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我们马上将默文送进重症监护室,思考着我们所能提供的和应该做的治疗。用机器支持他的肺部功能可以给我们更多时间找出症结所在并对症下药。默文呼吸须耗费巨大的气力,但他血液中的二氧化碳含量依然很高,他每次呼吸都需要我们提供帮助。我们可以通过气管插管术进行侵入性机械性通气,但也有其他选择。其中就包括非侵入性通气(NIV),使用一个紧密贴合的口罩从外部向体内强劲供给额外空气,这使我们能够调节他每次呼吸时的压力,并为他提供额外的氧气。在慢性阻塞性肺病中,这类肺部支持能够替代呼吸机,并提高病人的存活率。[106]非侵入性通气还能帮助患有慢性呼吸道疾病的病人改善病情,甚至能帮助睡眠呼吸暂停情况严重的患者提升生活质量。
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想象一下,一个坚固的塑料口罩紧紧地贴在你的脸上是什么感受。再想象一下,在你本就呼吸困难时再戴上这样一个口罩。不得不承认的是,这对神志不清的病人来说肯定不是愉快的体验。该治疗的本意是令病人呼吸通畅,但有病人会出现窒息感。默文的病情已让他神志不清,我们必须权衡,在接受口罩治疗的风险与使用进一步削弱其呼吸功能的镇静药物的风险之间选择其一。因此,我们给他注射了少量的氯胺酮,人们对这种药物的认知往往源自它在舞会派对中产生的分离效应。受过训练的专业人员能够利用氯胺酮实现深度镇定,还能利用它维持患者的呼吸动力。但若是未经培训的业余人士在夜店里使用它,则可能导致痉挛、心肌梗死、呕吐和肾脏损伤。
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十分钟的非侵入性通气就已经明显降低了默文血液里的二氧化碳含量,提升了pH值,让他变得清醒。我们查看了他的胸腔X光片,上面没有显示絮状的白色区域,这就代表没有发生感染,而且未发现气胸现象。血液检测显示他的感染细胞水平正常,心电图也是正常的。看来默文遭遇的是慢性阻塞性肺病的非感染性发作,患者在一年之中有可能发作多次,而每一次都有可能是最后一次。
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做出诊断后,我们针对慢性阻塞性肺病中的异常情况做了治疗。通过添加药物阻断默文呼吸道周围微小肌肉中的神经受体(即β受体),以减少空气通过呼吸道时的阻力。数以百万计的哮喘病患者每天都在用一种辨识度高的蓝色吸入器吸入这种药物。我们使用了有效的类固醇药减轻默文呼吸道的炎症,还用其他药物分解黏液的蛋白质结构,从而清除他细小呼吸道中的阻塞物。不幸的是,他的情况未见好转。我们只好下一剂猛药,将他体内的一种关键酶—磷酸二酯酶—灭活,以松弛他的呼吸道肌肉。这种药你很可能在早晨喝过:咖啡因是一种天然的磷酸二酯酶抑制剂,在没有医疗机构的农村地区,人们可以利用它舒缓紧绷的肺部。[107]嚼食速溶咖啡可能不是什么让人愉快的经历,但对患有严重哮喘且无法获得帮助的人来说,这的确可以挽救他们的生命。这种新型类咖啡因药物对默文的确有帮助,最终他紧绷的肺部变得松弛。
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尽管默文的病情一开始有所好转,但短时间内又再次恶化。这一次,无论我们用非侵入性器械给他提供多少额外支持,都不管用了,我们别无选择,只能给他接上生命维持器。就在我们准备导管、设备和药品时,我听到他的家人从我身后进来的声响。默文的妻子和侄子来得正是时候。在与他们交谈过后,我们把手中的药品、设备和导管放下。默文眼看着就要死了,而我们没有给他接上生命维持器,为什么呢?
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起初我以为,我们可以先用机器支撑默文的肺部功能,如此便有时间诊断究竟是哪里出了问题,然后对症下药。但这种想法错了。我们不是要治“病”,而是要治“他”。我们应该治疗默文。弄清楚重症监护室里谁是老大,这点对我们很有帮助。老大不是医生、护士甚至家属,也不是医院管理者和医疗法庭的法官。老大是病人。当病人病入膏肓,他们绝少有能力考虑或表达自己的愿望。所以,家属才成为探求病人想法的最佳中间人。默文的妻子和侄子向我讲述了默文的肺病是如何在过去几年间不断蚕食他的生命,诸多细节令人动容又哀叹。他从前是一个强壮、孔武且自信的男人,如今已枯萎成了甚至无法走出自己屋子的病人。
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我们很难想象危重患者在患病前曾有过截然不同的人生,病愈后也可能会过上迥异的生活。在默文这般脆弱的时候照顾他,我从未想到他拥有精彩的过往。多年来,他一直追求健康上的完美。他这十年来都是业余健身者,他毫不费力地在当地工厂里把重面粉袋投来掷去,朋友们几乎都要叫他“怪胎”了。多年以前,默文曾是顶尖运动员,他在一次游泳比赛中击败对手,这位对手仅在两年之后就摘得奥运会铜牌。他年轻时还是个出色的音乐家,疾病迫使他重拾这一兴趣。默文曾想过横亘在自己前面的是呼吸困难的未来,也曾告诉家人若病情继续恶化,自己不愿苟活。他不愿被施救,也不想被安上生命维持器。默文想要的是维持一定的身体状况,能让他继续沉浸在热爱的事情中。
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自被诊断出慢性阻塞性肺病以来,健身对他来说已经是不可能的事了。他将自己的热情从塑造身体转移到雕刻木头上,木工占据了他生活的很大一部分。有一次,默文花了几个月时间,以坚硬的美洲郁金香木和枫木为材,手工雕刻了一匹美丽的木马,他用自己死去的爱犬梅根为它命名。当他的肺无法提供完成木工所需的呼吸量时,他就停下去干别的事。默文有一把樱桃色的1965年版霍夫纳超薄吉他,20世纪60年代时曾跟随他去过数百家俱乐部,当时他的声音洪亮又动人。作为四人乐队的首席吉他手和歌手,默文曾与许多知名乐队同台演出。不幸的是,他的吉他在70年代弄丢了,妻子秘密计划重新寻回那把吉他,终于在一个寒冷的圣诞节找到了,那时他的呼吸情况已每况愈下。吉他表面布满划痕,已经超过40年无人抚奏,但仅几周之后,默文就重新爱上了自己创作音乐。热爱转化为激情,给了他继续活下去的理由。
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我们把本用于给默文安上生命维持器的药品和设备收了起来,那天晚上我回到家里,把默文的故事告诉了家人。第二天一早,我怀着一种预知的悲伤走进医院,以为会看到一张空床,默文曾躺在上面与死神搏斗。为了改善他的病情,我们把能用的药和治疗方式都用了。虽然无法逆转他的慢性肺病,但我们仍有一丝机会让他的病情不再恶化。不幸的是,早上的几个小时里,他的情况看起来不太好。默文血液中的氧气含量水平极低,二氧化碳含量又很高,这样十分危险。所有治疗均未奏效。
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然而,当夜色褪去,曙光重现,事情起了变化。兴许是类固醇开始起作用,或是他做的理疗产生了效果,又或是别的什么原因。默文的情况在好转。那天清晨,当我走进病房时,看到他睁着眼睛,他的妻子正握着他的手,他说想喝杯早茶。
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几个月后,我到默文家去拜访,他看起来完全不一样了。没错,他跟我打招呼时呼吸仍不顺畅,但在可控范围内。环顾屋内,满是他患上肺病的证据:不同颜色的吸入器和一组急救用的类固醇,以防慢性阻塞性肺病再次发作。默文在重症监护室里接受了4天的非侵入性通气治疗,随后又在医院的普通病房里待了两周。他心里清楚,下次肺病发作不会隔很长时间。但至少不是今天。我喝茶时,默文坐在他最喜爱的靠椅上,告诉我他下周要去参加一个康复课程。他决定参加一个为期6周的训练计划,能让他不间断地前行50米距离,他已经好几年没一次性走这么远了。说话时,我留意到他的右手少了一根手指,那是很久之前的一次工业事故造成的。
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“我不识谱,而且手指也不齐全了,”默文对我说,“所以我只能以自创的方式来重新弹吉他。”
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我笨拙地把他的吉布森·莱斯·保罗电吉他套在身上,默文则拿出一把漂亮的手工原声六弦吉他。他的手指毫不费力地在琴弦间跳动,弹奏出埃里克·克莱普顿[108]的《泪洒天堂》。
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“你想学吗?我知道当医生是很忙的,但还是让我教教你吧。”他说道。
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我简直不敢相信自己刚刚看到和听到的一切。为什么医生是一份令人惊喜的工作,这就是原因所在。不是那些机器,不是工资,也不是退休金。是人。是像默文这样的人。我们把他最想要的东西给了他,他可以为自己而活了。多亏我们遵从了他内心的愿望,这一切才能成真。重症监护能做很多事情,但它只应该做正确的事情,做病人希望的事情。
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2011—2015年,我在兰道医院的一间小型重症监护室里固定值夜班。这家医院创立于1912年,成立之初是呼吸道专科医院,治疗从癌症到肺结核的各种肺部病变。它在早期的医学研究中起到了重要作用,这一点我们接下来就会看到。这家医院的职能随着时间推移不断发生变化,打仗时是收治战俘的战时医院,最近则化身为精神健康治疗中心,但对许多人来说,它那条长达一公里、由表现其历史的油画所装饰的长廊才最让人记忆深刻。那3年里,我每次都顺着这条有箭头指示的小道跑到快心脏停搏,这当然有助于我保持健康,但若是病人过世,从这条路走到呼叫室对我来说就变成了漫长又孤独的行走。
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如果夜班比较平稳,那么第二天一早我便有时间去附近的实验室培植败血症免疫细胞,这是我研究的一部分。多亏了待在这里的日子,我拿到了自己的博士学位,医学研究至今仍在我的人生中占据重要位置,现在,我与一群出色的研究型护士以及同事马特·怀斯博士一道,在包括心脏停搏、败血症和营养不良在内的各种领域中进行临床试验。
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在过去250年间,医学走过了一条漫长的道路。以前,大众认为临床实践仅由不科学的趣闻逸事组成。多亏了同样在兰道医院工作的一位医生阿奇·科克伦,一切已大不相同了。阿奇是20世纪70年代流行病学革命的先驱,他将随机对照试验(RCT)推广为进行医学研究的最佳方法。[109]今天,我们尽力使用这种研究设计来协助指导在什么时间,针对哪些患者,应该使用何种治疗方法。在寻找棘手问题的答案时,随机对照试验为我们提供了科学和方法上的严谨性。这些试验将病人分成两组,给其中一组提供“真正的”试验性治疗方式,给另一组仅提供“安慰剂”。(有些试验会给两组病人都使用有效药,以确定哪一种药效更好。)哪些病人得到什么治疗完全是随机的,正常试验都是在盲审下进行,无论是病人还是照料病人的工作人员都不清楚哪一组接受的是什么治疗。研究人员使用强大的统计技术对结果进行分析,这种技术可以消除任何数据偏差,因此研究者能够信心十足地确定疗法是否有效。
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这种试验设计被认为是最耐用、最可靠的。但是,我明天走进重症监护室所做的90%的治疗都不是基于这种水平的试验证据。[110]这方面我并不是孤例,医生日常做的许多工作都仅仅是环境或传统的遗产。尽管我们为病人的最佳利益努力,但若没有进一步的研究,我们通常不能肯定治疗方式是否正确。明天,我会用自己的手和听诊器检查所有的病人,但令人惊讶的是,几乎没有研究可以证明这些手段是有效的。如果听诊器是当今世界的发明,它很可能不符合目前的医疗器械审批标准。[111]然而,由于传统、文化以及人们直觉认为研究并非确定最佳治疗方法的唯一要素,医生们继续使用听诊器。
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就算日常工作中的某些实践的确基于某些试验证据,这些证据也通常是薄弱的,即便在最好的情况下也容易产生严重的偏见。并非所有的试验设计都像随机对照试验那般经得住考验。举个例子,我们理所当然应该用抗生素治疗所有严重感染病人(目前正是这样做的,也应该继续下去),但这背后的研究证据并没有那么站得住脚。这一治疗其实是在回顾以往碰巧注射或没注射抗生素的病人群体的状况后,总结出来的。长时间监测这些病人的病情,我们会发现,那群注射了抗生素的病人更有可能存活下来。但若没有包括样本随机在内的严格试验方法,这一结果的出现可能只是因为治疗这群病人的医生技高一筹,或者这些病人本来就没有病得很重,又或者他们的隐性疾病相对较少。换句话说,虽然在这些回溯性研究中,注射了抗生素的病人群体存活数更大,但这可能并非直接由抗生素导致。抗生素不过是其他因素的一个替代措施,这些因素就是所谓的共同初始因素。
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再举个例子,有一份报纸A和一份报纸B,如果你更爱读报纸A而非B,那你患上心脏病的概率会高出许多。这并不直接与报纸有关,而是因为那些喜爱阅读报纸A的人相比阅读报纸B的读者,更可能是抽烟、肥胖或是年长群体,此外他们还拥有其他共同初始因素。由此可见,努力寻求像随机对照试验那样的研究型试验设计,消除混杂因素是多么重要。
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医学界内部已经意识到,某些治疗领域缺乏高质量的试验证据支持。我们有时发现自己在盲目地进行医疗实践,并不是因为缺少改变的动力,而仅仅是因为临床试验的复杂性、高成本和伦理问题。现如今,研究理应成为重症监护医学的核心,不该再被置于边缘,而且必须得到政府强有力的支持。临床试验背后的伦理问题也须向公众释惑,我们也应招募和培训更多的研究人员。但当医疗系统承受巨大压力,而人们又紧盯着自己对医疗的即时需求时,这一切都很难实现。
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冬天来临时,我会更加警觉。今年的情况会有多糟?有多少病人会因为流感而命悬一线?我的孩子们打好疫苗了吗?之后,就算到了圣诞节广告下线,复活节蛋逐渐出现在商店货架上的时候,医院仍然会因冬季疾病的余波而人满为患。无数报纸文章已经直接将“冬季危机”称作“大危机”。[112]于是我们不禁要问,当值班的医务人员照顾不了这么多病人时,为什么我还坐在办公室里筹谋什么研究?为什么我不去与同事们一道战斗在一线,而是在管理重症监护临床试验?为什么本就不足的资金还要花在生产毫无用处的安慰剂糖丸上?
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许多人认为,在医疗系统承受如此高压的情况下,医学研究不过是个漂亮的附赠品,只有当整个系统运行良好时才能进行研究探索。他们大错特错。医学研究对病人、医务人员和整个医疗系统来说,都必不可少。在重症监护医学中尤其如此,因为在这里,仅有十分之一的治疗方式是基于最高质量的试验证据得出的,[113]剩下的可能无效、浪费,甚至引发未能预料的伤害。然而,相较于培训一个能参与医学试验、造福未来无数病人的护士,多培训一个重症监护护士要简单得多。
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如果你参与一次临床试验,哪怕只是接受安慰剂,你幸存下来的概率也会变高。如果你入住的医院是从事医学研究的,你也更可能存活下来。[114]扶持良好研究的环境有可能令医务人员之间沟通更佳,职位空缺更少,工作满足感更高。来自不同医院的专家共聚一堂,通力合作,这能防止他们陷入冲突,彼此倾轧。在医院,勤洗手和健康教育构成了工作的核心部分,研究也理应位列其中。研究是供我们安全提高医疗技术、寻求治疗病人的更好方法的手段,它可能是我们最有效的药丸。
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