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(1)婴儿是慢性的和不可逆的昏迷病人;
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(2)提供这种治疗仅是延长死亡,而不是有效地改善或纠正婴儿的危及生命的病情,或在其他方面无益于婴儿的存活;
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(3)提供这种治疗确实无益于婴儿存活,并且治疗本身在这种情况下是不人道的。
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这个规定被认为是有效地保护有残疾婴儿的权利与避免政府不合理地干预医学实践和父母责任之间的妥协。作为一个政治上可接受的妥协,它对实践没有丝毫影响:医生得到了他们的“合理的医学判断”会被尊重的认可,主张尽一切可能抢救残病儿的集团得到了一个反对不予治疗的联邦规定,里根政府可以说,它已为Baby Doe尽了力。也有人认为这个规定支持了对例如Baby Doe那种非致命的身心都有缺陷的残疾儿采取积极治疗的态度。[126, 163]
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2.4 Baby Jane Doe
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1983年10月11日,Baby Jane Doe生于长岛。她患有脊髓脊膜突出、脑积水、小头症。医生通知她父母,除非对她进行手术纠正脊柱裂和脑积水,她的预期寿命为数周或两年。如做手术,她可以活20年,但智力严重低下,癫痫、麻痹、长期卧床,并经常发生泌尿道和膀胱感染。她从纽约杰弗逊港圣查尔斯(St. Charles)医院转到石溪城纽约州立大学医院,那里可以做这种手术。然而父母与神经学专家、护士、宗教顾问和社会工作者长期协商后,拒绝手术。相反,他们选择使用抗菌素来对付脊柱感染。
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这时,律师小沃什朋(L. Washburn, Jr.)得到密告,说这个婴儿被拒绝进行救生手术。过去13年中,这个律师在许多州多次代表未生胎儿、残疾儿、重病人提出保护生命权利的法律诉讼。他要求纽约州最高法院法官开庭审理这案件。法官任命韦伯(W. Weber)律师为孩子的监护人。在10月20日举行听证会后,法官裁决需要马上给这个婴儿做手术以抢救她的生命,并授权韦伯同意这个手术。韦伯谴责孩子父母迫切希望孩子死去,父母坚持认为他们决定不做手术是出于对孩子的爱。但10月21日上诉法院推翻了法官的裁决,认为父母的决定符合婴儿的最佳利益,因此没有法律干预的根据。10月28日纽约上诉法院确认中级上诉法院的推翻,认为一个完全无关的人,对这个婴儿及其病情和治疗毫无所知,他的干预既侵犯了父母的隐私权,又违反了有关的立法。中级上诉法院还认为,Jane Doe的父母并不反对一切治疗,而是选择了一种保守的疗法,用抗菌素治疗当然有更大风险,但手术也是有风险和代价的。
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11月底,Jane Doe病情恶化。她处于危险情况中,通过静脉喂饲。然而过了一段时间后,她的情况出乎意料地有所改善,基本已脱离危险。事情的这种转折引起了最困难的问题:如果婴儿活下来怎么办?假定这个婴儿不治后很快死去,延长生命对她是否有益?除了那些主张不顾一切抢救任何生命的人外,一致的意见是延长生命并非都是有益的。[139, 205]
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有缺陷新生儿的处理在我国也已成为一个严重问题。
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2.5 心脏先天畸形
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某产妇,32岁,曾自然流产4次。此次妊娠至38周。因臀位、早破水,于1985年11月2日住院行剖腹产手术。剖腹娩出之男婴呈青紫色、窒息。经气管插管,加压给氧,呼吸好转,生后24小时,新生儿又全身发绀,啼哭加重。医生进一步检查,发现心音在右胸骨缘较左缘清楚,于是怀疑右位心合并复杂畸形。又经儿科会诊,做X片、心电图、超声心动检查,最后诊断:右位心,纠正型大血管转位,左心发育不良,室间隔缺损,房间隔缺损。医生向家长交待病情,说明对此病目前无根治办法。开始家长提出会诊,争取能够治疗,万一不能根治,也希望留在医院,经费家长愿意自负。后来,家长走访别的医院,确信我国目前无根治办法,才提出不必积极处理,并希望产妇先出院,孩子留在医院或转院。医生同意产妇先出院,孩子一定要接回,医院不能久留。产妇出院后,医生又催促家长将孩子接回,家长申明困难,并签字让医院处理。
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2.6 小头症
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某产妇,26岁,妊娠38周,因出现先兆子痫于1983年12月2日急诊入院。12月3日血压达170/110毫米汞柱,胎心120次/分,因胎儿窘迫行剖腹产术。剖腹后发现羊水粘绿,有胎盘早剥和子宫卒中现象。剖腹娩出女婴呈严重青紫、窒息,经气管插管,加压给氧,脐静脉注射药物,新生儿好转。几小时后,新生儿又停止呼吸,再次抢救,又恢复自主呼吸。医生向家长交待病情,指出因抢救时间长,预后差,不宜积极抢救。家长同意放弃进一步抢救,并签字让医院处理。但是,新生儿渐渐恢复,外表又无明显畸形,医生通知家长放弃让医院处理,接回家养,而家长拒绝接回家。新生儿留在婴儿室内,照旧喂养,约1个月出现小头症,逐渐傻呆。在妇产科住院5个月,以后又在小儿科住院6个月,傻呆愈加明显,连翻身都不会,更不会坐、立,双眼也无视力。但不论妇产科或小儿科均不敢自行处理,医院也不敢决定,最后送到保育院。
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2.7 染色体异常
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某产妇,28岁,第一胎孕40天停育,行刮宫术。1984年4月自然分娩一男婴,体重3150克,头围33厘米,身长49厘米,眼距宽、高鼻梁、蹼颈,阴茎短约1厘米,双睾丸已降,船行足,耳廓弯曲畸形,双小手指少一指节。查新生染色体有不平衡易位。查产妇染色体也有染色体不平衡易位。医生向家长交待,新生儿畸形原因是遗传造成的染色体不平衡易位,这种易位不但会造成智力低下,而且长大结婚会造成遗传性疾病。家长怀疑这种判断,虽然产妇也智力低下,但不愿意进一步对家庭其他成员进行检查。现在孩子已经1岁半,经随访孩子虽在治疗中,尚不能很好站立,也不会叫爸爸、妈妈。
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上述案例提出如下的伦理学问题:
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(1)对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿,应该不顾一切地进行治疗,还是应该考虑婴儿的生命质量?对于不予治疗的婴儿,是否可以加速他死亡?
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(2)对这些婴儿的治与不治,应该由谁来作出决定?
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(3)由于资源有限,作为社会和个人能够提供多少资源来治疗和护理这些有高度风险的患者?治疗和护理他们所花的代价是否值得?在美国,一个被送入新生儿监护病房的婴儿平均住8至18天,平均每个婴儿花8000美元,这对父母是个负担,1978年,美国单是在新生儿监护上就花了15亿美元。在我国,由于资源有限,不把新生儿监护病房作为发展重点,这一政策是正确的。[91, 112]
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3.应该或必须治疗有严重缺陷的新生儿吗?
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70年代以来对这个问题有三种观点:
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(1)由于“一切人类生命都是神圣的”,或“活着总比死去好”,“生命权利是绝对的”,所以,对有严重缺陷的新生儿,应该用一切办法设法予以治疗。如果不予治疗,这种婴儿必然死亡,这与杀人没有不同,因为婴儿已经是人,具有作为一个人的地位。但是,对有严重缺陷新生儿的治疗方法是不确定的。如果采取常规的普通的治疗方法,比较安全,不会有很大风险,但改善或纠正病儿病情的效果并不大。如果采取一些特殊的试验性质的治疗方法,可能对病情有改善,但也可能反而促使病儿更快死亡。如果这样,是否也是“杀人”呢?另外,人类生命是否都神圣、活着是否总是比死去好、生命的权利是否是绝对的,这些都是值得怀疑的。有人提出,以生命的价值和生命质量作为治疗决策考虑的基础。而且,对新生儿是否是人,也提出了商榷。
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(2)制定一些生命质量的标准来选择应予治疗的病儿。对于预后生命质量很低的病人,如严重身心残疾,不采取积极的、特殊的治疗,只给予一般的护理。这些生命质量标准,在消极方面指病人的痛苦,如反复手术、住院和超量费用,在积极方面指身体健康、智力能力、心理社会适应,包括自尊、幸福、能够结婚、自主、在社会中有独立的地位。
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