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1700864459 这一趋势的最早期活动,就是准爸妈们将未出生宝宝的超声照片和录影放在网上,为孩子在出生前就建立起个人Facebook网页。有了互联网,就有了无限的可能性。无论是睡眠脑波数据,还是全天候血糖或血压读数,这些数据都将会广泛流传。利用Facebook和Google,人们就能与“优先”子团体中的朋友进行数据分享,这样,分享数据时的顾虑就会更少。人们之间会举办竞赛,看谁睡得更香,血糖和血压值更好。
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1700864461 早期研究已经证实,利用在线社区,可提高人们健康水平。这种趋势也必将继续发展下去。一些临床研究项目,就是以这些在线社区为基础进行的,比如在治疗肌萎缩性骨髓侧索硬化症(ALS)时,发现锂剂的运用缺乏足够疗效,预测舒马曲坦(Imitrex)对偏头痛的治疗效果,多发性硬化患者服用巴氯芬(Baclofen)的最佳剂量等。在上万人遭受某一种疾病折磨的情况下,许多人都愿意参加这类研究项目,这样,快速进行群包,为尚未解决的研究问题找到答案,既是新颖的,也是史无前例的。另一方面,有人担心,在线健康社区可能会被一些企业利益或生命科学产业所操纵或控制,这样就会导致个人不愿自由分享对某种疾病的切身体验。
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1700864463 每个人对社交网络的参与程度都不尽相同,造成这种现象的原因,一部分取决于基因。大脑中,杏仁体中的一部分会发挥增加社交网络活动的功能。毫无疑问,社交网络的流行度和实力,远远超过了所有人的预期。2011年的一场运动中,位于突尼斯、埃及、也门和其他北非和中东国家的年轻人,通过密集的社交网络实现大连接,从而进一步验证了社交网络的强大。拥有了数字化社交网络平台,充满激情的人们聚在一起闹革命的能力是空前的。历史从此翻开了新的篇章。那么,就让我们利用数字世界的巨大力量,来影响我们的医疗系统,应用在我们提升健康水平的使命上。
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1700864465 对行动主义的需要
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1700864467 我希望,看到这里,你已经了解数字化人体趋势令人激动的转型特质,你也准备好参与到大众化医学的浪潮之中。虽然医学界不可避免地将要经历数字化革命的洗礼,但我有些担忧,不知何时才能取得这场革命的成功。以听诊器这个在医学界普遍使用了200年的工具为例,在发明之后20年,才成为了医学界的标准配备。我们不能再等那么久了,不能再错过那么多机会,让那么多人过早地离开人世。为了剪开保守医学之茧,令个人化医学成为现实,我们需要掀起一场群众运动。我们已经知道,美国医学联合会和美国政府部门想要禁止人们直接获取自身的DNA数据,要求医生的处方和参与。FDA担心移动电信设备的不准确性和干扰,不愿进行可以显示在个人手机上的持续性生理监测,比如血糖指标等。我们知道,医学界非常不愿意做出改变。但我们需要一场彻底的变革,将医学和卫生保健带到正确的发展道路上,继续向前。正如迈克尔·J·福克斯(Michael J. Fox)说过的那样:“政府并没有治愈部或治愈部长,一切都要靠我们自己。”
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1700864469 中东地区民主化过程中用过的战术,同样适用于新的社会化医学。人们关注的不再是享受医疗保健的权利,而是享受创新技术的权利。这些创新技术能促成精准的医学,能避免巨大的浪费,能减少药物和医疗事故,并形成一种全新的以个人为中心的方法。这场运动,要靠Facebook、Twitter和在线医疗社区中数以亿计的患者群体来推动。现在,公众是时候站出来呼吁“数据公开”了,而且还要要求“公开我的数据”。
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1700864471 单凭本书的绵薄之力,无法促成这样一场运动,但可以帮这场运动打好基础,将所需基础设施和工具列明,从而促进那些知识丰富、拥有协作精神的个体自发形成组织,超越目前医学界“权力集中在上层”的现状。为了实现真正的变革,这场运动不能采取被动的“闲散主义”,不能是一场在社交媒体上演的舞台剧。正如马尔科姆·格拉德威尔所表现的,或乔纳森·弗兰岑(Jonathan Franzen)在最近一场大学毕业典礼致辞中讲到的一样:“喜欢(与Facebook中的‘Like’同义)是为懦夫准备的,要去发掘那些令人痛心的事物。”我们要争取成为社交网络中的信息诉求者。在这里,我不会提供一大串的行动项供大家参考,因为在未来几年中,需要做到的事情会越来越多。但在这里举几个例子,也许会有帮助。
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1700864473 下一次,如果医生安排你做以群体为基础的筛查测试(比如乳房X射线照相术或PSA),请思考一下,这一测试对你而言是否是必不可少的。如果是在医院或诊所进行的超声测试,那么为什么不能在医生问诊、进行体格检查时,利用移动设备进行呢?如果测试包括核成像或CT,请确定你的辐射暴露值,询问是否可以避免辐射,而且同样适用的替代方案。如果医生给你开了个新处方,你发现这种药物存在明确的遗传互作(可以用搜索引擎查找),你就可以考虑在网络上订购一个药物基因组学检测(通过23andMe、Pathway Genomics、或Navigenics,未来还会有更多相关服务提供商出现)。
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1700864475 如果你或你的家人被诊断为癌症,可以考虑进行成对外显子组或全基因组扫描,以确定驱动变异,从而更加精准地对症下药。同样,如果你或你的家人患有严重却尚未确诊的疾病,全基因组扫描也许能够揭开疾病的神秘面纱,提供有效的治疗建议。诸如心律失常、高血压和睡眠障碍等疾病的监测工作,可以利用移动应用或新推出的传感器。如果你是全球3.46亿糖尿病患者中的一位,或属于全美7000万前期糖尿病患者之一,你就能从无线持续性血糖监测中获益,准确地了解什么样的食物、活动或生活方式能够帮助你稳定血糖。
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1700864477 随时关注那些介绍这类技术新发展的网站,比如mobihealthnews.com、wired.com、fastcompany.com和gizmodo.com,我也会在Twitter中即时发布相关信息和其他重大进步。请务必积极参与在线健康社区,特别是那些没有行业赞助的社区,以便用群包的方式寻找有用信息。为了对各种疾病进行预防,未来的某一天,可能会普及全基因组测序。我们现在还没有发展到那个阶段,因为虽然测序的技术很发达,但从中提取可以落实到行动中信息的能力却依然存在很大的提升空间。但未来几年中,全基因组测序一定会变得越来越有价值。
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1700864479 数字敌托邦
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1700864481 当然,若想看到这一变革取得实质性成效,就要全面认识数字化人体潜在的负面影响。我们拥有了对人体诸多方面进行数字化处理的能力,同时也引来了去个人化的悖论。医生将尝试去治疗扫描结果、DNA数据或生物传感器读数,而非患者本身。而且,医生不仅会针对扫描结果和数字化数据进行治疗,而且会利用这些工具和手段,让医疗诊断工作更有效率,因为面对患者去倾听、检查、互动,是需要时间的。远程监控和医患之间面对面问诊次数的减少,会导致医患间亲密关系的丧失,同时也失去了医者抚慰人心的优势。在人体可以简化为6个数字和字母时(虽然有无数的0、1、A、C、T和G),对去人性化的担忧一定会排在首位。
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1700864483 信息、无线网络和生物传感器的无处不在,推动着“真实世界虚拟化”的发展。就像大卫·盖勒特在1991年出版的《镜像世界》中所讲的一样:“看向电脑屏幕,你就看到了现实。”MIT媒体实验室目前正在进行的一个项目,就是“令从数字视角监测人类生命指标成为可能”。实验室的一位研究生曾说过:“这一愿景很有可能会成为现实,未来,就会出现在镜像之中。”镜像的主题,延伸到镜像神经元这一将人与猿区分开来的“社会认知的特定环路”,再延伸到我们的基因这一“生命体验的镜像”。
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1700864485 我们如何将真实与虚拟区分开来?当假肢、人工耳蜗、人工视觉系统和佩戴型传感器等非生物电路与我们的身体、大脑和环境集成为一体时,两者之间的界线就变得模糊起来。为了从更加基础而深入的层面了解人类,我们将会培养出由真实人类和生物传感器相结合的电子人。无疑,人类掌握的技术十分强大,但同时,也创造出了一种半合成的虚拟人类,一种个体的映象。未来,我们是否能明确地区分开数字化人体、数字人和真正的人类?尼古拉斯·卡尔笔下的“对我们人性和人类特质的缓慢侵蚀”,指的是数字世界对人类行为的影响。而医学界的大变革也将对这种现象起到推波助澜的作用。
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1700864487 我们没有办法完全缓解这种担忧,但我还是要试着对其加以校正。无论我们利用什么样的数字工具去刺激和了解人体,我们永远也无法完全做到个体人的复制。虚拟人类不是真正的人类。数字化人体是真实个体的特定延伸,是以前不敢想象、不敢尝试的一种融合与模拟。无论对人类的数字化处理可以做到多么综合、深刻和精准,“人因”和每位个体的复杂性是无法完全复制的。虚拟与现实之间,永远存在固有的鸿沟。雷·库兹韦尔提出的“奇点”概念,认为人类与机器、真实现实与虚拟现实之间的区别正在消失,新的文明正在勃发,是有失偏颇的。数字人永远也不等于个体。将图灵实验应用于健康和医学领域,是不可能成功的。超级计算机和人工智能会加入数字化医学的滚滚浪潮之中,但保持真实个体与虚拟个体之间的区别,不仅是可能的,而且是必须的。
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1700864489 下一个值得讨论的顾虑,许多人都会将其置于所有问题之首。那就是人体数据的私密性和安全性。讽刺性的是,乔治·奥威尔这位预见技术敌托邦的大师,发现在其创作《1984》的伦敦公寓的方圆200码之内,安装了32部闭路摄像头。这个世界上,永远会有人假借光明正大的理由,去侵犯我们的隐私。在人们想到个人信息被透露或盗窃,基因信息、诸如精神疾病等受人非议的身体情况,或是高度保密的生物传感器或扫描数据遭到曝光,就会感到数字化医学的前景暗淡。还有人认为,将一生的病例记录存储在云端,简直令人感到恐惧。我们刚刚开始着手在基因层面应对这一问题,相关立法已经出台,保护个人信息不受雇主和保险公司的歧视。但这一努力尚未取得成功,还没有将寿险和长期残疾保险囊括进来,而且并不包括其他形式的数字化医学数据。从私人信息保护的角度看,1996年通过的《健康保险流通与责任法案》会为个人权益提供强有力的保护。我们无法确保永远不会出现对安全数据的侵犯,但会尽各种可能的手段,将风险及其后果的严重性降到最低。
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1700864491 也许,最为重要的一个顾虑,就是所有这些新近出现的信息——生理指标、数字成像、基因测序等,究竟能为我们提供帮助还是拖后腿。这些新的信息,是能帮助人们保卫或提升健康水平,还是会培养出一种网络慢性担忧症,可能会出现一些在基因测序中发现某种疾病易感性,并因此怀有恐惧心理的人们,还有一些每隔几分钟就查收邮件,监控自身生理指标的人们。
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1700864493 很可能两种情形都会出现,就像现如今那些有癌症或亨廷顿舞蹈症家族史的人会担心自己有朝一日也会身患此病一样。但这并不意味着,我们要把相关信息密不透露,毕竟,绝大多数人都不会通过WebMD自我想象、自我诊断出某种疾病,然后因此执迷不已,正如绝大多数人不会自己去阅读医学教科书或精神病科的《诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual)一样。医学工作者,从不认为消费者拥有吸收并利用新知识的能力。我们不能放任勒德论(Luddite argument),也就是假定普通人不能掌握真理的无知论的发展与膨胀。
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1700864495 数字化人体时代所存在的道德困境和矛盾,无疑将出现两极分化趋势。当夫妻在要孩子之前能随时对自身携带的数千种罕见基因变异进行筛查,对优生学和“计划生育”的界定,必将引来一场意见迥异的大讨论。当老年人身上佩戴了一大堆传感器,持续接受护理人员的监控,是否会提高老年人罹患严重抑郁症的风险,而没能达到最初的目的——为老年人提供安全保障,同时保护他们相对的独立能力。
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1700864497 数字化医学,依赖于互联网和宽带连接,而世界上许多地方都缺乏这方面的基本保障,而且不仅仅是在发展中国家。在加州,5位成年人中,就有1位不使用互联网,三分之一的家庭中没有宽带。本书讨论的所有技术和工具,在扁平世界中,都可以将地理界限置之不顾,自由传播,而没有互联网和宽带的现实,则在全球内限制了这种传播的范围和广度。我们可以将数字化医学视为不断继续的人道主义故事。在通信这个基础核心平台上,这个故事与之共同发展,同时又超越了通信的范畴。终有一天,数字化医学将成为疾病预防与护理的全球标准手段。我们已经有能力将手机转化成为诊断实验室,快速准确地诊断艾滋病和其他传染性疾病,或通过生物传感器和手持成像设备对心脏病或糖尿病等疾病进行高精尖诊断与管理。发展中世界的人们患慢性疾病之后,常常因无法即时通信而耽误治疗,特别是心脏病、糖尿病和癌症等疾病,在这样的情况下,传感器和成像设备的使用就变得越来越迫切。虽然手机更新换代成为智能手机的趋势,会提高全球人口接入互联网的普及程度,但我们还是要毫无保留地付出努力,争取消除数字界限。虽然这个星球上生存的70亿人口中,每一个人从生物学和生理学的角度讲都是独一无二的,但我们每一个人都能从数字化的趋势中获益。
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1700864499 其他问题遵循同样的逻辑线索。个人化医学的准入条件和成本,会不会进一步加剧已经十分严重的医疗不平等现象?个人化医学是否会因为改变了医疗护理的标准,而成为医疗过失诉讼的温床?当医疗人员通过远程设备对患者进行积极监控,医院除了重病患者之外,不再有大批患者出入,如疾风骤雨般涌向医疗人员的海量监控数据,是否会令医生们措手不及?远程监控设备收集到的实时持续生理数据,需要高效、自动、准确地得到处理和回应。否则,这一技术发展就无异于一场公然的失败。还有,数字超声录影需要快速无线传输,人们对互联网的带宽要求也会越来越迫切。在数字化医学的勇敢新世界中,与健康相关的互联网信息传输,是否会与YouTube和Netflix的视频流量以同样的方式进行处理?随着数字化医学时代的来临,上述这些问题和更多我们尚未想到的问题必将涌现出来。根本的变革,本身就是充满争议的,而应用到医学世界中,其争议的激烈程度只能更加严峻。
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1700864501 数字人和熊彼特医学
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1700864503 虽然存在各种顾虑,我还是希望你能从数字化人体的展望中获得启发和灵感。数字化人体,就是以之前不敢想象的精细度,从分子层面对个体进行界定。数字化人体、虚拟人体,或称“镜像”人体,是在医学界掀起大变革的先决条件。无论是对在最小意识状态下生存多年的个体进行唤醒,还是对个人基因组进行测序,以确诊某种威胁到生命的先天疾病,或预防某种用其他方法无法避免的,因癌症或心脏病而引发的夭折,我们现在已经拥有了相关技术能力,而且,这种技术还在以前所未有的极快速度继续发展,最终,我们将有能力进行器官打印,甚至是对思想中的某些部分进行控制。人类对人类自身进行数字化处理,是改变我们生存质量的终极手段。这远比变革本身更为宏大,是熊彼特定义的创造性破坏的精华所在。如今的卫生保健和医学领域中的方方面面,都将受到影响。医生、医院、生命科学产业、政府及其监管部门,都是彻底变革的目标。
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1700864505 对人体进行高清晰度数字化处理,将会塑造出医学的伟大拐点,通过前所未有的DNA测序、智能手机和数字设备、佩戴式和嵌入式无线纳米传感器、互联网、云计算、信息系统和社交网络的超级大融合,来孕育出人类的映象。结合在一起,这数以十亿计的字节、基极和像素,就创造出了四维的人体,形成一幅合成图像,超越我们之前概念中的个人独特性。如果没有这些工具,那么健康医疗的超个体化,以及疾病预防的梦想,都将无法实现。这种新的从个体角度出发的医学发展意识形态,如果得不到个体的充分参与,就无法在不远的将来成为现实。而个体,正是这场大发展中利害关系最大的参与者。未来,一定会见证一场伟大的变革。医学有能力,也必将以个体为单位,实现重振与复兴。
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1700864507 [1] 这是一则YouTube上广为流传的视频,内容为两名儿童(查理和哈利)互相嬉闹。
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