1700802400
1700802401
E-患者戴夫·德布朗康特和他的医生丹尼·金沙
1700802402
1700802403
他遇到的很多医疗人员已经开始采用数字通信工具。比如他的医生金沙博士，就是一位非常乐意与病人平起平坐的医生榜样。德布朗康特随后举例描述了他与他的医生之间的这种平等关系：“一年前，当我坐飞机刚刚抵达瑞士的时候，我的腿上出现的一些症状让我很是担心。我就在想，难道是我坐飞机坐得太久引起深静脉血栓了？于是我马上开启Skype视频聊天与我的医生联系，通过网络摄像头给他看了我腿上发生的这些变化。他马上就告诉我，让我赶紧就近找家诊所。于是我就照做了。”
1700802404
1700802405
医学跟其他领域一样，能否达到最佳效果往往取决于对形势是否有准确的判断。而有效的技术往往有利于及时把握时机；反过来，也使得病人更容易联系到其所需要的医疗服务和护理。这对医疗提供商而言意义重大，因为这决定了他们是否需要出售更多的服务，或联系更多病人。
1700802406
1700802407
正如德布朗康特所说的，10年或20年之前，没有哪所医学院会告诫他们的学生说他们今后需要不断学习，以适应各种各样、他们从未见过的新的医疗工具，而如今这已成为了现实。他在1987年所著的那本《媒体实验室》（The Media Lab）一书中写到，富有远见的斯图尔特·布兰德（Stewart Brand）谈到人们曾经在思考“如果我们的网络带宽有无限宽的话，我们能做些什么”这样的问题。这在还使用调制解调器的当年似乎很疯狂，但如今看来这个问题问得非常好。德布朗康特还和我分享了他对未来的以下预见。
1700802408
1700802409
*预见1：信息即时传播。途径包括推（push）和拉（pull，比如RSS订阅），信息中包含各种医学文献和与病人有关的数据。
1700802410
1700802411
*预见2：信息需求量增大。因为如果人们不知道机会在哪里，又不去主动询问，那么很难有什么好结果。
1700802412
1700802413
*预见3：会出现一个新的分析层面。这个层面会帮助我们分析数据洪流，并在只有需要真正关注的地方才引起我们的注意。
1700802414
1700802415
鲍勃·沃切特博士（Bob Wachter）在加州大学旧金山分校医学中心指出，在商用航空领域，随着驾驶舱产生的数据越来越多，如何选择尽量少地显示数据变得尤为重要。在这种情况下，物品是否稀缺不是关键，关键是人们的注意力在哪儿。如果把资源浪费在各种各样的数据洪流中，不一定会有什么东西产出。选择合适的过滤器，以及学会分析，这才是关键所在。
1700802416
1700802417
新的在线社区医疗
1700802418
1700802419
如今医疗还尚未满足患者的绝对需求和权利，所以我们有必要开始这场保障患者更多主动权的运动。患者需要更加主动地与他们的医生达到一个更平等的伙伴关系，而非传统的上下级关系。在21世纪初，患者开始更主动地参与进来，开展促进健康的生活方式和信息管理的各类活动。患者也开始主动了解自己的病情细节，通过数字通道和设备来采集自己身体的数据。
1700802420
1700802421
首先，患者们可以了解到以前只有医生才可能了解到的信息。他们可以将这些网上找来的信息拿给医生或护士看，不过有时会让某些医生或护士不高兴。我就曾亲眼看到一名患者给医生看她从网站上了解到的信息后，医生愤然离席，并愤愤地说道：“那你还来找我做什么？”很显然，这样的反应并没有帮助到患者。其实，医生们具备数字素养方面的能力，就是帮助患者学会利用网上现有的资源。e-患者也可以自觉组成一个个团体，分享经验和方法。我接触过几个e-患者团体的骨干人员，他们说有些e-患者比绝大多数主治医师还懂得病情的来龙去脉。
1700802422
1700802423
PatientsLikeMe.com是这类网站中第一个广泛流行起来的。这个网站只开放给那些愿意提供他们身体健康和日常生活数据的病人。该网站利用这些数据得出的第一个研究成果发表在2011年的《自然生物技术》杂志（Nature Biotechnology）和2012年的《PLoS医学》杂志（PLoS Medicine）上。2014年，PatientsLikeMe.com网站宣布与基因泰克制药公司（Genentech）签定五年协议。这个协议将通过PatientsLikeMe.com全球在线网络上的病人在疾病和诊疗方面的真实经验来开发创新的研究方法。
1700802424
1700802425
很多失望的患者往往会在网上搜索资料，而不是寻找另一位专业医生，来了解他们症状背后可能存在的医学原因。CrowdMed.com网站的建成就是为了满足这类患者的需要。用户可以通过描述症状和相关细节给自己建一个病例，然后由医学侦查员们提出各类建议，每提出一个建议就能得到相应的资金奖励，最后再通过投票方式选定一个最合理的医疗方案。CrowdMed.com的这项技术就是综合了来自多方面的知识，提供一套解决方案。事实上，每个这样的创新举动背后都隐藏着一个真实的故事。CrowdMed.com创始人杰瑞德·海门（Jared Heyman）的妹妹卡莉·海门（Carly Heyman）曾因患严重的疾病探访过20多位医生，花了10多万美元也没有彻底治愈。受到这个事情的触动，杰瑞德才决定创建这样一家网站来汇集群众的智慧，帮助需要的患者，尤其是那些疑难杂症患者。卡莉的疾病最终被跨学科的医学专家团队治愈了。
1700802426
1700802427
另一位创新先锋吉尔斯·弗瑞德曼（Gilles Frydman）为癌症患者建立了群邮件组，并于1995年成立癌症在线资源协会（ACOR）。通过群邮件组，癌症患者可以和其他同病相怜的病友更好地沟通交流，一起商讨他们所面临的类似病症。ACOR如今已慢慢发展成为了最大的癌症邮件组，创始人吉尔斯为了帮助全球癌症患者也仍在不断进行创新。
1700802428
1700802429
我在加州和巴黎见过吉尔斯好几面。每一次，他对如何帮助病人建立关系网、寻找有效信息的独到眼光都能让我惊喜不已。所以，当我得知他最近刚刚又开发了一个叫SmartPatients的能共享临床试验信息、治疗方案、最新科学进展信息的在线社区网络时，一点也不觉得意外。
1700802430
1700802431
于是乎，一项最新的运动就这么诞生了。这个名叫“分享型医疗”（Participatory Medicine）的运动主旨是这么说的：
1700802432
1700802433
分享型医疗是一个全新的医疗合作模式，它致力于病人、医护人员以及其他相关人员之间更紧密的合作，从而解决个体健康上的诸多问题。分享型医疗也具有高道德标杆，它承诺促进医疗健康，减少医疗错误，提高病患满意度，降低医疗费用。
1700802434
1700802435
他还创办了自己的同行评审期刊，为合作性研究交流、教育资源以及宣传提供了一个良好的平台。
1700802436
1700802437
e-患者也是医疗系统的黑客
1700802438
1700802439
“e-患者”一词来源于与它的特性相关的很多个英文单词，比如授权（empowered）、参与（engaged）、拥有（equipped）、能够（enabled）、平等（equal），还有专家（expert）。这些都代表了e-患者与医疗保健之间的某种关系。
1700802440
1700802441
一位名叫凯西·麦克柯迪（Kathy McCurdy）的职业设计师，与神经系统疾病抗争了多年。当她去拜访一位新医生的时候，她决定给医生一个创建好的信息图表。这个信息图表包括了多年以来她的服用药物史、理疗信息、手术记录，还有其他细节。显而易见，这张图表提供了很多非常有用的信息，使得她与医生间的合作畅通了许多。当来自意大利的萨尔瓦多·艾克纳斯（Salvatore Iaconesi）发现自己得了脑癌之后，他便通过众筹方式来寻找救治方案。他本身非常擅长编程序，于是他把自己的所有医疗记录通过编程整理出来，开放给公众来一起研究探讨。另外，他还鼓励人们创建各类视频、艺术作品、地图、文本、诗歌甚至游戏，来帮助他共同寻找解决他健康问题的方案。
1700802442
1700802443
另一个例子是，一位母亲在产下第三个孩子的时候突然出现恶性高血压和复杂的部分性痉挛。她在斯坦福接受治疗，可惜还是没有得到确切的诊断。于是她的丈夫专门创建了Facebook页面来征求各方意见。他还同时创建了一个维基页面列出各种可能性假设，方便所有人留言。后来，他们还公开了她发生痉挛时的那些图片以及明显的时间间隔信息。就这样他收到了来自五湖四海的许多建议，这促使他另开了一个新的界面，来专门分析搜集到的所有信息。
1700802444
1700802445
这就是一个通过搜集群众意见来帮助解决复杂疾病的经典案例。于是，孕育了此类创业公司的不断涌现，尽管他们实际运营起来并不容易。
1700802446
1700802447
之后，我遇到了来自澳大利亚墨尔本的杰森·贝雷克-刘易斯（Jason Berek-Lewis）。他是一家医疗创业企业的社交媒体顾问。我向他征询了他对医疗领域的社交媒体和初创企业的看法。他有着和互联健康创新者一起工作的丰富经验。我们谈到了这些医疗行业中的初创企业创新的驱动力。
1700802448
1700802449
我们可以将医疗保健创新的驱动力分为两类：一类专注于费用/成本/可负担性（Affordaility），另一类则专注于提升医疗的普及性（Access）。当前西方政府一直面临着很大的财政压力，还有因为技术通胀和人口老龄化所带来的与日俱增的医疗费用问题。初创企业和创新者在更快、更廉价、更好、更容易获取并提供必要的医疗服务方面扮演着重要的角色。
[
上一页 ]
[ :1.7008024e+09 ]
[
下一页 ]