是,他写了一封信给她。有些事情比较适合用书面上的文字说明,有些人跟一封信独处时,比较能把话听进去。
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对布朗的母亲来说,这封信读起来不易。虽然那时的她不可能知道,这只是第一封这样的信而已。每当布朗有坏消息时,他都会写信给她。比起当面跟她说,布朗觉得写下来比较容易跟人分享。虽然他知道,有些话当面说比较好,但他很恐惧让母亲失望的感觉。布朗的母亲读完这封信后,打了个电话给她在爱达荷州的母亲,也就是布朗的外婆。她非得把这个消息跟别人分享不可。10年后,当布朗决定告诉母亲他是HIV携带者时,也是类似的模式。
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布朗跟哈恩一样,和外婆很亲。跟哈恩一样,布朗永远不可能对着她直接承认他的性取向,但也跟哈恩一样的是,她早就知道了。两个人的关系中,有一个不用言语就能理解的基础。两人的外婆似乎都比两人更了解他们自己。
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哈恩准备当面向爸妈坦白时,感到相当紧张。他当时18岁,自己老早就知道了。哈恩的家庭跟布朗的非常不同。他与父母很亲,也感受得到他们的爱与支持。他知道他们也许会有些担忧,但他也知道他们会接纳他。确实如此。哈恩的父母听到消息后几秒钟,就拥抱了他,没有让他担心,或是让他觉得自己是异类。
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