1700648330
那一年里,哈恩诊断出患有HIV、附睾炎和甲型肝炎。对于从来没有生过病的哈恩来说,这一年是在医院里度过的:仿佛他一旦开始习惯HIV药物,他就会被诊断出其他疾病,住进医院,不得不停止用药。他被诊断出罹患甲型肝炎,躺在柏林的病床上时,觉得无法承受这一切。而后,他又得知他的外婆过世了。
1700648331
1700648332
在他的外婆面前,哈恩一直觉得自己很特别,是所有表亲中最受外婆喜爱的一位。哈恩小时候很崇拜她,她是个坚强但善良的人。他长大后,两人的感情更深。从许多方面来说,哈恩觉得她非常了解他,而且层次之高,让他很难清楚说明。虽然哈恩从来没告诉过外婆他是同性恋,但他觉得她一定知道。哈恩的妹妹温柔地告诉他外婆的死讯,但他觉得他的世界正在崩溃。他抱住自己,低下头,只发出一声轻轻的哭泣声,之后就再也没有声音了。一如刚刚被诊断出感染HIV时,他说不出话来,他根本找不到话可以说。他无法参加外婆的葬礼,必须待在医院里。他的身体饱受病毒和细菌的折磨,而他挚爱的外婆又离开了他。他试图告诉自己一切会变好,但心里感受不到任何的安抚或慰藉。这是他人生当中最糟的一年。
1700648333
1700648334
与此同时,哈恩体内的病毒正起起落落。他的身体开始反抗。几周之后,他的肝炎情况好转,便出院了。
1700648335
1700648336
柏林很少下雪:那里会下雨,会下冰雨,会飘下雪花,但这座城市很少会经历货真价实的暴风雪。不过,1996年的11月,柏林遇到史上数一数二严重的暴风雪,整座城市都埋在数英尺的雪下面。各地的交通都被中断,学校和公司纷纷提早关门,孩子们在街上玩耍,高兴可以放长假。
1700648337
1700648338
哈恩站在位于前东柏林的学生宿舍窗边。他是柏林自由大学的学生,主修历史。他的宿舍房间很小,双人床紧靠在书桌边,但这个房间全是他一个人的,甚至还有自己的卫浴。房间才刚刚翻修过,里面有新油漆的味道。德国统一后,这里本来都是非法居民,这些居民被赶走以后,哈恩是第一个住在这个房间里的人。在将近10年的期间里,各种形形色色的人都住过这间公寓,而且都没有付房租。多年后的现在,地板全部已经重铺,墙壁也重新油漆过。房间跟他体内的感觉一样:干净、全新,而且病毒全都清除了。
1700648339
1700648340
房间里有一扇窗户,形状有些扭曲。那是一扇小窗,下缘只到哈恩的胸部。他向外窥见夜空,看着雪花飘过窗户,落在下方的庭院。天色灰暗,夜空渐渐转至晨曦,日历也渐渐靠向一年中夜晚最长的一天。哈恩已经病了整整6个月,经历过无数个作呕干吐的早晨,饱受极度疲倦之苦,几乎无法工作,而且还要向朋友和同事隐藏一个可怕的秘密。现在是数个月以来,他首次觉得变回了原来的自己。
1700648341
1700648342
他靠在墙边,拿起放在窗台上的3瓶药丸。药瓶的标签黏黏的,上面凝结了窗户上的水汽。他在手中慢慢地转动着瓶子,又到了服药的时间。
1700648343
1700648344
在可怕的头几个月后,哈恩开始比较放松。他有时候会忘记吃药,并总是自圆其说,这是有原因的,认为犯错是人之常情。他会告诉自己说:“我非得参加这次会议不可,没有时间回家了。”
1700648345
1700648346
但是,他漏吃药以后,心里又会紧张起来。他想要成功,据他所言,他想要成为“规则中的例外”。他想要被治愈,不想看着他的家人和朋友痛苦,只因他没吃药。这样的懊悔每天都会升起,唯一将之压下去的方式,似乎只有吞下手中握着的药丸。可是,今天的感觉不一样。他透过窗户看着覆满皑皑白雪的建筑,看着底下宁静的街道。外头像是一个新的世界一般,整座城市都沐浴在雪水中。
1700648347
1700648348
他内心的感觉,就跟窗外纯白的雪一样干净,他仿佛感受到健康状态油然而生,填满全身。他经历过人生当中最困难的几个月,全身被生理和心理的痛苦给吞噬。但是,他现在站在窗边,感受到他形容的“清晰的一刻”。他还没准备好完全放弃这些药,那会是一个月以后圣诞节的事。不过,这是一个决定性的时刻、心灵的时刻。
1700648349
1700648350
他望向窗外,额头轻轻地碰着冰冷的玻璃。许多跟他类似的病人,到了这个阶段会准备死去,但哈恩不会。他打开窗户,让冰冷的空气流进来。虽然种种证据都显示相反的情况,之前停药的时候他体内的病毒又起来了,但他心里知道,这一次病毒不会再回来。他让药瓶掉到地上,双手紧紧地抱住自己,身体因不现实的期望而颤抖着。“我痊愈了。”他心里这样想。
1700648351
1700648352
1700648353
1700648354
1700648356
柏林病人:艾滋病医疗史的转折 16 家人和陌生人的慰藉
1700648357
1700648358
布朗是个十几岁的青少年。他最好的朋友是萨曼莎,他跟这个女孩一起长大,也非常关心她。布朗知道,该到他跟母亲坦白的时候了。萨曼莎不断提醒他,这是一件非做不可的事,可他似乎就是没办法鼓足勇气。每次当他决定要这么做的时候,就会突然没有胆子。布朗从来就不是一个会跟别人起冲突的人,这根本不是他的个性。他母亲的基督教信仰又让整件事更难处理。他知道,母亲一定会不高兴,但他也知道,她非知道不可。他爱他的母亲,无法忍受向她隐瞒这么重要的真相。于是,他写了一封信给她。有些事情比较适合用书面上的文字说明,有些人跟一封信独处时,比较能把话听进去。
1700648359
1700648360
对布朗的母亲来说,这封信读起来不易。虽然那时的她不可能知道,这只是第一封这样的信而已。每当布朗有坏消息时,他都会写信给她。比起当面跟她说,布朗觉得写下来比较容易跟人分享。虽然他知道,有些话当面说比较好,但他很恐惧让母亲失望的感觉。布朗的母亲读完这封信后,打了个电话给她在爱达荷州的母亲,也就是布朗的外婆。她非得把这个消息跟别人分享不可。10年后,当布朗决定告诉母亲他是HIV携带者时,也是类似的模式。
1700648361
1700648362
布朗跟哈恩一样,和外婆很亲。跟哈恩一样,布朗永远不可能对着她直接承认他的性取向,但也跟哈恩一样的是,她早就知道了。两个人的关系中,有一个不用言语就能理解的基础。两人的外婆似乎都比两人更了解他们自己。
1700648363
1700648364
哈恩准备当面向爸妈坦白时,感到相当紧张。他当时18岁,自己老早就知道了。哈恩的家庭跟布朗的非常不同。他与父母很亲,也感受得到他们的爱与支持。他知道他们也许会有些担忧,但他也知道他们会接纳他。确实如此。哈恩的父母听到消息后几秒钟,就拥抱了他,没有让他担心,或是让他觉得自己是异类。
1700648365
1700648366
不过,10年后,当哈恩告诉他们,他是HIV携带者时,他们的反应就没这么平静了。哈恩要告诉他们时,显得很紧张。此时他已经知道一个月了,只跟少数几个朋友说过。确诊后,他第一个想到的就是父母。他急切地想知道他们会怎么看他,他们的想法会不会改变,他们是否会以不一样的眼光看他。他回老家的3天期间,他一直等到最后一刻,才总算鼓足勇气。他的母亲听到消息后便痛哭失声,父亲需要搀扶她虚弱的身体。哈恩无法留下来看这个景象,他告诉他们之后不久就离开了,回到柏林的公寓里。在这样的压力下,他与家人的关系受到考验。他的父母担心儿子的生命,因为他们认为HIV是死刑。他们还担忧其他的事:他们住在一个小镇里,不禁担心邻居会怎么想,以及他们的社群会怎么看待这个消息。不过,跟这些担忧比起来,他们还是更爱自己的孩子。他们的关系最终恢复了。
1700648367
1700648368
耶森的家庭很像哈恩,两边都是小镇上非常亲密的家庭。耶森的父母很早就知道他是同性恋者,所以当耶森向他们坦白时,他们一点都不惊讶。事实上,他们的三个孩子(两男一女)都是同性恋者。三个孩子都会离开儿时成长的农场,被柏林这座城市吸引过去。令人难以置信的是,三个孩子日后的工作,都与HIV相关。
1700648369
1700648370
像耶森和哈恩这样提供支持的家庭,会对同性恋者的心理与生理健康造成非常大的影响。诸多以不同种族为背景的研究,都得出相同的结果:如果一个人的家庭不支持他的性向,这个人更有可能酗酒、使用违禁药物,以及被抑郁症所困。相较之下,有父母支持的同性恋男性,性交时使用避孕套的概率,以及定期接受HIV筛检的概率,是父母不支持的人士的3倍。从本质上讲,这是有道理的。我们的父母帮助我们塑造成人如何看待自己的方式。因此,如果在揭露自己的性向时,得不到父母的支持,我们的自尊心会受到打击,也没有理由好好照顾自己。这也许就是为什么同性恋与双性恋成年人士的自杀率,比起异性恋人士的自杀率高出8.4倍。对青少年来说,出柜是生命中非常不安稳的时刻。当今多到有如爆炸般的新研究,检视了父母认同对同性恋与双性恋子女的健康有何等重要的影响,我们只能希望,这些研究会影响未来世代的行为。
1700648371
1700648372
布朗在被诊断出感染HIV后,行为模式突然转变了。他发觉,约会的对象区分为被病毒感染的以及没有被感染的人,仿佛有两个男同群体:被宣判死刑的,以及可以自由活着的,而他自己属于第一个群体。这个群体的约会行为有所不同。他们在拥挤的酒吧里可以辨识出彼此,只要看卡波西肉瘤留下的伤疤,以及凹陷的双颊(这是AIDS虚耗体力的典型症状)就行。就算一个被病毒感染的人正常吃喝(很多人根本没办法这样),腹泻、呕吐和体力虚弱皆会造成肌肉逐渐萎缩。这种症状称为“恶病质”,并非AIDS患者所独有:癌症晚期的患者也会饱受恶病质所苦,就算吃得再多,还是会变得越来越虚弱。
1700648373
1700648374
以HIV来说,这个模式比较复杂。感染病毒的人常常会有脂肪重新分配的问题。脂肪移位是体内脂肪重新分配,且常常会发生在脸部的脂肪上,因而造成凹陷的脸颊。让人不解的是,我们不太清楚这到底是怎么发生的。且服用抗病毒药物的人,好像更容易有这样的症状。目前的想法是,抵抗病毒所采用的疗法,也有可能会破坏细胞的线粒体。线粒体是细胞的“能量模块”,是细胞内微小的胞器,会输出细胞运作所需的绝大多数能量。消灭病毒的治疗方法,似乎也会影响脂肪细胞的线粒体,特别是脸部的脂肪细胞。少了线粒体,这些细胞就会死去,让脸颊看起来空洞、凹陷。虽然这样的症状并不危险,但有这个症状的HIV携带者会觉得自己受到歧视,毕竟,病毒的印记就在脸上,是大家都能看到的地方。如今,我们有办法找到新的药物组合,比较不容易造成脂肪移位,但这不一定有效,因为凹陷的脸颊不全然与药物治疗有关。有些人转而寻求能掩饰凹陷脸颊的植入手术,甚至还有协助患者的计划能提供这些植入物,让贫困的患者不必与HIV的明显印记共存。
1700648375
1700648376
不过,在1996年,也就是布朗得知自己感染HIV之后,这些进展还都不存在,要辨识出感染HIV的人非常容易。在约会的时候,布朗发觉自己在寻找凹陷的脸颊,也会特别去寻找带有卡波西肉瘤留下的红、紫疤痕的男子。对布朗而言,他寻找这些标记,视它们为他新群体的标志。他想负责任,不想传染给任何其他人,所以他去酒吧时只会寻找同样有HIV的人。这对他来说是一种新的隔离方法,让他觉得好像失去了一部分的身份认同。他不再是以前那个喜爱社交的派对常客,而是闷坐在酒吧里,寻找他能互相认同的人。
1700648377
1700648378
有天晚上,他去了柏林的一间酒吧,就与耶森的诊所隔一条街。从街道上看起来,这间酒吧跟其他的没什么不同。不过,在后面有一个只能用爬行进去的地方,通往第二间永不见天日的酒吧。这种酒吧称作暗室,因为这里面没有任何自然或人造光。布朗有一天晚上挑了这间酒吧,沉醉在隐匿无名的状态中。在这里,他不必担心他看起来怎样,或是别人看起来怎样,他可以只管自己的感觉。这种地方不是让人寻找心灵伴侣的地方,暗室酒吧里只有两个字:性爱。在清晨时分,他碰到对面一位年轻男子的脸。他知道自己去那里是要找什么,虽然如此,他还是想说说话。于是,他真的就开始说话。他坐在暗室酒吧里,跟一位不认识的人说话。他心里的感觉好像直接从口中流露出来,布朗很少有这样的经验。隐形让人觉得放松,是一剂强药,让他吐露一些甚至很少向自己坦承的事。那晚离开的时候,他身边的不只是一位一夜情的对象,更是他最亲密的朋友、他的心灵伴侣、他一生的至爱。他此时还不知道,但是在多年后的某一天,正当他人生中最为挫折的时候,那晚他拥抱的男人会站在他身旁。卢卡斯会成为他生命的一切,他治疗的重要一部分,以及将他从HIV中释放出来的一部分。但是,这一切还要等上好多年。
1700648379
[
上一页 ]
[ :1.70064833e+09 ]
[
下一页 ]