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首先，患者们可以了解到以前只有医生才可能了解到的信息。他们可以将这些网上找来的信息拿给医生或护士看，不过有时会让某些医生或护士不高兴。我就曾亲眼看到一名患者给医生看她从网站上了解到的信息后，医生愤然离席，并愤愤地说道：“那你还来找我做什么？”很显然，这样的反应并没有帮助到患者。其实，医生们具备数字素养方面的能力，就是帮助患者学会利用网上现有的资源。e-患者也可以自觉组成一个个团体，分享经验和方法。我接触过几个e-患者团体的骨干人员，他们说有些e-患者比绝大多数主治医师还懂得病情的来龙去脉。
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PatientsLikeMe.com是这类网站中第一个广泛流行起来的。这个网站只开放给那些愿意提供他们身体健康和日常生活数据的病人。该网站利用这些数据得出的第一个研究成果发表在2011年的《自然生物技术》杂志（Nature Biotechnology）和2012年的《PLoS医学》杂志（PLoS Medicine）上。2014年，PatientsLikeMe.com网站宣布与基因泰克制药公司（Genentech）签定五年协议。这个协议将通过PatientsLikeMe.com全球在线网络上的病人在疾病和诊疗方面的真实经验来开发创新的研究方法。
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很多失望的患者往往会在网上搜索资料，而不是寻找另一位专业医生，来了解他们症状背后可能存在的医学原因。CrowdMed.com网站的建成就是为了满足这类患者的需要。用户可以通过描述症状和相关细节给自己建一个病例，然后由医学侦查员们提出各类建议，每提出一个建议就能得到相应的资金奖励，最后再通过投票方式选定一个最合理的医疗方案。CrowdMed.com的这项技术就是综合了来自多方面的知识，提供一套解决方案。事实上，每个这样的创新举动背后都隐藏着一个真实的故事。CrowdMed.com创始人杰瑞德·海门（Jared Heyman）的妹妹卡莉·海门（Carly Heyman）曾因患严重的疾病探访过20多位医生，花了10多万美元也没有彻底治愈。受到这个事情的触动，杰瑞德才决定创建这样一家网站来汇集群众的智慧，帮助需要的患者，尤其是那些疑难杂症患者。卡莉的疾病最终被跨学科的医学专家团队治愈了。
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另一位创新先锋吉尔斯·弗瑞德曼（Gilles Frydman）为癌症患者建立了群邮件组，并于1995年成立癌症在线资源协会（ACOR）。通过群邮件组，癌症患者可以和其他同病相怜的病友更好地沟通交流，一起商讨他们所面临的类似病症。ACOR如今已慢慢发展成为了最大的癌症邮件组，创始人吉尔斯为了帮助全球癌症患者也仍在不断进行创新。
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我在加州和巴黎见过吉尔斯好几面。每一次，他对如何帮助病人建立关系网、寻找有效信息的独到眼光都能让我惊喜不已。所以，当我得知他最近刚刚又开发了一个叫SmartPatients的能共享临床试验信息、治疗方案、最新科学进展信息的在线社区网络时，一点也不觉得意外。
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于是乎，一项最新的运动就这么诞生了。这个名叫“分享型医疗”（Participatory Medicine）的运动主旨是这么说的：
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分享型医疗是一个全新的医疗合作模式，它致力于病人、医护人员以及其他相关人员之间更紧密的合作，从而解决个体健康上的诸多问题。分享型医疗也具有高道德标杆，它承诺促进医疗健康，减少医疗错误，提高病患满意度，降低医疗费用。
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他还创办了自己的同行评审期刊，为合作性研究交流、教育资源以及宣传提供了一个良好的平台。
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e-患者也是医疗系统的黑客
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“e-患者”一词来源于与它的特性相关的很多个英文单词，比如授权（empowered）、参与（engaged）、拥有（equipped）、能够（enabled）、平等（equal），还有专家（expert）。这些都代表了e-患者与医疗保健之间的某种关系。
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一位名叫凯西·麦克柯迪（Kathy McCurdy）的职业设计师，与神经系统疾病抗争了多年。当她去拜访一位新医生的时候，她决定给医生一个创建好的信息图表。这个信息图表包括了多年以来她的服用药物史、理疗信息、手术记录，还有其他细节。显而易见，这张图表提供了很多非常有用的信息，使得她与医生间的合作畅通了许多。当来自意大利的萨尔瓦多·艾克纳斯（Salvatore Iaconesi）发现自己得了脑癌之后，他便通过众筹方式来寻找救治方案。他本身非常擅长编程序，于是他把自己的所有医疗记录通过编程整理出来，开放给公众来一起研究探讨。另外，他还鼓励人们创建各类视频、艺术作品、地图、文本、诗歌甚至游戏，来帮助他共同寻找解决他健康问题的方案。
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另一个例子是，一位母亲在产下第三个孩子的时候突然出现恶性高血压和复杂的部分性痉挛。她在斯坦福接受治疗，可惜还是没有得到确切的诊断。于是她的丈夫专门创建了Facebook页面来征求各方意见。他还同时创建了一个维基页面列出各种可能性假设，方便所有人留言。后来，他们还公开了她发生痉挛时的那些图片以及明显的时间间隔信息。就这样他收到了来自五湖四海的许多建议，这促使他另开了一个新的界面，来专门分析搜集到的所有信息。
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这就是一个通过搜集群众意见来帮助解决复杂疾病的经典案例。于是，孕育了此类创业公司的不断涌现，尽管他们实际运营起来并不容易。
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之后，我遇到了来自澳大利亚墨尔本的杰森·贝雷克-刘易斯（Jason Berek-Lewis）。他是一家医疗创业企业的社交媒体顾问。我向他征询了他对医疗领域的社交媒体和初创企业的看法。他有着和互联健康创新者一起工作的丰富经验。我们谈到了这些医疗行业中的初创企业创新的驱动力。
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我们可以将医疗保健创新的驱动力分为两类：一类专注于费用/成本/可负担性（Affordaility），另一类则专注于提升医疗的普及性（Access）。当前西方政府一直面临着很大的财政压力，还有因为技术通胀和人口老龄化所带来的与日俱增的医疗费用问题。初创企业和创新者在更快、更廉价、更好、更容易获取并提供必要的医疗服务方面扮演着重要的角色。
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医疗初创企业将如雨后春笋般涌现，这也意味着在西方卫生系统的经济压力下，这些创新者将会把目光投向其他国家，把他们的初创企业搬到那里去，并将自己的创新运用到当地的卫生系统中。
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杰森·贝雷克-刘易斯坚信某些趋势将对医疗行业产生颠覆性的影响。医疗众筹就是其中的一个趋势。一些患者会寻求集资，来帮助他们接触到更好的医疗和最新技术。另一个趋势是智能手机和平板电脑的价格越来越便宜。来自亚洲和非洲的手机制造商将不断降低安卓手机的成本。他还介绍了医院将如何成为新的医疗健康孵化器。医生、护士、医疗专员还有行政人员将继续推动病人的“自带设备”计划，通过合作找到能够替代目前医院采用的过时科技，从而提高新的移动高科技解决方案。
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他认为西方模式在那些想要为病人提供更多资源的医疗初创企业中是行不通的：
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医疗领域的风险非常高，因为你在使用新科技的同时是在拿别人的生命做赌注。可是如果我们不采取实际行动，就谈不上真正的医疗革新。我们首先得承认现行的西方医疗模式存在种种弊端，保证医生病人在安全性的基础上适当松绑现有的监管框架，才有可能留出空间去改革。
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根据佩尤互联网研究中心调查发现，过去一年内有72%的网络用户通过网络搜索健康相关资讯。也就是说，现如今医疗工作人员其实是有义务帮助他们的病人学会运用社交媒体和网络自我学习医疗知识的，并且医生们也应该学会这些。不过值得注意的是，我们应该小心鉴别虚假信息，所以医疗专家们有必要创建动态环境，来保证信息的准确度。由我创立的Webicina.com就汇集了一群专家，来为患者和护理人员提供多达20多种语言的免费咨询。也只有这样，才能方便为所有利益相关者提供服务。
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如今医患之间的层级关系将会发生巨大的变革，只有这样才有可能演化出一个真正以病人为中心的医疗系统。在新的系统下，患者可以为自己做任何一种测试，自由访问信息资源而不受限制，主宰自己的身体健康，并与他们的医护人员共同平等地制定医疗决策。这些变革可以通过患者购买濒临破产的临床试验公司来实现，让临床试验可以继续试验；也可以是患者自己开公司去帮助别人。不管怎样，变革才刚刚开始。
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适用性：10分。
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关注人群：患者。
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网站及其他在线资源：e-Patients, Patient Opinion。
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相关公司和初创企业：SmartPatients, CrowdMed, ACOR, Patientslikeme, Webicina。
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