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当扎亚听闻许特尔患者的状况,大吃一惊。这证明了他的疗法可能确实有效。虽然他们的方法天差地别,瞄准的目标却是一样的:拿下CCR5,再击败HIV。扎亚知道,像许特尔所描述的这种病人的存在正是一种“原理展示”,表示HIV基因疗法领域必须认真地看待他的研究。
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耶森若是没有那些重量级的HIV研究人员复审和支持他的数据,就不可能发表他关于柏林病人的文章。同理,若缺少在HIV研究领域的主将的帮助,许特尔的研究也不可能发表。位居名单首位的是鲍勃·西里西亚诺,就是那位使用他的高敏感HIV检测,来测量第一位柏林病人静止T细胞中病毒量的研究人员。现在,他将自己纯熟的技术转移到许特尔的患者身上。又一次,装着细胞和血浆的瓶瓶罐罐,就这样从柏林的一位患者身上,运送到世界各个角落。
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在智库里,许特尔还认识了马克·朔夫斯,他是一名得过普利策奖的记者。朔夫斯是一名记者,不是科学家。就这点来看,许特尔的论文最后能发表出来还有赖朔夫斯的大力相助,是一件非常让人讶异的事情。1998年,也就是10年前,朔夫斯替《纽约时报杂志》访问过耶森、沃克,以及其他几位研究过第一位柏林病人的重要科学家,他也采访过哈恩:这是哈恩仅有的两次访问中的第一次。在紧接而来的关于第一位柏林病人的媒体风暴中,朔夫斯扮演着重要角色。现在,他正与许特尔交谈着,正准备揭晓第二位柏林病人的故事。2008年11月,朔夫斯为《华尔街日报》写了一篇名为《一位医生、一个突变,与一种可能治愈艾滋病的疗法》的报道。当许特尔读完文章(里面还出现了他的照片),他忧虑了起来。像之前的耶森一样,他讨厌看到“治愈”这个字眼出现在标题上。他同时担心自己已经跨越了界限:将研究发表于学术期刊之前就先向媒体公开,在科学界可是大忌。那些抗拒不了媒体目光诱惑的人,通常要付出遭重要期刊拒于门外的代价。许特尔依旧希望可以在《新英格兰医学期刊》上发表他的研究,他是否破坏了自己的机会?
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数据不断地从许特尔的新合作伙伴那儿涌入。西里西亚诺没能找到任何病毒的踪迹,他的其他同事也没找到。判定结果相当一致:布朗被功能性治愈了。当许特尔告诉布朗这件事时,他没什么反应,反而只问:“那癌症呢?”对布朗来说,HIV被治愈无关紧要。
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许特尔依据他在智库里学到的以及新伙伴的协助,修订了他的论文,但论文里的数据没有变动。许特尔再度向《新英格兰医学期刊》提交了他的论文。谢天谢地,这一次有了新的编辑和评审。他费力地读过30页的评论,这是一个崭新又快把他压垮的过程。评审对他的每个数据都吹毛求疵,甚至有时候他们看来是故意要误解他。虽然很受折磨,但许特尔一一回应了所有的评论。
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马克·朔夫斯写的文章有着与预期完全相反的效果。这篇文章没让许特尔的行为看起来像是自我膨胀,反而让许特尔在这份权威期刊眼里有了正当性。他的文章被接受了,并且在2009年2月12日发表。这篇名为《借由干细胞移植CCR5 Delta32/Delta32长期控制HIV》的文章是个引人注目的成就。在HIV研究领域内窃窃私语传了将近一年的柏林病人案例终于白纸黑字发表了。
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许特尔的论文开头是这样写的:“一位刚被确诊罹患急性骨髓性白血病(FAB M4亚型,有正常细胞遗传特征)的40岁白人男性,出现在我们医院里。”在这段临床描述背后的是一个恐慌的男人。布朗在论文发表和随之而来的知名度之后,不相信他被治愈了。他担心自己的身份被公之于世。想到他的“治愈”受到瞩目,病毒却又有可能回来,他就感到厌恶。布朗没有被检测出HIV仅仅两年,非常艰难的两年。身为一位沉默、含蓄的人,布朗无法想象要舍弃他原本匿名的身份。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 23 法庭上的好医生
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在德国,耶森发现他的名声乍响。他的患者人数显著增加,不管去哪里,都会被认出来。即使他只是在柏林沿着自己家附近的街道走走,也会被患者、朋友,还有仰慕者拦下。他的社交生活也出现了变化。现在他夜里去酒吧或者夜店,发现自己众所周知。一方面来说这很有趣,夜店的保镖会立刻拉着他进去,不用付小费或排队。另一方面来说,这让他很不舒服,尤其当他发现自己被患者包围时。当然,家庭医生之道本应如此:他们是所属小区的一部分,走到哪儿都会看到他们的病人。对耶森而言,不同的是“成名”这个新玩意。他不再只是那位治疗男同性恋者,富有同情心的家庭医生。现在他可是能够治愈AIDS的知名研究人员。耶森说,他享受了“美好的四年”,诸多方面都相当成功。还有,在经历开始研究时的负债累累后,头一次赚了很多钱。但是耶森的好运即将改变。
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柏林小报B.Z. 以《艾滋病治愈首例?》为标题,印行了柏林病人的报道。耶森在所有的媒体访问中,一直小心地避开使用“治愈”这个字眼。效果马上就出现了,他所属的医疗小圈子对他的敌意增加。随着炒作标题而来的,是无数不利于耶森的警讯。这些声音可恶极了:他们指控耶森,说他欺骗医疗保险公司和税务部门,还有非法收受药厂和药局的贿赂。他们断言耶森为了增加自己的收入,伪造HIV诊断,因为医疗保险公司会因HIV阳性患者而付给他更多的钱。
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警方的回应是搜查他的诊所。他们扣押了他的医疗记录,找出200位耶森的HIV阳性患者,并要他们重新检测HIV。他们询问了耶森的每一位合作者和医科同事,为了确保每一项新增的检测和每项额外的检查都是真的。
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警方逐条审查他的医疗记录时,发现了几处错误,但这些错误与那些较大罪状相比简直微不足道。这些错误里最大的一处,就是耶森曾在他的诊所里将美沙酮分配给药物成瘾的患者。美沙酮是一种危险药物,专门用于吸毒者戒断海洛因。这种药物的成瘾性跟海洛因一样,因此必须严格控制。柏林的内科医生不能直接开美沙酮给有需求的患者,他们必须有针对阿片类药物成瘾的特殊许可才可以。对于开美沙酮处方笺必须有特殊训练,各国的标准不一,某些欧洲国家允许一般医师开立此药,有的国家则要求具备特殊许可。
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耶森的案子上了法庭。他吓到了,他可能会失去他的医师执照。还好判刑很轻:短期缓刑,还有对他的疏忽进行了罚款。案子本身带来的经济后果很小,但因为耶森在前东柏林的房屋开发上做的蹩脚投资而放大了。身为无良开发商的受灾户,耶森发觉自己陷入财务困境,于是宣告破产。与耶森一同在诊所执业的弟弟阿尔内帮了忙,让他撑了过去。他形容在那段时间,行医是他的“庇护所”。
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雪上加霜的是,耶森的健康状况开始恶化。他注意到自己腿上出现了奇怪的红色斑点,还有奇怪的腹痛。他去了趟柏林夏里特医学院附属医院,被诊断罹患一种极罕见的疾病:肠壁囊样积气症,气体在他的肠壁上聚积。这种疾病很少见,但可能致命。时值2002年,看起来耶森生命中的人、事、物都在与他为敌。当在柏林夏里特医学院附属医院接受治疗时,他决定自己必须带着仅存的积蓄离开柏林。他需要一个长假,远离这个看似蓄意要处罚他的城市。
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耶森一得知他不会死,就去旅行了。他在斯里兰卡待了两周,然后在新加坡待了一周,接着去了迪拜。这正是他一直寻找的遁逃。安德鲁离开之后,他一直很孤单。从没有一个人像安德鲁,耶森想念他。在迪拜,他把陈年的遗憾抛在脑后,开始与新的人约会。他的新男友不是什么普通人,他是迪拜的一位王子。这段罗曼史对耶森而言就像童话一样。他和情人骑着白马,一起在他的宫殿里消磨时间,而且不管他去哪里,人人都向他行礼,因为他们知道他和王子在一起。
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这段经历是一章肯定生命的田园诗篇。耶森回到了柏林,精神饱满地准备投入他的工作和研究。
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柏林病人:艾滋病医疗史的转折 24 一点也不令人惊讶
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2009年12月,在圣马丁举办的一场关于HIV持久性和病毒窝的国际研讨会上,罗伯特·加洛的开场便针对格罗·许特尔描述柏林病人布朗的报告的正当性提出了挑战。在任何科学领域,新人遭受质疑并不奇怪。然而,许特尔令人震惊的研究结果,以及缺少HIV研究背景的事实,引起了激烈的响应。加洛指出,许特尔的报告缺乏其他名声稳固的HIV研究者背书。他说,只有检查过躺在检查台上的病人样本的病理学家,才有资格宣布这位病人的HIV已被治愈。
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观众席里有许多人认同加洛的评论,毕竟,他们已经不是头一次遇到一位与众不同的病人,以及不久后便能出现治愈疗法的承诺。原本的柏林病人,也就是哈恩,曾经同样令人振奋,他曾是许多承诺的中心。及早且积极的治疗加上疗程中断,在被揭穿不实之前的几年,曾被吹捧为灵药,四处兜售。之后,使用“治愈”的字眼成了禁忌。即使许特尔自身没有使用“治愈”这个单词,但他强而有力的数据却暗示如此。在他们的辩护中,这些研究人员希望保护患者,以确保身为科学家和医生,他们没有给出虚假的希望。
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这里出现了两种对立的情况。一方面,医患关系里,具有一种保护特性。医生知道,最新发表的研究也许令人振奋,但这种振奋套到患者身上有可能会随之蒸发,因为真实世界里的患者需要高标准的效度。而另一方面,研究人员通常接受的训练是尽可能减少与研究对象的接触。医生将他们的手放在患者的皮肤上,但研究人员则是将患者隐藏在一串串数字和文字背后,抹去所有与人性的联结。这是有正当理由的:盲性研究能防止研究人员有意或无意地影响他们的观察。若将研究人员和患者隔离,从而最大可能地避免试验中的偏见,并产生有意义的数据。在医生和研究人员的光谱上,许特尔位于一个不上不下的位置。他不像耶森是位家庭医生,但他的研究经验又不足。他只是个年轻的医生兼研究人员,试图在两个角色之间取得平衡。
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对许特尔来说,坐在观众群中,听着他的研究被卓越的HIV研究人员修理,实在很不好受。当晚,他坐在酒店的房间里,赶紧为他的简报加上一页,标题为《我们非得将这位病人碎尸万段不可吗?》。隔天下午他发表演讲,听众人数远少于加洛的开场演讲。即使如此,他的演讲(标题为《借由干细胞移植歼灭HIV:是否可行?》)还是非常流畅且精准地阐述了自己的研究。许特尔的聪明才智和温和语调使人信服。他的可信度在演讲之后提高了,尤其当其他资深HIV科学家给予支持之后。这场在西印度群岛举办的小型讨论会,与许特尔当初在逆转录病毒和机会性感染大会上发表的海报有着天壤之别。这次的会议像是催生剂一般,将许特尔的研究以可以让人理解的方式带进HIV社群,即使还没人知道如何将柏林病人的特殊经验转换为对HIV患者可行的疗法。
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