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十年已经过去,对于上面的呼吁好像起效甚微。几乎没有真凭实据显示医疗事故的发生得到控制或电子化病历得到采用。42%的美国人报告其家庭中存在医疗事故差错的受害者。2010年末《新英格兰医学杂志》报道,北卡罗莱纳州10家颇具声望的医院,通过积极贯彻改进质量测评以降低差错事故,并对2002年到2007年间入院的2341例患者实行追踪,了解是否在上述阶段有改善迹象,资料显现的结果却是否定的。在调查的起初和快结束时都存在每1000个患者住院日中有60多个遭受伤害,其中大致有2/3被认为应可避免。总体说来,住院患者中的1/4遭遇不同程度的损伤。2011年《健康事务》(Health Affairs)杂志出版专刊,“仍需迈过质量安全的沟壑”,其中刊载多篇报道反映医疗差错事故依然存在,状况堪忧。一组统计显示美国每年用于医疗疏失的费用超过170亿美元。另一组认为实际的医疗差错事故的数字可能是估算出的10倍以上。来自约翰·霍普金斯大学的专家皮特·普罗诺弗斯特(Peter Pronovost)就这个问题写道:“过去十年,医疗卫生质量已经很大程度地得到迅速改进,并实施了科学化管理,成效显著。”
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另外一些报告内容就更加严峻。2002年,巴巴拉·斯塔菲德博士(Barbara Starfield)在《美国医学协会杂志》上发表展望,她提出每年医院害死的人数约225000人,其中113000人被医疗疏失所害,80000人死于院内感染。许多患者属于过度手术或过度治疗。2007年的《英国医学杂志》上,荷兰学者报告每年约30000人在医院内遭遇本可避免的伤害,导致其中1700人死亡。这些报告和其他的出版物的观点都声援医学研究院指出该问题并非夸大其辞。更重要的是,上述报告仅仅讨论的是医院内的问题,许多严重的医疗疏失发生在医疗办公室、门诊,或就处方电话咨询,或在药房配药过程中。
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这个大问题的最终解决办法就是保存好电子病历。2009年对3000多家美国医院调查,只有1.5%的医院有完整的电子病历和医疗信息技术(HIT)系统,且这些医院基本上是位于大城市的大型教学医院。仅有4%的诊所和医生办公室有完整的电子病历。其他地方的情况可能不这样糟糕。事实上,美国在发达国家中属于比较晚接受医疗信息技术系统的。例如在丹麦,综合医院和诊所全部有健康信息系统,事实上,将每个公民,和医生、诊所医院联系起来。即便在印度,阿波罗连锁医院在采用和规范流程使用进一步的电子病历方面也居于前列。在具有使用健康信息档案能力的国家排名中,美国排在第8位,排在前面的国家是新西兰、澳大利亚、英国、意大利、荷兰、瑞典和德国。
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拆除巴别塔
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将医院病历或医生办公室的笔记中的记录或材料加以电子化是电子化健康(或医疗)档案(EHR)的关键。理想化情况下,电子医疗档案,由于需要经常被调用,具有综合性,包括各阶段实验室检查结果和报告,手术记录,诊断中的各项检查依据,出院报告,以及和各级医生及其他医务人员接触后的相关记录。美国健康医疗体系中十分突出的就医分流体制让这项工作变得十分困难。在美国65岁以上的老人每年平均在4个医疗机构的7个医生处就医,即便这些医疗机构中的部分或大多数使用电子化医疗档案,只会在特定的情况下才可能加以汇总。即使尝试进行汇总,档案综合的过程也会相当困难。数以百计的公司、医院和医务人员各自独立设计运作着程序互不兼容的电子化医疗档案。将这些档案汇集在一起,档案呈现的碎片化程度将成指数倍的上升,可以把这堆“混乱的”档案比作“巴别塔”。描述这项工作所要达到目的的时髦的新词叫做“互操作性”。“不实用”也许是最适合的词用来形容目前互不兼容的系统。不过,美国2011年启动的试点项目,联动大多数大型电子病历企业,试图制作出开放型的样板,从而打破互操作性的壁垒。
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对电子化医疗档案的替代或补充性的方案是电子化个人健康记录(PHR),将所有的资料合并,制作出患者可以使用的U盘,或上传到导云端信息库,或两者兼备。PHR的优点是患者在辗转就医过程中可以有序地收集到每一份资料,这听来很吸引人,也能让在穷乡僻壤的充满闲暇的,且意料之外患病的患者得以充分发挥。在作者看来,获取各种资料填补个人电子化健康档案的过程,是充满艰难的挑战。
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然而,真正有用的医疗信息技术(HIT)系统不单单是贮存医疗档案。举个例子,系统会提醒医生开处方时药物的过敏反应,或者会提供医疗措施的建议,告知医生患者需要注射疫苗,或根据医疗文献患者最近的症状并不支持进行刚预约的成像检查。医疗信息技术系统也包括无线频率识别标签或条形码,以追踪医院内的药物治疗。不具备这些功能,电子化医疗档案不足以减少医疗疏失。医疗信息技术系统收集到的资料,可以让患者登录检索自己实验室检查数据或成像检查结果。不仅如此,医疗信息技术系统可用于人群监测,如对将会流行的传染病的早期症状加以监控,或对新上市的处方药的副作用加以关注。建立全国性的,或发达国家间的,甚至全球的综合医疗信息技术系统,的确会非常有作用。
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2006年,在《内科年鉴》中,来自洛杉矶的一组研究者,梳理分析257项研究,以弄清电子化病历如何能避免10万、或22.5万甚至更多例医疗中导致的死亡。医疗信息技术系统显示可用来帮助改进对治疗指南的依从、降低医疗疏失发生、改善对类似流感疫苗的防范策略的督查。但研究者总结道:“早期采用系统的一组机构内部实施后认识到的所获得的益处,虽然报道的文献很少,但也推动着医疗信息技术系统的进步。”事实上,1/4的研究来自4家学术教学医院,257项研究中,只有9项使用商业运作的电子化病历软件。2009年,来自明尼苏达大学的一组研究,随访追踪4年的医疗资料,以确定电子化病历是否能改善患者安全,研究的结果难以找到证据支持——两个医院的平均年感染下降情况相似。研究者总结道:“卫生领域的信息技术的实际价值尚待确定”。
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2010年底,电子化病历减少医疗差错事故的证据被归纳为:“电子化病历的用户绝大多数都报告自己提供的医疗质量得到提高。另一方面,相对专家们的乐观,目前尚无证据表明使用电子化病历可以降低误诊的发生。”另一个在2011年进行的研究针对门诊患者的医疗,结论是“优质医疗质量与电子病历间尚无一致的联系。”事实上,遇到的问题之一就是如何将各个资料点连接起来。单纯收集资料,而不是将其转化为帮助指导治疗的信息,或向医生、护士和患者本人提供至关重要的反馈,是远远不够的。一个破除的行动不会自动带来建立的结果。斯蒂夫·罗尔(Steve Lohr)近期在《纽约时报》撰写的综述中断言:“不容置疑,数字化档案如果医生由于担心用起来累赘、花费时间、也许还会带来威胁而被拒绝采用,就无法兑现其承诺。”
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我的同事,斯坦福大学的心脏病专家鲍尔·尤克(Paul Yock)在《经济学人》上撰文,谈到随着未来人类数字化程度增强,会遇到的问题的相当重要的另一面在于,“医学中不可为人所知的秘密在于任何时候医生都是依据可怜的不完整的资料做出决定。”本书第二章中谈到相关的根本原则——不完整的资料。期待每个人综合的数字化医疗档案可以帮助提供重要的架构,弥补上述不足。
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电子化病历虽然没有救很多人的命,但却肯定已经帮助改善显著医疗状况。想想医生的潦草字迹,有人开玩笑地说,这是医学院毕业的要求。单纯根除上述弊病,就是数字化值得去做的任务。理论上讲,可以在世界的任何一个地方获取、储存、交换、使用和分析重要的医学病历,虽然过程中会需要增加投入时间精力,但合起来看就极其诱人。患者就诊时可以马上提供病历,上面还给出建议并拼写出药物名称。前面已概括提到,医疗信息技术系统可以在做出医疗决定时提供医学指南或循证依据,甚至可以第一时间做出正确的诊断,从而降低医疗支出,改进医疗水平和质量,减少医疗过失。使用HIT系统也可以避免不必要的重复进行的抽血检验、X射线检查,以及其他诊断检查。实际上,至少10%的这类检查是多余的,每年为此浪费数十亿美元。
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美国兰德公司(RAND Corporation)设想如果90%的医生和医院采用HIT系统,最后由于效力提高而节省的费用可达770亿美元。同时预期会减少医疗疏失和其他伤害,兰德公司预测节省费用的数字还能翻一倍。医学研究院(IOM)关于医疗差错事故的追踪报告中提供了关于这些数字的来由:“药物无所不在。任选一周,美国成人中有4/5服用至少一种药物,几乎1/3至少服用5种不同的药物。”根据医学研究院的报告,每年有150万人由于药物治疗疏失而受伤害,与医院相关的药物疏失造成的损失每年就达35亿美元。保险精算师协会估算医疗差错事故造成的所有损失中,药物只是其中的一部分。协会调查后发现2008年美国有630万件医疗损害,每件差错事故的平均耗费达13000美元30。2008年全美国范围内由于医疗疏失造成误工和病假所形成的超过1000万天的额外损失测算达195亿美元。可以看到兰德公司和精算师协会财务估计的数额之间存在差异,但两者都是非常惊人的数字,足以形成经济上的冲击效果。
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当然,也可以简简单单就能办到。一个叫做Extormity的很棒的模仿的电子化病历网站巧妙地抓住了潜在的问题。Extormity的品牌口号是“昂贵、气人、费力”。来自Extormity网站的妙语写道:“网站缓慢和痛苦的转化过程显著地影响了患者数量和收入,这样的痛苦转变只能在事后欣赏,并借助处方药物。”“Extormity网站的服务和支持是按时收费,初始段最低225小时,每小时费率按胡乱的算法算出。”在“永久投资”的标签下写着:
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运作Extormity集束需要一大方阵的服务器,当然也需要反复减少冗余。幸好,Extormity作为这些预装了操作软件的服务器的增值经销商,得以被允许提高服务器的售价,并按服务器配置定价。此外,服务器的软件需要每年不合理地支付许可费用。除了投资服务器及软件外,服务器一般还有额外的物理、通信、供应、和环境的要求。可以要求战略咨询部门提供计划附加的基础配套,设备安装由Extormity应用和售后商务部门负责。这些Extormity的商务部门在仓储库中工作,确保客户收到货物后按双重服务付款。理所应当,Extormity的EMR软件套件必须和其他系统整合打包。Extromity软件开发工程师建立的规矩是,所有系统和每件设备的每个接口都是独一无二的。如果公司已经和特定的供应商建立了接触,公司会雇佣“爱做无谓的重复劳动”的架构建设人员,以使每个客户都会按照其特殊的要求定制解决方案,哪怕已对有极其相似的要求的另一个客户实施了方案也要另起炉灶。
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谁说电子化病历和健康信息系统搞不了娱乐?
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电子病历数据库示范
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只要提到电子病历(EHR)或医疗信息技术(HIT)系统,总会提到美国两大示范系统——退伍军人健康管理局(VHA)退伍军人事务部(VA)和凯撒医疗集团(Kaiser Permanente)。
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当我听说退伍军人事务部提出建立全美标准的电子病历和医疗信息技术系统,我笑了。1979年至1982年,我在加州大学旧金山分校任内科住院医生。在这三年中,我有一年的时间在麦莉堡(Fort Miley)退伍军人医院轮转。麦莉堡医院是美国最美丽的医院之一,坐落于旧金山的西北角,可以远眺崎岖的太平洋海岸金门大桥的壮观景色。患者多数搭乘公交车并携带一个行李箱前来住院。医院比起大多数人的家要舒服得多:病房设施高档,餐食起码值得品尝,有病房服务、床旁供餐、配套电视接收,在某些大的包房或两人合住的病房可以观赏壮观的风景。住院是种享受,且所有的这一切都是免费的。
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另一方面,那个医院也存在一些问题。在我待在麦莉堡医院的整个期间,面对上百号患者,我所能做的就是在查房之前或开始查房时,想办法及时拿到患者的病历。办法就是必须至少一个星期之前就约定好病历。即便如此实际也只有一半的可能会如愿。每天早晨或下午,几个装载成打的病历的推车会出现,你所管的患者的病历可能幸运地藏在其中,你要在这堆宝物里翻找到。(要是患者突然出现在急诊室就麻烦了。)如果病历没到,那些一般患有5到8种明显的慢性病的,至少在服用15种药物的病情复杂的患者就会倒霉。我在那里遇到的大多数是糖尿病或肥胖症、吸烟引起的慢性阻塞性肺病、(也是某种程度上吸烟导致的)冠状动脉病变引起的充血性心力衰竭、胃炎或溃疡性疾病、房颤,周围血管病变导致的间隙性跛行,以及酗酒。想象下在没有拿到病历,面对记忆常常缺损的患者,试图从他那在短时间内直接获取病情,开始瞎写,该如何能做到不出错?偶尔遇到患者有严重的肝硬化,伴随有手臂的“扑翼样震颤”,并发展到认知障碍(称作肝性脑病),没有病历也只能对这些情况做猜测。如果足够幸运地拿到病历,仍然会无法解读出难以辨认的手写的病程记录,因为这些记录常常是混乱无序的,不按时间顺序记录临床门诊情况和既往住院病史。现在有了全美最先进的医疗信息技术系统,也许将来是全国电子病历系统和医疗信息技术系统的希望的象征。
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退伍军人健康管理局(VHA)是全美最早接收电子病历系统和医疗信息技术系统的其中之一。来自VHA的报告中提到利用电子病历系统以系统追踪和管理肺炎疫苗的需求大大显示了其价值:接种疫苗的速度成倍提高而患肺炎住院的人数下降一半,从而避免了大约6000名患肺气肿的退伍军人的死亡。另一个常被提到的VHA的效率提高例子是,每一百万个处方中就会有七个用药差错。而全美的用药差错可能是VHA的7000倍。在VHA继续工作的我的同事指出,他们可以十分轻松地获取每个患者的电子病历,但也存在一些问题。检索VHA资料数据库的能力不是最优化的,系统不向外院的设备和执业医务人员开放。但在VHA医院内部,系统运作非常良好。
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另一个示范系统位于凯撒永续医疗机构,这一个是超大型的医疗机构,拥有900万个客户,14000名医务人员,431名医疗行政人员,有36家医院分布在九个州和哥伦比亚特区。2003年,凯撒医疗集团耗资40亿美元安装民营的电子病历系统。除了面向所有来医院或诊所就诊的患者提供综合的电子病历系统,何种机构也整理病历数据以积极促进医疗质量提高,如用于确定针对某种疾病使用预防药物,或对执业医务人员如何为提高效益而互相竞争及对患者满意度测评提供反馈。凯撒医疗集团的医疗信息技术系统在进行筛查过程中警示医生和护士,在必要时提醒随访的预约时间,提供治疗决策参考和不同具体情况及不同诊断时相关的治疗规范。凯撒医疗集团医疗信息技术系统的客户数据资料最先被用来分析使用万络(Vioxx)抗炎后导致心肌梗死的概率出乎意料大大增加的原因。医疗信息技术系统给人留下深刻印象的其中一点是,该机构的300多万客户可以接触到自己的病史资料,与其主诊医师通过私人的email进行联系。最近的研究发现,过去四年里,诊所就诊人数下降了26%。现在每天有十多万的客户访问自己的健康档案。凯撒医疗集团的所有客户可以直接查询自己的身体检查数据,这是一个传递相关信息的简便渠道,而执业医务人员经常难以做到当面及时全面地将检查结果跟踪并反馈给客户。但在VHA,尽管系统有效但是却是内部使用,无法与非本院的设施或院外医务人员良好互通。目前已经开展了改善这个问题的工作,例如在圣地亚哥,VHA和凯撒医疗集团开发出共用的数据库,以便在各自的系统中共享信息。
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电子病历系统面对的挑战
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电子病历系统即便已是专业化的示范系统,与其优势和成功相对应,仍然存在许多不足和有待改进的地方。无法互联互通是个大问题,医生之间和医院意见在系统设计初往往就缺乏沟通或常互起争执,以致难以协作改进电子病历系统和医疗信息技术系统。但最让人焦虑头疼的是如何规划个性化的医患交流。医生盯着电脑屏幕,输入相关资料,而非和患者面对,大多数医生觉得输入很麻烦,既慢又容易出错。在没有电子病历系统以前,医生可以直接讲述他们对患者的症状、状况或治疗的看法,而现在只能通过点击鼠标完成。面临这个新课题,丹尼尔·奥弗莱(Danielle Ofri)医生最近写道,描述患者病情受一千个字符的限制,这限制了医生的思考,“病历系统要求病情被分类记录,患者的状况要按不同方面在互不关联的区域输入,因而难以在医生心中形成完整的印象”。
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在医生看来,他们缺少与患者面对面的交流,也无法直接表达个人的想法,导致难以直接了解病情。对应地,患者也感觉缺少直接的接触,并常常对医生敲击键盘、看看电脑屏幕就算看病感到疑惑,他们面对让人心烦的电子化束缚,往往会感觉自己不被倾听或理解。等到医生和患者直接见面时,如果患者在候诊室已经等待了一个多小时,而与医生的见面还不到10分钟,上述的负面看法就会被激化。
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双方的不满意带来的结果之一就是会雇佣抄录员在医生接待患者见面就诊时负责将相关信息输入电子病历系统。来谈谈在俄勒冈州的波特兰使用电子病历系统发生的事。那里的140名医生、护士和助理医生在上完夜班以后,要花3个小时才能完成电子病历系统的资料输入,这让他们感到非常疲惫。他们雇了3个抄录员,从而彻底地改善了以前的窘境。医院院长表示:“有了抄录员后,医生可以接诊更多的患者,医务人员的满意度提高了,患者也对医生有更多的时间在床旁交流感到高兴。现在,如果不配备抄录员,就像上班接诊不带听诊器一样。”在急诊室里快节奏地接诊患者的同时还要向电子病历系统输入资料,这使抄录员的存在尤其需要。
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