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1700864491 也许,最为重要的一个顾虑,就是所有这些新近出现的信息——生理指标、数字成像、基因测序等,究竟能为我们提供帮助还是拖后腿。这些新的信息,是能帮助人们保卫或提升健康水平,还是会培养出一种网络慢性担忧症,可能会出现一些在基因测序中发现某种疾病易感性,并因此怀有恐惧心理的人们,还有一些每隔几分钟就查收邮件,监控自身生理指标的人们。
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1700864493 很可能两种情形都会出现,就像现如今那些有癌症或亨廷顿舞蹈症家族史的人会担心自己有朝一日也会身患此病一样。但这并不意味着,我们要把相关信息密不透露,毕竟,绝大多数人都不会通过WebMD自我想象、自我诊断出某种疾病,然后因此执迷不已,正如绝大多数人不会自己去阅读医学教科书或精神病科的《诊断与统计手册》(Diagnostic and Statistical Manual)一样。医学工作者,从不认为消费者拥有吸收并利用新知识的能力。我们不能放任勒德论(Luddite argument),也就是假定普通人不能掌握真理的无知论的发展与膨胀。
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1700864495 数字化人体时代所存在的道德困境和矛盾,无疑将出现两极分化趋势。当夫妻在要孩子之前能随时对自身携带的数千种罕见基因变异进行筛查,对优生学和“计划生育”的界定,必将引来一场意见迥异的大讨论。当老年人身上佩戴了一大堆传感器,持续接受护理人员的监控,是否会提高老年人罹患严重抑郁症的风险,而没能达到最初的目的——为老年人提供安全保障,同时保护他们相对的独立能力。
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1700864497 数字化医学,依赖于互联网和宽带连接,而世界上许多地方都缺乏这方面的基本保障,而且不仅仅是在发展中国家。在加州,5位成年人中,就有1位不使用互联网,三分之一的家庭中没有宽带。本书讨论的所有技术和工具,在扁平世界中,都可以将地理界限置之不顾,自由传播,而没有互联网和宽带的现实,则在全球内限制了这种传播的范围和广度。我们可以将数字化医学视为不断继续的人道主义故事。在通信这个基础核心平台上,这个故事与之共同发展,同时又超越了通信的范畴。终有一天,数字化医学将成为疾病预防与护理的全球标准手段。我们已经有能力将手机转化成为诊断实验室,快速准确地诊断艾滋病和其他传染性疾病,或通过生物传感器和手持成像设备对心脏病或糖尿病等疾病进行高精尖诊断与管理。发展中世界的人们患慢性疾病之后,常常因无法即时通信而耽误治疗,特别是心脏病、糖尿病和癌症等疾病,在这样的情况下,传感器和成像设备的使用就变得越来越迫切。虽然手机更新换代成为智能手机的趋势,会提高全球人口接入互联网的普及程度,但我们还是要毫无保留地付出努力,争取消除数字界限。虽然这个星球上生存的70亿人口中,每一个人从生物学和生理学的角度讲都是独一无二的,但我们每一个人都能从数字化的趋势中获益。
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1700864499 其他问题遵循同样的逻辑线索。个人化医学的准入条件和成本,会不会进一步加剧已经十分严重的医疗不平等现象?个人化医学是否会因为改变了医疗护理的标准,而成为医疗过失诉讼的温床?当医疗人员通过远程设备对患者进行积极监控,医院除了重病患者之外,不再有大批患者出入,如疾风骤雨般涌向医疗人员的海量监控数据,是否会令医生们措手不及?远程监控设备收集到的实时持续生理数据,需要高效、自动、准确地得到处理和回应。否则,这一技术发展就无异于一场公然的失败。还有,数字超声录影需要快速无线传输,人们对互联网的带宽要求也会越来越迫切。在数字化医学的勇敢新世界中,与健康相关的互联网信息传输,是否会与YouTube和Netflix的视频流量以同样的方式进行处理?随着数字化医学时代的来临,上述这些问题和更多我们尚未想到的问题必将涌现出来。根本的变革,本身就是充满争议的,而应用到医学世界中,其争议的激烈程度只能更加严峻。
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1700864501 数字人和熊彼特医学
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1700864503 虽然存在各种顾虑,我还是希望你能从数字化人体的展望中获得启发和灵感。数字化人体,就是以之前不敢想象的精细度,从分子层面对个体进行界定。数字化人体、虚拟人体,或称“镜像”人体,是在医学界掀起大变革的先决条件。无论是对在最小意识状态下生存多年的个体进行唤醒,还是对个人基因组进行测序,以确诊某种威胁到生命的先天疾病,或预防某种用其他方法无法避免的,因癌症或心脏病而引发的夭折,我们现在已经拥有了相关技术能力,而且,这种技术还在以前所未有的极快速度继续发展,最终,我们将有能力进行器官打印,甚至是对思想中的某些部分进行控制。人类对人类自身进行数字化处理,是改变我们生存质量的终极手段。这远比变革本身更为宏大,是熊彼特定义的创造性破坏的精华所在。如今的卫生保健和医学领域中的方方面面,都将受到影响。医生、医院、生命科学产业、政府及其监管部门,都是彻底变革的目标。
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1700864505 对人体进行高清晰度数字化处理,将会塑造出医学的伟大拐点,通过前所未有的DNA测序、智能手机和数字设备、佩戴式和嵌入式无线纳米传感器、互联网、云计算、信息系统和社交网络的超级大融合,来孕育出人类的映象。结合在一起,这数以十亿计的字节、基极和像素,就创造出了四维的人体,形成一幅合成图像,超越我们之前概念中的个人独特性。如果没有这些工具,那么健康医疗的超个体化,以及疾病预防的梦想,都将无法实现。这种新的从个体角度出发的医学发展意识形态,如果得不到个体的充分参与,就无法在不远的将来成为现实。而个体,正是这场大发展中利害关系最大的参与者。未来,一定会见证一场伟大的变革。医学有能力,也必将以个体为单位,实现重振与复兴。
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1700864507 [1] 这是一则YouTube上广为流传的视频,内容为两名儿童(查理和哈利)互相嬉闹。
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1700864509 [2] 波特金村庄,俄国女皇叶卡捷琳娜的宠臣波特金于1787年修建,专为女皇视察他的辖区时使用,以显示辖区的“繁荣”。这座虚假的、漂亮的村庄果然起到了效果,深受女皇欣赏。后来西方军事家把在军事上制造假象、虚张声势的计谋称为“波特金村庄”。
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1700864511 [3] 数字原住民,Digital Natives,意为80后甚至再年轻些的这代人,一出生就面临着一个无所不在的网络世界,对于他们而言,网络就是他们的生活,数字化生存是他们从小就开始的生存方式。
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1700864516 颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命 [:1700862432]
1700864517 颠覆医疗:大数据时代的个人健康革命 后记
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1700864519 2008年的夏天,我非常幸运地结识了加里·韦斯特(Gary West)和玛丽·韦斯特(Mary West),韦斯特夫妇创立了西部通信(West Communications),他们从零开始,将公司打造成为领跑全美的电信企业之一,提供大范围的电话销售和电话会议服务,并处理大部分911电话的拨打和接入。虽然近十年来他们每年都会到访圣地亚哥,但是当他们于2006年把公司大部分的股权售出后,已成为顶级富豪的他们决定搬离内布拉斯加州奥马哈市的住所,移居圣地亚哥。
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1700864521 经由一位我们共同的朋友,我首次结识了加里,加里成长于爱荷华州,当时他60岁左右,是我见过的至为朴实谦逊的人。他满头银发,棕色眼睛,中等身材但体格健壮,看似一位专业的橄榄球教练,他身上进取毅然的气场,映射出贯穿其跌宕生涯中的严格职业道德。曾经运营一家巨型企业,亲身体验到雇员阶层逐步升级的医疗保险支出,深刻意识到了健康医疗成本的急剧飞涨,使得他在新近获得大量财富后,想要做一点与此有关的贡献。他和玛丽都是爱狗人士,都是圣地亚哥电光橄榄球队的忠实球迷,还是令人敬佩的人道主义者。玛丽是一位娇小的女士,极具同情心而且心思细密,她拥有一双深褐色的眼眸和一头飘逸的披肩棕发,她坚持每日早起进行锻炼,与加里相似的她,为事业投入无限的精力,勤恳工作,引领公司的成长。2010年,他们在圣地亚哥的市中心区建立了一座大型活动中心,帮助数以百计的穷困长者,派发食物,并组织本地的学生教导他们使用计算机和互联网。韦斯特基金会致力于长者关怀,推广老有所依的理念,但是避免成为疗养机构,也不希望被贴上长期护理服务提供者的标签。
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1700864523 初次会面时,我们就一同探讨健康医疗的话题,商议革命性计划的制订,讨论建设一座新型的医学院,以建立促进基因组学和无线技术交叉融汇的学术部门,并为扶持个体化医学的发展做出从未有过的重大承诺。但是由于机构治理方面的问题,这些创新理念却最终被搁置一边。
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1700864525 正当我们的理念在不断讨论中进一步地孕育时,我与高通公司自2007开始的关系也逐渐步入了高速发展的状态。回到2007年,斯克里普斯转化科学研究院和高通公司联合向国家卫生研究院提交了一份大型的经费资助申请。这份申请的内容是对改变未来医学的创新型研究的号召。那时候,我刚刚来到斯克里普斯工作,虽然知道无线技术是圣地亚哥的龙头工业,但我尚未预见它会和我们在基因组学上的工作出现交汇。
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1700864527 高通公司不仅是圣地亚哥的最大企业,而且还是全球范围内无线芯片制造工业的领头羊。在其25年的公司历史中,它在当地分化增殖出来的无线技术公司多达600家,而其中有超过100家从事着与健康产品有关的业务。高通健康与医疗分部的主管唐·琼斯(Don Jones),在我与他初次见面时,他就已经在这个新兴商业领域中策骑驰骋了超过五年。
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1700864529 唐是个特别和蔼的同伴,谢顶和无框眼镜使他看起来像是一位大学教授,而他最为知名的角色则是一位全球范围内活跃于移动健康领域的商务人士。他不间断地周游全球各地,同时置身于技术和医学两个世界之中,大力倡导无线技术对于未来的健康医疗领域所能产生的革命性影响。他喜欢使用短语“每个人均置身网中”(Every Body on the Net)来捕捉网络与医学交汇的意义。2007年,在我们向国家卫生研究院提交资金申请之前几个月,唐和我商量,看看能不能把无线医疗的概念写进我们的申请书之中。必须承认,我们当时的想法仍然非常初步和松散,但是尽管这样,我们还是合作完成了一些章节,论述我们将要怎样共同培养医生,使之具备从事无线医疗研究的资格和能力。因为申请书的递交,这些构想最终获得了其他同行专家的重要认可,我们看到了鼓励我们继续前进的绿灯。
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1700864531 新型医学院的构想,尚未成熟但却让人激动的未来无线医疗图景,在这些希望的鞭策下,第一家无线技术与健康研究所的概念和想法应运而生。我找到韦斯特夫妇,向他们讲述这种可能性,他们立即表示出了强烈的兴趣。研究机构可能成为强烈的催化剂,推进无线健康事业的进程——组织临床验证,处理法规监管问题,应对医疗报销政策,面向未被满足的医疗需求、发展传感器技术和系统解决方案,对抗在医学实践中采纳新技术所会面临的困难和挑战。
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1700864533 韦斯特夫妇决定要发展一个非营利的医学研究机构,从而驱动上述项目计划,最后他们选择在2009年4月于拉斯维加斯举行的国际无线技术会议(International Wireless meeting,CTIA)上宣布这个计划。在全体会议上,看到他们的在场,听到了他们宣告消息,我特别惊喜,而他们则收获到了5000名听众雷鸣般的掌声。韦斯特夫妇为这项慈善投资拨款1亿美元,并于2010年启用一座漂亮的三层建筑,鸟瞰多利松高尔夫球场和辽阔的太平洋,与百码外的我们的基因组学研究所彼此遥望。
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1700864535 对无线医学新领域怀抱难以言喻的兴奋和期待,地处全国无线技术研发和应用枢纽的圣地亚哥地区,以及一家拥有杰出资源、磁石般吸引顶级人才前来奋斗的新创专门机构。曾任职于强生公司并具有25年营运经验的魅力型领导唐·凯西(Don Casey),带着她在制药、医疗仪器、电子健康和消费类产品等诸多方面的深厚积累,成为了上述机构的首席执行官。同样来自强生,再之前任职于盖丹特公司(Guidant)——一家知名医疗仪器企业,作为学术型心脏病学家的约瑟夫·史密斯医生(Dr. Joseph Smith)出任首席医疗与科学官。受训于哈佛医学院和麻省理工大学的约瑟夫是一位才华横溢的医学工程师。由此起步后不久,莫希特·考沙尔医生(Dr. Mohit Kaushal)也前来加盟,他曾经在美国联邦通信委员会领导mHealth(移动健康)部门,是一位出色的医生。这份明星阵容还包括一个卓越的工程师团队,组员来自学术界和工业界,其中有担任执行副总裁一职的雪莱·瓦伦丁(Shelley Valentine),以及来自美敦力公司(Medtronic)的尼科尔·博尔曼南德(Nicole Boramanand)。
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1700864537 这支多学科交叉团队,覆盖多个领域的专业知识,如法规科学、医保报销政策、临床试验和经济事务,结合各人的努力,核心项目启动。在正式运营的第一年,该机构研发出一种传感器,用于高风险妊娠的远程监测,收集子宫收缩和胎儿心率的实时数据。2012年,韦斯特夫妇随后又追加了5亿美元的资助,为这个医疗健康新学科提供了强大支持。
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