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2011年,名叫沃森的IBM计算机在电视游戏《危险边缘》(Jeopardy)中打败了人类冠军。这部计算机装载了15TB(10的12次方字节),也就是15,000,000,000,000字节的数据库,以及大规模并行的2880个处理器核芯。那么,除了在电视节目中表演以外,沃森还将在哪里施展才华呢?是在哥伦比亚大学和马里兰大学医学中心,为医生提供人工智能助理服务。大卫·盖勒特(David Gelernter)发表于《华尔街日报》(Wall Street Journal)的评论《下一个精彩:超级计算机拯救你的生命》(Coming Next: A Supercomputer Saves Your Life)介绍了维基沃森的概念。维基沃森,能将全世界的医学文献和临床经验集合为一体,将大规模数据库用以提高卫生保健服务水平,是数字世界与医学领域相重合的标志。
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到现在为止,希望我已经将超级融合的概念讲清楚了。但仅仅拥有这些技术能力,并不能推动医学向前发展。医学界、政府和生命科学产业的僵化局面,无法促进这种改变,也没有接受并采纳创新的意愿。美国政府将精力全部集中在医疗“改革”上,但这个改革指的是提高医疗保健的准入面和保险覆盖面,与创新基本无关。目前的医学是非常不精准的。私人诊所的医生是“按量计价”,做的手术越多,赚的钱就越多。医疗保健服务要按照指导原则进行,而这套指导原则是根据群体情况编纂出来的,并不以个人情况为参考。临床试验得出的证据来自于群体,并不总是能转化到个体的现实世界中。生命科学产业没有动力去开发仅对人群中一小部分精准定义的个体产生特效的药物或医疗设备。同时,政府监管机构极端不愿承担风险,如此,就压抑了改变医学现状的重大创新和机遇。结果,绝大多数筛查测试和治疗都在错误的个体身上过度使用,从而造成巨大的浪费。而且,关于加快对疾病的真正预防,医学界也没有取得任何实质性进展。
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虽然消费者意识到了问题所在,但在目前非精准医学盛行的大环境下,消费者没有提出要求获得更多。现在,许多患者都更加信任他们在诸如PatientsLikeMe等社交网络上结识的朋友,而非医生。在有些医疗健康系统中,患者可以直接下载他们的试验报告和医疗病例,而在过去,医院是不可能允许他们这样做的。只要资金充裕,任何消费者都可以进行基因组扫描和全基因组测序。与超级融合并行的是,我们正朝向医学民主化的方向发展。
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2011年,当突尼斯和埃及爆发革命运动之时,主力军主要是通过社交网络和数字化世界自发组织起来的年轻市民。他们在网络上分享照片,发布视频。那时我曾经发过一条微博:“突尼斯……埃及……美国医疗?”短短的几个字,就传达了我心中的紧迫感,希望消费者能为新型医学的发展提供动力。这种新型医学,不再是家长式作风,因为医生不再是无所不知的权威。美国医学联合会对政府进行大力游说,要求消费者不能直接获得自身的基因数据,必须经过医生作为中间人。我们知道,有90%的医生不愿根据患者的基因信息做出医疗决定。但你有权力获知所有关于你自己的医疗数据与信息。既然医疗行业在拥有一系列强大工具的情况下,依然无法接纳并实现个人化医学,为什么消费者不能主动地去推动这一发展进程呢?人类的中位线,并不是我们想要获得的信息。将个体置于首位的技术革命,要求消费者掀起一场革命,从而为新型医学的普及开拓道路。
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你也许认为,“创造性破坏”这个说法用在医学领域,未免有些太过严苛了。但我们急切地需要医学“熊彼特化”,需要医学发生彻底的变革。我们需要数字世界入侵医学之茧,充分利用数字化人体这一崭新而激动人心的技术能力。有人会认为,这是医学界一次绝无仅有的重大机遇,是名副其实的“恩典时刻”。
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本书旨在为消费者提供充足的信息,以推动医学向前发展。在第一部分,我对数字世界进行了总体回顾,讲述了数字世界如何形成,如何改变我们除了医学以外的生活;讲述了我们的医学信息为何缺乏,医学为何以群体为基础;也讲述了虽然我们在朝向医疗信息融合的方向发展,但消费者还是缺乏充裕的信息。
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第二部分,我详细分析了数字化医学的四个领域——无线传感器、基因组学、成像技术和健康信息,并提出了上述技术之间形成融合的愿景。在最后一部分,我预见了数字化人体将对医生和医院、生命科学产业和政府监管机构,以及最终对人类个体产生的影响。
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任何革命都一样,都会不可避免地显示出负面因素。这里我们要关注的问题,包括直接人类接触和康复抚慰的减少,患者会越来越依赖于远程监控,尽量避免住院或面对面的问诊。医生会将关注点放在治疗虚拟人体上,将扫描结果、DNA数据和生物传感器数据作为重点,而非真正的患者本人。有人担心,在新技术经过充分验证,或证明其成本有效性之前就予以采纳,会导致一些潜在的问题。而且,大量的数据涌入,无法将数据有效地转化成为信息和知识,也是值得思考的问题。从数据流问题向外延伸,就引来了数字化医学信息的安全性和私密性问题。具有讽刺意味的问题是,数字化人体的技术成就,创造出了真实和虚拟个体的融合,也引出了对去个人化的担忧,也就是只面对数字信息,不面对真实个体的担忧。最终,我们要做出熊彼特化医学的权衡。本书将为你提供足够的知识和信息,以做出正确的决定。
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颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命 part 1 第一部分 奠定基础
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第一章 数字时代的启现
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——培育一个由数据驱动的、参与式的文化
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在这个电子时代,我们意识到,我们自身正在逐渐转变为信息的一种,成为意识的技术延伸。
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——马歇尔·麦克卢汉(Marshall McLuhan),《理解媒介》(Understanding Media),1964
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当马丁·库珀(Marty Cooper)在1973年发明移动电话的时候,他无法想象、更不可能预计到,到2012年,全球移动电话的数量会突破60亿部;而且,他更无法预计的是,这个平台最终将对健康医疗行业产生不可估量的影响。1975年,迈克尔·怀斯(Michael Wise)发明了个人计算机;第二年,史蒂夫·乔布斯(Steve Jobs)和史蒂夫·沃兹尼亚克(Steve Wozniak)的技术创新随之赶上。2008年,个人计算机的使用数量突破10亿台,并很可能将在2014年达到20亿台。1990年代中期,互联网技术开始腾飞,到今天,有超过20亿的用户在使用着它;视频,成为了当前网络上最主要的数据传播媒介(以文件体积计算)。
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最大的飞跃发生于21世纪的头十年里。人类基因组60亿个碱基的测序工作完成,这使得大部分的癌症、心脏疾病、糖尿病、免疫功能紊乱,以及各种神经疾病等超过100种常见疾病背后的致病机理显露无遗。当科学家们埋头将基因组的各式区码排序时,工程师们正致力打造智能手机平台,一个支持电邮、短信、摄像、多媒体、全球定位和互联网接入的无线通信平台。与此同时,互联网带宽急速扩展,搜索引擎能力成倍提升。前所未有的技术革新与移动数码设备的兴起在这段时期同时发生,从2001年底iPod推出,到2002年的黑莓手机,再到2007年iPhone和Kindle电子书阅读器的上市,逐渐改变了我们聆听音乐、沟通通信、上网冲浪、出行、拍照、录像、娱乐、阅读甚至思考的方式。
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还是在这十年当中,移动电话用户的数量从500万增至30多亿,这意味着,这个星球上接近一半的人类,以及绝大多数成年人,每人拥有一部手机。他们一年要发送出20000多亿条短信。我们那持续增长的计算能力,可借由深不可测的数据存储能力窥见一斑。去年,我们存下了足以填满60000座美国国会图书馆的数据;另外,只需花费600美元,我们就能买下一台足以装下世界上所有音乐的设备。
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每台智能手机都装有摄像头,这让摄像头的数量在全球范围内呈对数式增长:在2000年时,这个数字仅有几百万;十年内,这个数字突破了10亿。当数码摄像头被装载在绝大部分的智能手机中,它们就能被视为一种无处不在的传感器;正如蒂姆·奥莱利(Tim O’Reilly)和约翰·巴特尔(John Battelle)在他们的“网络平方”(Web Squared)白皮书里指出的那样:“我们的麦克风、我们的摄像头,正在逐渐变为互联网的耳目。”
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甚至连我们的游戏都拥有了非凡的数字化能力。2006年末,任天堂Wii进入市场,它配备了无线加速传感器与红外线传感器,用以追踪游戏玩家的运动轨迹。2010年,游戏有了一次突破性的进展,微软的Kinect能够进行面部识别、手势识别、响应语音指令,并直接使用肢体操控游戏人物,自此,你再也不需要游戏手柄了。Kinect在上市头两个月销量达500万。
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2004年,当马克·扎克伯格(Mark Zuckerberg)创立Facebook时,谁能想到2011年底,这个社交网站竟然可以拥有8亿注册用户,并在2012年突破10亿大关?互联网上,超过25%的人使用着这个独特的社交网络。要是把Facebook比作国家的话,Facebook的人口仅次于中国和印度,是第三大人口国。现在,每年经由Facebook发出的信息超过15000亿条。2011年,Facebook力压Google,成为了互联网世界的老大:Facebook的用户累计每月浏览1030亿个网页,平均每人花费时间为375分钟;而Google的用户累计每月浏览460亿个网页,平均每人花费的时间为231分钟。在我们当中,有超过40%的人处于“超链接”(hyper-connected)状态,使用7种不同的设备和9款不同的应用,只为尽可能地保证在线连接,无论是在餐厅、床上,还是礼拜堂。
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这些非凡的成就,从解析与定义DNA分子,到创造无处不在的电子技术,让世界各地的人们得以即时紧密地连接起来。不经意间,构建起了一次对于传统医疗意义深远的数字化破坏。但直到现在,我们还没有足够的数字化基础,甚至很难哪怕去考虑对医疗进行一次翻天覆地的改变。而且直到现在,数字革命与医学世界几乎是处在两个平行世界,互不干涉。但是,数字化人体的有力工具已经开始浮现,基础已经开始构建,一个前所未有的机会被创造了出来,这将不可避免地永远改变医疗健康行业。
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这是一个关于大融合的故事:融合所有六大科技进步,这很可能是人类历史上最伟大的一次科技融合(见图1.1)。当我们仅有手机时,我们只能用于同他人进行交谈,虽然这交谈可以随时随地地进行。当个人计算机从工作站发展为笔记本电脑时,人们可以移动办公了,但是人与人之间依旧难以联通。互联网显著地、同时地改变了它们。尼古拉斯·尼葛洛庞帝(Nicholas Negroponte)在他1995年的著作《数字化生存》(Being Digital)中写道:“信息高速路今天已成为陈词滥调,但对于明天来说,这还远远不够。它存在于人类最疯狂的预言之上。”很显然,他说对了。第一代黑莓手机尽管功能有限,但它的卓越之处在于它的邮件收发功能。这个新功能让人上瘾,以至于很多人将它称之为“嗨莓”(CrackBerries)。直到五年过后,全面变革的手机出现,除了完成基本语音通话功能外,还重装有收发邮件和信息的功能,以及变身为一款全功能的上网工具。
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从“能发送邮件与短信的手机”转变为“智能手机”,依赖于更快的网络带宽和量身打造的移动操作系统,带宽连接由诸如AT&T、Verizon及其他美国电信服务商所提供。2007年年末,苹果公司发布的iPhone颠覆了整个手机市场,在很多人看来,也颠覆了人们的生活方式。iPhone被誉为“上帝手机”(“Jesus”phone),史蒂夫·乔布斯本人于2010年末登上《经济学人》(Economist)的封面,封面标题取名为《乔布斯记》[1]。
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