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⑥ 即遗传筛查。
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生命伦理学 Ⅴ 有缺陷新生儿
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1．有缺陷新生儿和低出生体重儿
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根据我国第一届围产医学会议的定义，凡出生1小时内测量体重不足2500克的新生儿，为低出生体重儿。体重低于500克的胎儿不易存活，从围产期统计角度看，不算出生。按联合国世界卫生组织（WHO）定义，围产期是从胎儿体重达到1000克（相当于足28周的胎龄）到出生后足7日之末（满168小时）。低出生体重儿分两类：一类与先天畸形有关，另一类则与先天畸形无关。先天畸形儿或有缺陷新生儿出生体重并不都低。［14, 24, 230］
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1.1 有缺陷新生儿
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我国先天畸形儿的发生率为1％～2％，先天缺陷患者达数千万人。国外有人报告畸形发生率为3％，从皮肤瑕疵到严重的心脏病或脑部疾患。大多数畸形不存在严重的医疗问题或伦理学问题，或者因为它们对生命的质量或持续时间没有威胁，或者因为它们是致命的，根本没有有效的治疗方法。能够通过治疗大大延长生命的畸形儿比例肯定不超过1/6，可能低于1/10。
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关于畸形儿有三个问题：通过避孕预防；通过人工流产排除；出生后的处理。目前还不可能识别可能生出畸形儿的父母，所以不能预防大多数畸形儿的妊娠。对孕妇所怀胎儿作早期鉴定，以肯定是否属严重畸形儿，有时是可能的，这时可进行选择性流产。但有不少还不能鉴定出来。因此在不远的将来，畸形儿基本上是出生后的处理问题。对大多数畸形儿的处理是没有争论的。如缝合兔唇，或对先天性心脏病进行手术，以使病儿获得正常的生命，否则他就会夭折。问题发生于治疗的结局往往是病儿带着严重的身心残疾存活下来。这时治疗是否合适要考虑到通过治疗干预而延长的生命质量，以及亲人和社会为照料畸形儿所付出教育和医疗服务的代价。虽然也有人主张不应考虑后果如何，凡是生命就应尽可能设法延长。
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有缺陷新生儿是出生时即具有引起智力低下或身体失能的疾病的婴儿，为先天畸形儿中比较严重者。这种疾病有的是静态的，指已存在的智力或体力缺陷不大可能恶化；有的是进行性的，指智力或体力缺陷将进一步恶化，通常是缩短寿命。对进行性疾病，有可能通过治疗逆转或进一步恶化。如无脑畸胎、脊柱裂是先天畸形儿或有缺陷新生儿中最严重的异常。无脑畸胎是由于脑发育不良，多数出生后数小时即死亡。脊柱裂是由于在出生前发育期间脊髓没有闭合，用手术闭合后可延长某些婴儿的生命，但它们要在麻痹、大小便失禁或智力低下的情况下度过一生。
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据中国福利会国际保健院的资料，1966—1975年先天畸形儿发生率为14.8％，1981年我国某省调查了部分地区14岁以下的275642名儿童，缺陷病儿有5634人。
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1.2 低出生体重儿
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1982年联合国世界卫生组织估计，在12700万出生婴儿中低出生体重儿为16％，发展中国家为17.6％，南亚达31.1％。这些婴儿大多数出生在经济收入比较低的国家，营养不足、受教育差或少数民族的家庭。低出生体重儿第一个月的死亡机会是正常儿的40倍，体重越低，死亡率越高，发生严重先天性异常或其他严重损害的机会就越大。低出生体重儿容易有永久性损害和出生缺陷。在发达国家，大多数低出生体重儿是由于早产，早产最常见的并发症是透明软骨膜疾病，它是肺发育不良的结果，补氧又可引致肺损害或失明，也可由于胃肠道发育不良而不能吸收食物，由于免疫系统缺陷而容易感染，由于缺乏凝集因子而内部出血、贫血等。根据美国的调查研究，引起低出生体重儿产生的因素有：缺乏围产期保健、母亲营养不良、母亲年龄大、怀孕间隔不到两年、吸烟、饮酒、吸毒或滥用药物。发展中国家的低出生体重儿比例很高，大多数由于胎儿生长迟缓，原因包括母亲营养不良、食物摄入量少、妊娠期间的繁重体力劳动、感染等，并发症有低血糖症、智力低下、脑膜炎、脑炎等。
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近年来对低出生体重儿的治疗有迅速的进展。根据若干发达国家的报告，10年前1500克以下的新生儿出生死亡率为50％。今天，在一些优秀的医院中，65％～70％可存活，而且没有明显的体力或智力缺陷。但是，这种改进是否会部分地被残疾儿童数目的增加所抵消？显然，如果更多的婴儿存活，而残疾发生率不变，残疾者数目就会增加。在瑞典，1971—1976年期间，当采用更积极更专门的新生儿保健方法时，大脑性麻痹也增加了。根据若干发达国家的资料，1956—1960年的残疾发生率不变，或比较低（6％～8％）。然而，负责早产婴儿病房的医生相信，最近5年内残疾发生率略有降低，并将进一步降低。他们把这种改进归因于更好的治疗和仔细挑选他们要治的病人。
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问题是，医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房是否明智：这些设施可使相当数量的健康儿童和少量残疾儿童存活下来，其中的利害得失是否相当？另一个问题是：如果存活的残疾儿童的比例保持在5％～6％，大得多的比例（约占所有1500克以下婴儿的30％）必定仍未得到治疗。如果他们存活，几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。在美国，救治一个极低出生体重儿有时需要花费几十万美元，这是一个不堪承受的负担。［67, 154, 181］
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2．难题和困境——若干案例
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难题和困境是由于医学进步而产生的：人们过去不能但现在有可能治疗低出生体重儿或有缺陷新生儿了，人们应该或必须治疗他们吗？如果人们不一定治疗这些新生儿，人们可加速他们的死亡吗？
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美国从70年代开始，一直到现在，陆续发生有关有缺陷新生儿处理的法律诉讼。撇开美国社会和法律制度赋予的特点不谈，这些案件突出了医学进步引起的难题和有缺陷新生儿处理中的伦理学问题。
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2.1 Baby Houle
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1974年2月9日，霍尔（R. Houle）夫妇在缅因医学中心生下一男婴，左侧残缺，没有左眼、左耳，左手残废，脊髓数处没有闭合，且有气管食管瘘，不能通过口喂食，空气漏入胃，液体从胃进入肺。不久，婴儿病情恶化，发生肺炎。由于血液循环不良，脑受损害。瘘可用手术缝合，但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形，父母拒绝对孩子动手术。医学中心的医生持不同意见，将此事提交法院。缅因州最高法院法官罗伯茨（D. Roberts）下令手术，他裁决说：“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人（human being），每一个人享有的基本权利是有权活着。”2月24日婴儿死亡。
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2.2 Baby Girl Vataj
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Vataj 1979年在纽约出生，患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的医学名称。包裹脊髓的脊膜由于脊柱在胎儿发育时没有闭合而突入一个囊中。如果脊髓本身突出，即为脊髓脊膜突出。这种先天畸形发生率约为1/1000。医生建议马上动手术以挽救她的生命。起初，孩子父亲表示同意，当把孩子病情的严重性向他说明后，他撤销了同意。父母坚持要把孩子带回家。她父亲说：“让上帝决定”她应该活还是死。这时医院院长西塞罗（F. Cicero）要求任命一个监护人同意手术。纽约州最高法院否定了父母的决定权利，并说：“儿童不是父母可随意处置的财产……当儿童的福利要求法律干预时，法院有权干预”。这种病如果发生在颈部或脑部，很可能留下的是残疾的、麻痹的、大多数功能丧失的生命。Vataj的病在下部，经治疗，她的肢体缺陷可仅在脚部，但对膀胱和肛门仍无括约控制，行走要靠支架，智力发育可望正常。
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