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5.2 生命的质量
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50年代以来，广泛使用生命质量这一概念，这与维持或结束人类生命的生物医学决定有关。生命质量可用于描述性、评价性和规范性陈述。用于描述性陈述，生命质量是指生命的某种质、特征或性质，以描述一个病人现在或未来的状态。在这种用法中，生命质量这个概念在道德上是中性的。用于评价性陈述，生命质量是赋予一定的个体或一种人类生命的特征以一定的价值。这种价值不是道德价值，是指某种生命的质是合意的或有价值的，但并不意味着应该或不应该维持或结束这种生命。例如我们高度评价一个身体灵活的生命，这种评价并没有说对这个生命应该采取什么行动。用于规范性陈述，生命质量的高低意味着我们应该保护或结束这个生命。
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生命的数量是指个体生命的寿命或救活或失去的个体生命的数目。当在社会中维持的生命数量超过了维持它们所需要的资源时，生命质量问题就突出起来，具有更高生命质量的个体对于支持生命的资源有更大的权利要求。
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生命质量可有三类：（1）主要质量，即个体的身体或智力状态，严重的先天心脏畸形和无脑儿使婴儿的生命质量低到不应该维持下去的地步；（2）根本质量，即生命的意义和目的，与其他人在社会和道德上的相互作用，严重的脊柱裂婴儿使生命失却了意义，极度痛苦的晚期癌症病人与不可逆的昏迷病人也是如此；（3）操作质量，如智商，用来测知智能方面的质量。这三类生命质量相互依赖，都具有规范性。如果从消极方面看，生命质量与痛苦和意识丧失程度成正比，处于极度痛苦或意识完全丧失状态的人，其生命质量就低得接近零。
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由谁来判定生命质量？（1）由主体自己判定，他在身体、心理、社会、精神方面的情况如何，自杀、拒绝治疗与这种判定有关；（2）代理人判定，由代表来对无行为能力者的生命质量作出判定；（3）第三方判定，即家属、医生的判定，这种判定可影响主体，也可影响无行为能力者的代表。后两类判定与有关胎儿、婴儿、智力严重低下者、精神病人、脑死病人的治疗决策有关。
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从上述可见，生命价值和生命质量并不仅与有缺陷新生儿的处理有关。胚胎（第Ⅱ章）、胎儿（第Ⅲ、Ⅳ章）、脑死病人或临终病人（第Ⅵ章）、精神病人（第Ⅷ章）都与生命价值和生命质量问题有关。
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6．有缺陷新生儿的安乐死
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安乐死（euthanasia）一词来自希腊文，原意为“无痛苦死亡”。关于安乐死问题，我们将在下一章作更详细的讨论。这里只涉及与有缺陷新生儿的处理有关的安乐死问题。
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一个有严重缺陷的新生儿，如果不予治疗或撤除治疗，或者仅给通常的治疗和营养，它逐渐死亡，称为被动安乐死。如果采取措施促其早日死亡，称为主动安乐死。②由于婴儿自己不能表示是否同意安乐死，这种情况被称为非自愿安乐死。
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现在的问题是：对有严重缺陷的新生儿实行安乐死，在道德上是否容许？
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根据上面第4、5节的讨论，由于婴儿的生命价值本身不能与成人等同，如果某个婴儿的生命质量又很低，因此不予治疗或撤除治疗不但在道德上是容许的，而且是必要的。不予治疗或撤除治疗，实际上就是被动安乐死。问题是，新生儿的缺陷严重到何等程度，方能认为对它实施安乐死在道德上是容许的而且是必要的呢？这就要制定一个标准。美国有人提出以下的标准：
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（1）不能活过婴儿期，已处于濒死状态；
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（2）生活于不可救治的疼痛中，直接治疗或长期治疗都不能缓解；
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（3）不具有最低限度的人类经验，对别人的照料在感情和认知上没有反应能力。
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像无脑儿、18三体综合征等就满足这些标准。我国北京医科大学丁蕙孙等人提出对无脑儿、重度脑积水、严重的内脏缺损等不予治疗，但对单纯兔唇、阴阳人、轻度肢体缺损等婴儿应给予生的权利。其他人主张把唐氏综合征、克门病、先天性盲、失去治疗机会的苯丙酮尿症、13三体综合征、18三体综合征、脑积水等列为第一批舍弃对象。［2］我认为，既要有标准，也要有分类，开始时可以对舍弃不治的那一类掌握稍严一些，对应给予生的权利的那一类稍宽一些，然后根据经验定期修订。
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对有严重缺陷的新生儿作安乐死处理，是为婴儿本身的利益，还是为了家庭和社会的利益？二者兼有。为了婴儿本身的利益，是指不延长它的痛苦，不延长它的死亡，也是指使它不致陷入一个无意义的、不幸的生命。但有人也许会提出异议：谁能代表婴儿作出“赖活不如好死”的判断？也许婴儿宁愿有这种无意义的生命？或者它根本意识不到这种生命是无意义的或不幸的？对此，我们只能说，根据人之常情，可以代替婴儿作出判断。所以，仅仅为了婴儿的利益不是充分的，也必须考虑家庭和社会的利益，如果一个国家禁止对有严重缺陷的新生儿实行安乐死，而这个国家又很穷，一般家庭刚够温饱或还不够温饱。社会上也没有收容有缺陷儿童的设施，那么这种禁止也是无效的。但是，又如何防止有人以家庭或社会的利益为理由不公正对待有缺陷新生儿（多数缺陷不是严重的）呢？所以需要制定标准和类别，并且需要建立一个大家可以接受的决策程序。这一点我们将在下一节讨论。
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颇有争议的一个问题是主动安乐死。许多国家禁止主动安乐死。美国医学会正式表明它反对安乐死。美国的法律一般推定，活产后即存在一个人，因而所有婴儿有权得到通常的法律保护，不管它的身体或智力特征如何。对此有两种解释：一种解释为不给有缺陷婴儿治疗就是杀人；另一种认为只有不给正常的合理的医疗护理才算杀人，不给非常的治疗不算。在美国，有选择地不给医疗早已广泛实施，所以1976年以来，从未有父母或医生因不给有缺陷新生儿治疗而被判罪。
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主动安乐死在特定情况下是被动安乐死的延伸。设我们按照制定的标准和类别，对某些有严重缺陷的新生儿例如Baby Jane Doe采取被动安乐死，即不予治疗。这类病儿无法进食，不治就必然饿死，这个过程有时很长，病儿啼哭不止。在这种情况下，为了病儿的利益难道就不可以采取主动安乐死？虽然主动安乐死作为常规是不允许的，但作为特殊情况下的处理办法还是允许的。所以，我认为，对于可以或应该施行被动安乐死的病例，为了避免病儿陷入极度痛苦，可以施行主动安乐死。
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当采取安乐死时，病儿的生命质量具有负值。恩格尔哈特列举了美国两个案子说明生命质量可以有负值。一个律师曾代表一个儿童控诉他父亲私生了他，这是对儿童的伤害，可得到赔偿。另一个案子也是律师代表儿童控诉他是他母亲被强奸而生的，而这个儿童是精神病患者。这两个案子都假定，孩子不存在这个世界上比出生为好。这时生命本身成为一种伤害。因此，人类有义务不使这类孩子出生。对于出生缺陷来说，也存在这种生命质量为负值的情况。如泰—萨克斯氏病，由于痉挛越来越严重，最后使吞咽发生困难，三四岁时导致死亡。又如莱施—尼汉氏病，有强迫性自残行为。对于这种儿童，主动安乐死不但是允许的，而且也是必要的。［52, 57, 74］
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7．杀婴
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对有严重缺陷的新生儿施行安乐死，在道德上是可以容许的，有时甚至是必要的。这是否能同时证明杀婴也是在道德上可以容许的？在国外的医学伦理学和生命伦理学文献中，常常把二者混淆起来。我认为是不妥的。
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7.1 杀婴与文化
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在古代，杀婴被广泛实施。古希腊斯巴达的法律要求遗弃弱的、畸形的婴儿。遗弃健康的婴儿也不被认为是严重罪过。柏拉图在《理想国》中不仅主张杀死有缺陷的儿童，而且主张杀死低等父母或已过理想生育年龄的人的儿女。亚里士多德在《政治学》（Politics）中主张不应让畸形婴儿活着。在古罗马，杀一个弱的畸形的婴儿不仅被认可，而且为习惯和法律所要求，杀健康婴儿虽不许可，但不是严重罪行。健康婴儿被遗弃的不多，因为国家需要足够的人口来维持庞大的军队。19世纪以前的欧洲，杀婴仍是限制人口的重要手段，尽管当时杀婴已被认为是应予以惩罚的罪行。20世纪在不发达社会中，杀婴仍很普遍。杀死有缺陷的、有病的、不合法的或被认为不祥之兆的婴儿十分经常。在南太平洋诸岛，习俗规定一个家庭应有多少儿童，杀婴是达到合意家庭规模的一个手段。在澳大利亚的土著部落中，一个妇女养育太多的儿童要受罚。在非洲的说斯瓦希利语的一些部落以及南北美洲的一些印第安部落中，也常有杀婴发生。在我国，旧社会中杀婴弃婴也十分常见，近年来在农村中杀女婴的事件迭有发生。
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