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超越人类 第三章 战胜肾病、肺病、肝病的比赛
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光看弗兰克·鲍尔斯的外表，难以猜出他与慢性肾病进行过怎样的斗争。弗兰克看上去很年轻，但已60岁了，有3个已成年的孩子。他需要每周三次、每次三个半小时，接通一个洗肾器。他的自然肾功能已降至5%，如果没有洗肾器，他就会死，因为他的肾脏再也无法从他的血液中把积累的毒素过滤掉。弗兰克患的是终末期慢性肾脏病，又称ESRD。作为一个非裔美国人，他患ESRD的可能性是普通人的三倍。而他的家庭中，肾脏病已经摧残了兄弟姐妹中的两个和一个表亲。他很担忧他的3个孩子和12个孙子、孙女，为了他们，他参加了一项关于遗传学和肾病的全球性研究。
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弗兰克一向都坚持过一种健康而积极的生活。即使如此，48岁时，他的肾脏就已经开始衰竭。虽然没有痛感，但他感到头晕目眩、迷失方向、无精打采。于是，他的医生便给他做了肾脏检查。他的尿检中发现了蛋白质，这明确无误地表明，他的肾脏在衰竭。即使经过三次活体组织切片，以及一次次的检查，他的医生也始终没有查明原因是什么。他们开的处方是特别的食谱、增加饮水量，并以类固醇药物泼尼松进行治疗。这些措施管用了几年，但到1996年，他的肾功能终于崩溃了。他的医生开处方建议他洗肾，于是，弗兰克上了肾脏移植等待名单。
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他为了等一个新肾，一等就是37个月。在这37个月中，他的健康状况惊人地变差。他几乎完全停止了排尿，结果开始有大量尿液储存。他的医生向他保证，一旦有了新肾，他就会焕然一新。但首先，他们得尽量找到基因上能够搭配的新肾——每年都有成千上万的人在等待这样的新肾中死去。幸运的是，他找到了一个很适合的肾脏。于是，弗兰克进行了移植手术。
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弗兰克还在手术中，新肾就开始发挥作用了。当外科医生把最后一根血管接在肾脏上时，他立刻开始排尿了。他醒来时第一句话便是：“我感到年轻了20岁。那时候，我能工作、度假，能远足、锻炼身体。这感觉简直就像奇迹。”接下来的13年中，弗兰克每天都能尝到甜头，但最终还是遇到了器官移植的限度问题。新肾失效，他再度陷入重病之中。
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到了2013年1月，他的体液潴留达到极点，体重达到456磅(1)。据他形容，这种体验“非常难受”。肾脏无法排除的液体令他体重翻倍。住院后，医生说，他的病属于不治之症。家人都被召集到医院，准备跟他告别。尽管诊断结果很恐怖，但医生都不愿意放弃他，还是在他腹股沟插了导尿管，以便为他洗肾。令大家都吃惊的是，洗肾效果超过了预期。于是，他很快就排出了大量积液，身体恢复到正常体重226磅(2)，他大大地松了一口气。
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自从那时开始，弗兰克每周都有三次要接通洗肾机。洗肾机把他的精力耗尽，每做一次之后，他回家后只能爬上床。有时日子不错，有时日子却很糟，这时的他已无精打采、体力不支。他也知道，他是靠借来的时间活着的。影响洗肾者的还有一个复杂的因素，现已成为一个重大的问题，就是医生不得不在洗肾病人的血液中移植一个“嫁接物”，以便让血液流过一根管子，经洗肾机过滤，移除毒素和积液，然后流回身体。弗兰克现已移植了多个“嫁接物”，每一个工作一段时间后就会堵塞或失效，原因是用作通道的血管已经崩溃。洗肾多年之后，医生告诉他已经没有可以用来工作的血管了。弗兰克非常清楚地知道，总有一天，他不会再有供插管用的血管了。
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在11月寒冷的一天，我在弗兰克妻子装饰得很美、很舒适的联排别墅中跟他见面。那时，我忍不住想，像他这样明显充满生命力的人，却处于如此可怕的窘境，是多么不公平啊。很明显，他的孩子和孙子、孙女是他生命的焦点，而他却担忧他们每个人都有患上肾脏衰竭症的可能。我想问他接下来怎么办，但我犹豫不决。若再移植一个肾脏，他很可能再活十来年，但他会再考虑接受外科手术、抑制免疫系统，以及经历伴随而来的所有医疗管理的折磨吗？
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他承认：“关于再做移植一事，我还没跟医生谈过。”除了ESRD之外，他现在还患有瘀血性心脏衰竭。不做手术，他可能活不下来。他还担忧，随着年龄的变大，免疫系统抑制不知会对他有何影响。他已经到了这样一个阶段，无论哪种选择，都有潜在风险，甚至都不能拥有一种可接受的生活质量。“那移植人工肾脏呢？”我问他，“假如你有途径，你愿意试一试吗？”他想了一分钟后说：“可以呀，如果有这种选择的话，我愿意为了我的孩子和孙子，做一个试验用的天竺鼠。”
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如上所述，非裔美国人相较于其他少数族群，患上终末期肾脏病要容易得多。尽管原因尚不太明确，但很明显的是，这个问题与基因和像糖尿病这样的主要风险因素有关。大多数转介做洗肾的病人，都患有多年的慢性肾脏病，他们的自然肾功能已下降到正常情况的10%～15%。正如弗兰克的故事说明的那样，洗肾可延长生命，但非常耗时，副作用也很糟糕。而且，随着时间的推移，还有多个“嫁接物”的反复失灵和并发症的风险。除此之外，尽管洗肾能够为病人赢得一点儿时间，但所患的肾脏病会继续发展，而如果不移植器官，这个病终将是致命的。
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即使移植了器官，移植器官也不可能维持病人的一生，这个事实鲜为人知。移植后的所有器官，不是最后受制于摧毁原器官的疾病，就是最终被身体排斥。免疫系统可以抑制一段时间，但它总会打赢这场针对基因匹配器官的战争。与此同时，美国由于人口老化，器官需求量迅速增长，我们现正处于器官奇缺的时期。
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器官共享联合网络（UNOS）是配合卫生和公众服务部工作，操作器官劝募和移植的网络(3)。根据器官共享联合网络发布的消息，每年有成千上万的美国人在等待基因匹配器官时死去。移植等待单上目前尚有12万人。单上约有9万人在等待肾脏，而每年做的肾脏移植手术仅有1.8万个。问题是，选择捐献自己器官的人太少。为什么？问题是缺乏信息，以及一些常听说的流言，使人不愿捐献。
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最常听到的一个流言是，如果急救室里的医生知道你是器官捐献者，他们就不会为了拯救你的生命而努力工作。据UNOS报道，这个看法完全与医疗专业人士的做法背道而驰。他们的当务之急就是治病救人，病人若死亡，无论实际情况如何，对医生和护士来说，都会被视为一种失败。而且，病人死亡时，医疗专业人士会经历很强烈的感情创伤，有时甚至还会背黑锅。除此之外，病人临终时，虽然有人愿意成为器官捐献者，但在美国很多州都无法完成这个过程——捐献者的近亲必须同意捐献，而如果他们怀疑亲人得不到所需要的救生护理，就可以很容易地取消这个选择方案。有个别关于医生对延长临终病人生命的态度的研究，结果表明医生事实上倾向于尽可能延长病人的生命，哪怕英雄般的举措与病人陈述的愿望相违背。至少在美国，最常见的场面是——医生把病人的生命延长到生命已无意义的地步。
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人们不愿捐献器官，还有一些别的原因，比如他们有一些错误的观念，认为他们信的教不允许这么做，或认为年龄太大做不了（年龄再大，器官捐献也没有限制）。甚至持有一种痛苦的看法，认为如果捐献了器官，就等于肢解了肉体，不再适合参加开棺式葬礼。实际上，通过手术割除器官后，对身体的样貌并无影响，并不会不适合参加开棺式葬礼。尽管如此，一想到身体的完整性被破坏就令亲人如此不安，即使他们知道虽然拒绝的理由没有逻辑，但他们还是不接受器官捐献。我在二十几岁时就得知，我的一个兄弟在驾驶执照换新时，就决定成为器官捐献者。我当时对这个做法感到极为震惊，以致流着泪乞求他改变这个决定。尽管我现在知道，器官捐献是什么样的救生过程，但我还是觉得自己成为器官捐献者，要比让我的亲人捐献容易一些。
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根据世界卫生组织的消息，器官短缺是一个全球性问题，导致产生了一个剥削化程度很高、兴旺发达的器官倒卖黑市。有此做法是因为经济发达国家（如美国）有需求，也因为发展中国家的穷人的处境令人绝望。2004年，一个主要的器官走私链被侦破，他们从贫穷的南美国家的活体捐献者那儿买来肾脏，然后卖给以色列、美国和欧洲国家的受众。这个黑帮组织原发地为以色列，该国是器官捐献率最低的国家之一，因为当地犹太教禁止捐献器官。
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器官贩卖生意极为有利可图。据《纽约时报》2004年一篇文章报道，巴西的活摘肾脏捐献者可赚取6000～10,000美元，这在每月最低工资仅为80美元的国家，简直就是发了一笔大财。这个过程相当复杂，首先要招募捐献者，然后让这些人飞到南非，活摘器官，再送返本国。与此同时，贩卖者对每一个肾脏的收费可高达15万美元。尽管在美国购买器官为非法行为，但根本不可能阻止患者按贩卖者要求的价格购买，因为他们都是奄奄一息、坐以待毙之人。他们飞到南非，接受新器官，经过一段时间观察之后，再回到美国。最近，南非已取代土耳其，成为手术过程的首选国，尽管进行器官贸易从严格上来说是非法的。但显而易见的是，要想进行这类手术，许多医院、外科医生和其他医务人员都会对此采取视而不见的态度。
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即使有更多的人愿意捐献自己的器官，器官移植的实践也会有其限度：因为基因匹配问题，以及身体最终对移植器官的排斥，都非常具有挑战性。正如弗兰克的病例所显示的那样，所有的移植，最终都会被因其造成的疾病迎头赶上，或是遭到身体排斥而失效。这对那些年轻时就接受器官移植者来说，问题特别大。这些人一生需要进行多次移植，由于上述的种种限制，这样的前景是不可能保证的。即使情况最佳，有人自愿捐献，依然会有伦理问题存在，必须在捐献器官之前加以解决。
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哪怕已经查明了临终捐献者的情况，医疗团队依然会面临种种困惑，比如如何选择管理肝素。这是一种抗凝剂，能防止血管中的血液板结，但它却可能加速流血的病人死亡。在临终病人或脑死亡病人的身上保持器官方面还有一个进展，即引入了器官获取体外间隔支持（EISOR）。就是斯苔西·苏曼迪格进行人工心脏移植后，对所使用的ECMO机的暂时使用。EISOR使用ECMO机，清除来自身体的血液并对血液充氧，然后再返还给身体，灌注并保存各器官，最后再加以切除。需要这么做的理由是，一旦捐献者停止呼吸，血液不再循环，器官就会很快受到损坏。就算不会破坏获得可移植器官的机会，也会降低这个机会。使用EISOR时，必须采取措施，防止已经停跳心脏的重新激活。心脏会因血液流动而再度跳动，但病人不会呼吸。这可能让悲恸欲绝的亲人产生希望，误以为该人可能会复生，哪怕脑死亡已经发生，而当EISOR一中断，血液循环就会立刻停止。身体显得粉红，摸起来有温暖之感，这时容许移除亲人器官，是件很难的事，其难度是绝对不能低估的。捐献者的家人常常会感到，他们是在“杀害”捐献者，即使经过多次检查，早已确认了脑死亡。虽然脑死亡就是死亡，但不是人人都理解这一点，也不是人人在情感上愿意接受这一点。而对血液循环进行人工维持，是绝对不可能逆转这个事实的。
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除了上述那些与所有器官捐献个案有关的问题之外，就连医嘱洗肾本身，也有必须解决的伦理问题。2002年，艾利·弗里德曼为《美国人工体内器官协会杂志》撰文时，开列了一张清单，列举了医生是否对病人进行洗肾或置于等待移植单上时，必须提出的问题：对预后无效的病人进行洗肾，有无这个必要？年龄过大，是否可以从洗肾治疗中排除出去？接受者的年龄在分摊器官的轻重缓急方面，是不是一个考虑因素？是否应该进行将孩子的肾脏移植到父母身上的手术？服用海洛因或可卡因是否能成为充分的理由，不为其提供洗肾治疗？向医院支付了保险费的富人，是否应该优先享受捐献的肾脏？肾脏是否应该市场化，意思就是说，富人可从穷人那儿买肾？虐待行为、毁灭行为，以及不遵守规定的行为，是否足以构成不给予洗肾治疗的理由？
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采取永久性器官，就能解决其中一些问题，而全世界的科学家现在都在研究完全自成一体（不为插管或插线而切开伤口）的人工器官，以对应身体的各个器官。正如斯苔西的故事所阐明的那样，总有一天，将会有某种永久性可植入的器官，来治疗一系列的致命疾病，而我们离这一天已经不远了。这个现象的效应可能意味着，这些器官（或装置）接受者的生命可能会急剧延长，而自然器官捐献的难度也会急剧减小。人工器官不会受上述一些问题的阻挠，但一旦涉及生物伦理学家所称的分配式公正问题时，就又提出了新问题。由于自然器官稀缺，这肯定会引起一个问题，即要决定谁能接受自然器官。但无论研制还是分配都极其昂贵的人工器官，可能只能提供给生活在富国，买了医疗保险或有能力马上支付的那些人，这样就等于冷落了穷人和中产阶级。
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人工器官很快就会被设计出来，它与自然器官相比，更耐用，也更强大有力，从而不仅可能具有疗效，而且具有增强力。例如，生物伦理学家中，基因增强目前被广泛地认为不可接受，但当基因增强装置可以开始供货，为矫正某种疾病或残疾而服务，以及人工移植物可以超越矫正，有能力增强人类属性时，这样一种思维方式还可能存在吗？我们应该考虑这一点，即我们每年都进行大量的医疗手术，这些手术毫无医疗效益，仅仅只是通过整形外科的形式，使容貌更美而已。整形外科最开始研发时，目的是作为对因事故和疾病而毁容的一种矫正方式，但现在，数百万的人都用它来作为整容方式。同样，原来研发专治瞌睡症的药物，现在则被武装力量用来提高军队警觉状态，加强注意力。这样预测也许是合理的，即目前处于研发之中，用来治疗一系列疾病和残疾的技术，可能将来会被用来改善“正常”的功能。
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即使上述伦理问题得到了满意的解答，对病人实行了洗肾治疗，但洗肾治疗依然不是完美无缺的技术。洗肾的病人中，只有大约33%的人能存活五年，而移植的病人中，80%也仅能存活五年。洗肾并不能代替自然肾脏的所有功能，如帮助调节血压，生产维生素和激素，降低血酸，重新吸取体内需要的液体。接受洗肾治疗的病人，如弗兰克，依然会体验到与血液积毒有关的病痛感，但只能每周三次进行缓解，而不是像正常肾脏那样，能够进行持续的过滤。
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由于这些限制，现有几个研究团队正在研发能持续进行更多必要功能的人工肾脏。正在研发中的大多数人工肾脏都需要一个体外装置，戴在皮带上，但也有导管和导线，必须通过切口与病人的血管相接。这种做法可能导致潜在的致命感染和血管崩溃，令接受洗肾的病人不胜其烦。还有一个令人担忧的地方，是社会接受问题。根据斯苔西·苏曼迪格的故事讲述，我们还有很长的路要走。这样，人们在看到某个装有人工体外装置，进行某种生命维持功能操作的人并与之交流时，才有可能感到舒服。
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