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据中国福利会国际保健院的资料,1966—1975年先天畸形儿发生率为14.8%,1981年我国某省调查了部分地区14岁以下的275642名儿童,缺陷病儿有5634人。
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1.2 低出生体重儿
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1982年联合国世界卫生组织估计,在12700万出生婴儿中低出生体重儿为16%,发展中国家为17.6%,南亚达31.1%。这些婴儿大多数出生在经济收入比较低的国家,营养不足、受教育差或少数民族的家庭。低出生体重儿第一个月的死亡机会是正常儿的40倍,体重越低,死亡率越高,发生严重先天性异常或其他严重损害的机会就越大。低出生体重儿容易有永久性损害和出生缺陷。在发达国家,大多数低出生体重儿是由于早产,早产最常见的并发症是透明软骨膜疾病,它是肺发育不良的结果,补氧又可引致肺损害或失明,也可由于胃肠道发育不良而不能吸收食物,由于免疫系统缺陷而容易感染,由于缺乏凝集因子而内部出血、贫血等。根据美国的调查研究,引起低出生体重儿产生的因素有:缺乏围产期保健、母亲营养不良、母亲年龄大、怀孕间隔不到两年、吸烟、饮酒、吸毒或滥用药物。发展中国家的低出生体重儿比例很高,大多数由于胎儿生长迟缓,原因包括母亲营养不良、食物摄入量少、妊娠期间的繁重体力劳动、感染等,并发症有低血糖症、智力低下、脑膜炎、脑炎等。
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近年来对低出生体重儿的治疗有迅速的进展。根据若干发达国家的报告,10年前1500克以下的新生儿出生死亡率为50%。今天,在一些优秀的医院中,65%~70%可存活,而且没有明显的体力或智力缺陷。但是,这种改进是否会部分地被残疾儿童数目的增加所抵消?显然,如果更多的婴儿存活,而残疾发生率不变,残疾者数目就会增加。在瑞典,1971—1976年期间,当采用更积极更专门的新生儿保健方法时,大脑性麻痹也增加了。根据若干发达国家的资料,1956—1960年的残疾发生率不变,或比较低(6%~8%)。然而,负责早产婴儿病房的医生相信,最近5年内残疾发生率略有降低,并将进一步降低。他们把这种改进归因于更好的治疗和仔细挑选他们要治的病人。
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问题是,医疗资源用于这些费用高的设施——新生儿监护病房是否明智:这些设施可使相当数量的健康儿童和少量残疾儿童存活下来,其中的利害得失是否相当?另一个问题是:如果存活的残疾儿童的比例保持在5%~6%,大得多的比例(约占所有1500克以下婴儿的30%)必定仍未得到治疗。如果他们存活,几乎所有这些婴儿都将是严重残疾。在美国,救治一个极低出生体重儿有时需要花费几十万美元,这是一个不堪承受的负担。[67, 154, 181]
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2.难题和困境——若干案例
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难题和困境是由于医学进步而产生的:人们过去不能但现在有可能治疗低出生体重儿或有缺陷新生儿了,人们应该或必须治疗他们吗?如果人们不一定治疗这些新生儿,人们可加速他们的死亡吗?
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美国从70年代开始,一直到现在,陆续发生有关有缺陷新生儿处理的法律诉讼。撇开美国社会和法律制度赋予的特点不谈,这些案件突出了医学进步引起的难题和有缺陷新生儿处理中的伦理学问题。
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2.1 Baby Houle
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1974年2月9日,霍尔(R. Houle)夫妇在缅因医学中心生下一男婴,左侧残缺,没有左眼、左耳,左手残废,脊髓数处没有闭合,且有气管食管瘘,不能通过口喂食,空气漏入胃,液体从胃进入肺。不久,婴儿病情恶化,发生肺炎。由于血液循环不良,脑受损害。瘘可用手术缝合,但鉴于婴儿的其他缺陷和畸形,父母拒绝对孩子动手术。医学中心的医生持不同意见,将此事提交法院。缅因州最高法院法官罗伯茨(D. Roberts)下令手术,他裁决说:“在出生时确实存在一个应从法律上充分保护的人(human being),每一个人享有的基本权利是有权活着。”2月24日婴儿死亡。
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2.2 Baby Girl Vataj
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Vataj 1979年在纽约出生,患有脊髓脊膜突出。脊髓脊膜突出是脊柱裂的医学名称。包裹脊髓的脊膜由于脊柱在胎儿发育时没有闭合而突入一个囊中。如果脊髓本身突出,即为脊髓脊膜突出。这种先天畸形发生率约为1/1000。医生建议马上动手术以挽救她的生命。起初,孩子父亲表示同意,当把孩子病情的严重性向他说明后,他撤销了同意。父母坚持要把孩子带回家。她父亲说:“让上帝决定”她应该活还是死。这时医院院长西塞罗(F. Cicero)要求任命一个监护人同意手术。纽约州最高法院否定了父母的决定权利,并说:“儿童不是父母可随意处置的财产……当儿童的福利要求法律干预时,法院有权干预”。这种病如果发生在颈部或脑部,很可能留下的是残疾的、麻痹的、大多数功能丧失的生命。Vataj的病在下部,经治疗,她的肢体缺陷可仅在脚部,但对膀胱和肛门仍无括约控制,行走要靠支架,智力发育可望正常。
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2.3 Baby Doe
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1982年4月9日,Baby Doe①生于印第安纳州的布鲁明顿医院中。他患有唐氏综合征(即先天愚型或伸舌样痴呆,我国患此病者有160万人)。他同时又有气管食管瘘,即食管不与胃连接,无法进食。修补手术比较简单。父母根据医生的建议决定不对婴儿做手术,因为他患有唐氏综合征。地方法院和印第安纳州最高法院批准了父母的决定。由于不给水、食物和手术,第六天婴儿死于饥饿。这个案件在新闻媒介中广为报道,引起了公众愤怒。10个月后,波士顿电视台放了一部电视系列片:“谁应该活着?”这部电视系列片讲的是John Hopkins Baby的案例:1971年出生的该婴儿患有唐氏综合征和十二指肠闭锁,后者可用手术治疗,但为父母拒绝,15天以后孩子在医院中死于饥饿。美国健康和人类服务部发布一个给医务人员的公告:“一个接受联邦政府资助的医院,不给有残疾的婴儿营养或医疗是非法的”,并通知医院,如果不给残疾者治疗或营养,它们就要冒失去他们资助的风险。该部部长并在一封信中说:“总统已指示我向全国医务人员澄清,联邦法律不容许在医疗上歧视有残疾婴儿。”公告还附有一张传单,传单上印有免费的24小时值班的“热线”电话号码,鼓励知情人用电话揭发歧视有残疾婴儿,不给他们食物或医疗的事件,健康和人类服务部有权直接采取行动保护婴儿。此公告发布后,医学界舆论大哗。1983年3月18日,美国儿科学会、美国儿童医院协会和儿童医院全国医学中心向法院控告健康和人类服务部和新任部长赫克勒(M. Heckler)。4月12日,法官格塞尔(G. Gesell)以该部没有遵循应有的程序为理由,裁决他们的规定为非法。[87]
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Baby Doe的命运在美国并不少见。除了上述John Hopkins Baby外,1973年,耶鲁大学的两位儿科医生达夫(R. Duff)和坎贝尔(A. Campell)宣称,他们在过去两年内曾允许43名有残疾婴儿死亡。对于非常轻微和非常严重的畸形病儿是否给予医疗很容易达到一致意见,困难的是大量处于中间状态的病儿。很少人会支持不给畸形足或兔唇儿常规治疗的要求,也很少会有人去干预家长的不给一个无脑儿加强医疗或手术而让其死亡的要求。对于唐氏综合征和脊柱裂,则意见不一致,2/3的儿科医生允许这些孩子根据家长的要求死亡,即使医生本人并不一定同意。健康和人类服务部的公告用语模糊,似乎对任何有缺陷的新生儿都不允许不予治疗。所以,专家们对公告纷纷进行了抨击。
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1984年1月12日,健康和人类服务部发表了它关于残疾儿保健的规定,鼓励医院成立“婴儿保健审查委员会”,任务有三:规定医院对各类型病例的政策,对特殊病例提供建议,对不予治疗的婴儿进行回顾性检查。
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1984年6月,美国二十九届国会记录中发表了提交参议院的作为共和党和民主党妥协结果的“Baby Doe”议案,议案要求在发生滥用或疏忽时任命一名临时监护人,要求各州接受联邦资助的医院建立保护儿童的制度,同时决定不给联邦政府干预医学决策的权力。后来该议案在国会通过,要求健康和人类服务部起草规定说明如何实施这项议案。
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1985年4月15日,健康和人类服务部公布关于“Baby Doe”的最后规定,4月15日生效,正好是Baby Doe逝世3周年。规定“医疗疏忽”的定义包括“不给一个具有危及生命的病情的残疾儿医疗上相应的治疗”,“不给医疗上相应的治疗”是指对婴儿危及生命的病情未能作出提供治疗(包括给营养、给水和给药)的反应。按照医生的合理的医学判断,这种治疗对于改善或纠正所有这些病情很可能是有效的。“婴儿”定义为1岁以下的儿童。“合理的医疗判断”定义为“合理审慎的、熟知这个病例和治疗可能的医生作出的医学判断”。规定还指定州儿童保护服务机构为不使婴儿成为“医疗疏忽”的牺牲者的合适团体。但有三个例外,其中每一个都足以使不予治疗不构成“医疗疏忽”。
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(1)婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人;
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(2)提供这种治疗仅是延长死亡,而不是有效地改善或纠正婴儿的危及生命的病情,或在其他方面无益于婴儿的存活;
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(3)提供这种治疗确实无益于婴儿存活,并且治疗本身在这种情况下是不人道的。
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这个规定被认为是有效地保护有残疾婴儿的权利与避免政府不合理地干预医学实践和父母责任之间的妥协。作为一个政治上可接受的妥协,它对实践没有丝毫影响:医生得到了他们的“合理的医学判断”会被尊重的认可,主张尽一切可能抢救残病儿的集团得到了一个反对不予治疗的联邦规定,里根政府可以说,它已为Baby Doe尽了力。也有人认为这个规定支持了对例如Baby Doe那种非致命的身心都有缺陷的残疾儿采取积极治疗的态度。[126, 163]
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