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1700864084 2010年6月,斯坦福大学医学院开了一门叫做“基因组学和个人化医学”(Genomics and Personalized Medicine)的课程。增设这门为时8周的选修课,需要一支由27人组成的工作团队,其中包括生物伦理学家、基础和临床科学教师、基因顾问、律师、学生和“教育官员”,他们共同进行了为期一年的大讨论,才最终使课程的开设得到批准。虽然开课的想法是斯坦福医学院的学生提出来的,但却被认为是具有高度争议性的话题。主要原因,就在于这门课程将允许学校为学生提供商用全组基因扫描,而这将使得斯坦福成为全美第一家采取这一举动的医学院。全组基因扫描在2007年下半年就已经对公众开放,但尽管如此,还是充满争议。54位选课的学生中,有33位同意进行基因型分型,允许基因顾问的全面接触。学生为此需要支付小额费用,以示承诺。选修课结束之后,一位学生这样总结道:“进行这类测试,了解测试所带来的紧张感以及测试结果的意义和限度,是对医生非常有用的体验。现在,我们切身体会到了患者所承受的压力。我认为,这是医生与患者将心比心的独特方式,因为医生本人亲自感受了整个过程,掌握了第一手信息。”这位学生说得很好。一位名叫斯图亚特·金姆(Stuart Kim)的教师这样说道:“不用等到一项技术臻于完美再去学习,而是要力所能及地进行学习。去学习人类基因的工作原理,这样,一旦基因领域有了新发现,就能及时学以致用。”他清楚地道出了掌握这一学习体验的理由和目的,虽然许多斯坦福的学究们都固执地的予以反对。最终,这门简短的选修课终于开了起来。很难想象取得这一成就所经历的困难,也很难理解在这一领域被誉为“先锋”的门槛之低。
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1700864086 同时,美国医学联合会和美可保健公司(Medco)对一万多名医生展开了一项调查,发现98%的医生意识到,患者的基因体会影响药物治疗的效果,但只有10%的医生认为他们掌握了足够的知识,愿意利用基因信息来指导临床治疗。矛盾的是,在一项针对3000多名消费者的大型调查中,当被问及“你愿意将遗传数据托付给谁?”时,90%的人答案是医生。我想,这些人应该没有读到2010年《今日美国》上一篇题为《大多数医生在基因测试领域缺乏足够的学识》(Most Doctors Are Behind the Learning Curve on Genetic Test)的文章。如今,美国仅有2000名经过认证的遗传咨询师,参与患者护理的医疗遗传学家,还远远不到1000人。而且这两类职业的从业者,主要致力于罕见、单基因疾病的研究,而非常见的多基因病症和药物基因组学。受过良好教育的医学专业人士中,能作为基因信息资源并赢得公众信任的人数,少之又少。所有的医生都应该接受全组基因扫描,或至少接受药物基因组学筛查,并以此为起点,接纳基因组学的知识体系。在2011年阿斯彭思想节(Aspen Ideas Festival)上,曾任白宫资深顾问、现任宾州大学教授的伊齐基尔·伊曼纽尔(Ezekiel Emanuel)医生,呼吁通过取缔有机化学和物理学,以分子生物学取而代之的方式,对医学院预科必修课程进行改革,以缓解遗传基因知识的缺口问题。
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1700864088 在数字医学领域,教育不充分的问题随处可见。2009年美国医学院联合会的数据显示,只有不到20%的医学院要求实习医学生必修放射学,虽然几乎全部医学专科都普遍使用超声、MRI、CT、核磁以及PET成像技术。在电子健康档案、医疗信息技术、无线生物传感器和远程医疗领域,也同样存在着教育漏洞。
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1700864090 记得20世纪70年代我刚进医学院时,每位学生都能拿到制药公司或医疗器械公司赠送的听诊器。在口袋里揣上这样一个医学的标志性工具,让当年的学生们切身感受到自己正走在成为真正医生的路上。后来,医学院认为学生不应接受这类礼物,赠送活动也就此中断了。而现在,我们有了像Vscan这样的微型数字超声成像设备,至少通用电器(General Electric)这家制造商能够重新开始为每位医学院学生配备一部便携式扫描仪。加州大学欧文分校(University of California, Irvine)医学院购买了54部Sonosite便携式超声设备,以便向医学院学生在为期4年的课程中传授全面的超声诊断知识。
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1700864092 即使上述医学教育改革能够得到落实,其影响在许多年内也不会体现在医疗的真实世界中,走不出医学院的附属医院。医学院搭起了医学教育的基础,但如今美国从业的70多万名医生却并不受其影响。若想影响到从业医生,就需要对医学教育的其他门类进行改革。其中之一,就是研究生医学教育(GME),其中包括实习期、住院医生期以及专科培训项目;另一个门类是针对从业医生的继续医学教育(CME),从业医生占全部医生的95%。
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1700864094 在许多国家,若想对医疗从业执照进行更新或延期,就需要获取大量的CME学分。CME学分的获取途径,一般是医生个人选择参加研究生课程。但是,美国90%以上的继续医学教育是在生命科学行业的支持下进行的,许多医学专科组织都因为利益冲突问题而对这一经济支持来源予以抵制。这就使得医生的继续医学教育产生了无法满足的需求和少得可怜的资金。那么,我们该如何打破这一教育僵局呢?唐·塔普斯科特和安东尼·威廉姆斯在其著作《宏观维基经济学》中,引述了MIT校长查尔斯·韦斯特(Charles Vest)的看法,以及其对规模逐渐扩大的开放准入运动所怀有的愿景,也就是“出现一种灵活的大学形式,一种先验的、可及的、赋予人知识和技能的、动态的、共同建设的开放资料和平台框架”。有了可汗学院和MIT开放课件等远程学习体验的成功先例,再加上对在线医学社区和YouTube等数字世界的充分利用,实现这一开源模式,似乎并不需要太多成本投入。只要医生愿意运用社交网络,就能口口相传,并最终引发真正的教育热潮。
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1700864096 可靠性
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1700864098 1994年,我和一位同事在《内科医学年鉴》上发表了一篇关于计分卡医学的文章。当时,向公众开放医学数据的运动刚刚兴起,强制性收集工作从1989年开始。纽约州也许是医疗管理最为严格的一个州。纽约州公共卫生部(New York State’s Department of Public Health)管理着由33家有资质进行心内直视手术的医院组成的规模相对较小的网络,开始通过报纸和在超市分发的手册进行数据传播,其中包括具体到医院(后来具体到外科医生)的手术量,以及搭桥手术后30天的死亡率。数据根据风险的具体情况进行了调整,比如患者的年龄,手术前患者心肌的力量,其他医疗与疾病情况,以及可知会影响手术结果的关键变量。公众一直希望能得到这些数据,以便在选择医院和外科医生时能做出明智的决策,而现在,数据唾手可得。手术量较低或手术效果不好的医院,由此得到了曝光。加州和宾州等地也展开了类似的行动:加州对心脏病的治疗结果数据进行报告,宾州还增加了心内直视手术的费用报告。著名的宾州大学发现,全州近40个医疗项目中,心脏病治疗的成本最高,效果最差。很快,心脏手术方面的领导就被换掉了。
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1700864100 当时的想法,是将计分卡制度尽快推广到其他医学专科和手术中去。但15年后,计分卡医学却依然在原地踏步。2010年9月,对消费设备和汽车进行打分的信誉良好的独立出版物《消费者报告》发表了第一份针对心脏搭桥手术医疗团队的评分。他们对42个州的221支医疗团队进行了评分,占所有进行该手术医院的20%(没有关于医生的具体数据)。全美国1100支心脏手术团队中,大部分不允许对数据进行公开。但尽管如此,《新英格兰医学杂志》的记者还是称其为“医疗可靠性的分水岭”。换种说法,就是人们心目中关于医疗透明度和可靠性的标准太低了。或者,医生这个职业在消费者看来,本身就是不可靠的。在这样的大环境下进行医疗评分,如同修建了一座“波特金村庄”[2]。
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1700864102 医疗保险提供商,也在尝试着对医生的资质和成本进行排名。美国医学联合会对此予以强烈的负面回应,并引用了兰德公司在麻省进行的一项研究。研究发现,基于成本的双层评分制,预计会将22%的医生归到错误的类别。2010年成立于旧金山的卡斯莱特健康公司(Castlight Health),对获取医疗信息的反对和质疑予以回应,承诺将揭露“医疗的真正成本”。公司从投资公司和克利夫兰医学中心获得了8000多万美元的资金。公司向大型雇主出售健康医疗服务的成本数据(以每位雇员每月为单位进行收费),第一位客户是拥有20万员工的美国西夫韦公司(Safeway)。但是,虽然成本数据比较准确,但目前还没有与此配合的质量和效果数据。和许多其他工作一样,价格透明度是人们最大的兴趣点。
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1700864104 并不是说没人关注质量。过去10年间,专业机构对3000多家美国医院多达20类不同指标进行了跟进(这些指标包括利用β-受体阻滞药治疗心脏病,以及针对手术部位感染,在恰当的时候使用或停止使用预防性抗生素)。只不过,这些指标对消费者的参考性不大。对质量进行评估的方法相对有限,这些方法主要考察医院是否采取某些措施,某一特定诊断是否开了某种药等,由此反映出这些数据采集的复杂程度,也为第三章中提到过的医疗网站的发展提供了机会。
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1700864106 2010年颁布的《平价医疗法案》(Affordable Care Act)创立并批准了实现医疗可靠性的下一阶段:可信赖医疗组织(ACO)。可信赖医疗组织于2012年成立,由初级护理和多专科医生团队组成,或隶属于医院,或独立经营,并由此形成紧密的网络,以合理的价格提高医疗护理的质量。组织必须对其医疗质量数据进行整理,这依附于庞大的电子信息基础设施。这就引来了一些不确定性,比如一些医生团体的组织结构并不紧密,缺乏充分的IT支持,这样的医生团体是否能组建ACO;而实力雄厚的医院是否会在这些新机构的生存中发挥主宰力量。ACO在满足绩效目标时,得到的经济奖励,将来自医疗保险(Medicare)和私人商业承保人。可惜的是,在ACO的成立和讨论过程中,患者并没有参与进来。而患者群体能提供帮助的想法,是有理由的。一项针对医疗保险受益人的随机调查中,或是为受益人提供个人化成本信息,或是指引受益人到一个网站。结果发现,个人化信息的提供,极大地增加了保险受益人更改健康计划的情况。因此,虽然ACO愿意以更低的成本提供更好的医疗服务,但“可靠性”的问题还是要由政府和保险提供商来解答,也并不包括向患者提供具体到医疗服务机构的效果或成本数据。
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1700864108 很明显,数字医疗需要更好地向消费者提供透明、有用、具体的数据。关于手术量或手术效果,我们没有理由攥住数据不放。长久以来,在人们心中,医生并没有留下十分可靠的印象,在对待存在问题或不能胜任的同行方面,也是一样。在拥有电子健康病例和全面数字化医疗的未来,医生也面临着大好机遇,勇担“可靠”的重任。
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1700864110 医生统计学
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1700864112 美国人口逐渐趋向老龄化,在未来10年中,36%的美国人年龄将超过65岁。患者群体与医生群体在数量上的失配,已经慢慢显现出来。约三分之一的医生即将退休。在这样的现实情况下,随着医疗改革方案的通过,有3200万美国人新近加入了医疗保险体系。美国医学院联合会报告称,2010年共有709700名从业医生,需求缺口在13700名左右。到2015年,预计需求缺口将达到62900名医生;而到2025年,全美国将会短缺14万名医生,换种说法,就是在为全体国民提供充裕医疗服务的过程中,少了19%的医生。像纽约州和加州这样人口密度较大的地区,受到的影响将尤为明显,而美国各处都会有受到疾病困扰却无处就医的患者。现在由于儿科医生缺乏,这个问题已经浮出水面:在密西西比州、阿肯色州、俄克拉荷马州和缅因州等地,3000多名儿童,才能分到一名儿科医生或家庭医生。令人惊诧的是,未来5年的重大缺口,将主要是外科医生和专科医生,而非内科医生。
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1700864114 在医生短缺的情况下,供需原则告诉我们,医生应该会拿到更高的报酬。而现实情况却与理论有着天壤之别。医学院的学费猛涨,与此同时,医生的收入却在下降。2010年又出现了让人始料未及的现象——患者的就诊率呈现出下降趋势。随着医疗成本的飙升,就算是上了保险的美国人,也不得不支付更高的自付费用。大型雇主开始聘用护士作为“护理经理”,以减少或取代医生问诊。过去两年,越来越多的患者选择上网寻找帮助,而非向医生进行咨询。几年间,大型综合医院的患者量减少了11%,自从30年前开始对这一数据进行跟踪之后,这是头一次出现下降。与此同时,汤森路透(Thomson Reuters)报告称,患者看医生的次数减少了7.6%,医院收治的患者量也降低了2%。
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1700864116 就诊量的减少,似乎是解决医生短缺的一个办法,但这样的减少,很可能只是暂时现象。如今,有很多人想出了应对医生短缺问题的方法。彼特·凡德名(Pete Vanderveen)医生是一家药学院的院长,他在《华尔街日报》一篇题为《如何为多出来的3000万患者提供医疗服务》(How to Care for 30 Million More Patients)的评论文章中称,美国30万名药剂师,有可能成为问题的一种解决办法。他引述了北卡罗来纳州阿什维尔和其他一些城市的成功经验,在这些地方,医生和药剂师形成紧密的合作关系。他写道:“我们需要一种新型医疗服务模式,让初级护理医师能得到专家和服务商团队的帮助和补充。”
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1700864118 医师身份转变成从医院领取薪水的员工的趋势,也是一项重要变化。在《新英格兰医学杂志》圆桌会议中,专家们就医疗服务和护理质量展开了讨论,其中一位专家是劳伦斯·卡萨里诺(Lawrence Casalino)医生,他说道:“我认为,过去9年多来,发生在医疗体系中最重要而最不被公众关注的事,就是医院聘用医师数量的大幅增长,不仅包括初级护理医师,还包括专科医生;不仅是那些职业发展末端或刚刚从业的医师,也有各个职业阶段的从业医师。这种现象正在快速改变医师从业和服务的版图。”这一趋势,反映了医师普遍不愿维持独立从业身份,不愿自己掌控命运的现象。他们在医疗的动荡年代屈服于生存压力,盼望着医院和医疗保健体系能为他们提供一个庇护所。
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1700864120 医生和电子邮件
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1700864122 医师所面临的不稳定,有一个最为常见的解决办法,那就是更高的效率和生产力,比如利用数字医疗手段。在同一次《新英格兰医学杂志》圆桌会议上,卡萨里诺医生讲道:“我认为,至少有50%~60%的初级护理医师面对面问诊,是不需要患者与医师面对面的。”对于这种观点,有许多数据予以支持。凯萨医疗集团在夏威夷进行的一项研究显示,安全电子邮件减少了26%的患者就诊量。随后,凯萨医疗集团在南加州进行了另一项研究,研究结果发表在2010年《健康事务》上。这项研究针对35423名患有糖尿病、高血压或两种疾病同时存在的患者,结果显示,与医生之间的电子邮件往来,极大地提高了这些患者的健康指标。
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1700864124 但是,虽然有这些研究数据做支持,但医生使用电子邮件与患者沟通的情况,依然是少之又少。2008年的一项调查显示,只有不到7%的医生经常与患者用电子邮件进行沟通。从患者的角度看,2010年的一项调查显示,只有9%的人用电子邮件与医生交流。
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1700864126 医生之所以不愿使用电子邮件,一部分原因在于用电子邮件提供医疗服务得不到报酬。而那些领取固定薪水而非按服务次数收费的医生,则会更加频繁地使用电子邮件。但是,医生不愿利用电子邮件的原因,不仅仅与收入有关。为了严格遵守联邦隐私规定,医生与患者之间的电子邮件往来,需要通过安全网站,而不能使用微软的Outlook或Gmail。在未经许可的情况下泄露健康信息,属于违反联邦《美国健康保险流通与责任法案》,需要承担高达25万美元和/或监禁的惩罚。美国医学联合会与美国医药信息学会(American Medical Informatics Association)共同制定了有关电子邮件的规定,称不应使用电子邮件来建立医患关系,只能采用“其他类型、更为个人化的交流方式”。许多医生和健康机构都将电子邮件的使用视为行为失当。导致这种看法,可能是由于医生不能在合理的时间范围内对电子邮件予以回复;也可能是因为电子邮件中给出的建议取代了面对面的问诊而由此构成疏忽大意,还有可能是因为医生在撰写电子邮件时过于匆忙,以致患者产生理解上的偏差,或信件中存在错误。另一方面,行业内普遍承认,医患间的电子邮件往来,能够在减少面对面问诊次数,提高患者健康水平的同时,强化医生与患者的关系。但尽管如此,像电子邮件这样简单而普及的沟通方式,这种现代通信中最为常见的手段,其发展还是在医学界受到了压制。
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1700864128 相比之下,ZocDoc这个用于预约挂号的移动应用,在医生群体中十分受欢迎。医生们愿意每月支付250美元,在空闲时段接待患者。截至2011年,每个月,美国9座城市的70万患者都在使用ZocDoc,以寻找附近愿意接受他们保险支付并进行在线预约的医生。这项服务对患者是免费的,还能对医疗服务提供者进行公开评论。而对医生的吸引力,就在于其填补空闲时间的效率,就连患者临时取消预约,也能及时找到另一位患者前来就诊。从这一移动应用在医生群体中取得的成功,特别是从医生处获得的收入来看,显然与之前医学界对电子工具的敬而远之形成了鲜明对比。
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1700864130 医生和社交网络
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1700864132 丹尼尔·桑德斯(Daniel Sands)是思科(Cisco)医药信息学的部门总监,也是波士顿迪肯尼斯医疗中心(Deaconess Medical Center)的医生。关于与患者进行数字化通信这个话题,他说道:“大多数医生都没有广泛使用健康2.0技术。他们还停留在健康1.0的阶段,思考‘我是否应该与患者进行电子邮件往来’。”他认为,就算医生们了解与患者进行电子邮件沟通的好处,他们也很可能不了解在线社区的情况。从我的个人经历来看,我十分认同桑德斯医生的分析。在针对医生群体进行演讲,并问到有多少人使用Facebook时,给予我回应的人数明显少于消费者,而且我还没谈到利用社交网络与患者进行沟通。当问到Twitter时,我感觉医生们看我的眼光仿佛是在审视外星生物一样。
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