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但是把父母排除在作出决定的人之外的上述三条理由都很难成立。把父母排除在外是由于他们生出一个残疾儿引起的困难,但是这些困难大于医生同他们商量时他们需要忍受的内疚和焦急。大多数父母尽管开始时感到震惊,但仍然能适当地理解病情,理性地作出决定。而且什么是对特定的家长最好的决定主要取决于他们的价值观、志向和信念,而这些是别人难以知道的。
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把父母排除在作出决定之外还有一个理由:医生的主要义务是促进病人的利益,把病人的利益放在第一位,而父母并不知道什么才是对病人最好的。在有严重缺陷新生儿的情况下,要知道什么对婴儿最好,就要求对活下去比死更好还是更糟作出判断。这需要对病儿所患的疾病及其严重性有充分的知识和经验。但父母缺乏这种知识和经验,因此他们不能作出符合病儿最佳利益的决定。
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但是对于婴儿来说,是否在任何情况下病人利益都应该放在第一位呢?如果决定让一个有残疾新生儿活下去,这沉重负担将要落在父母肩上,而又不让父母参与决定,这是难以行得通的。设想一个初生儿妊娠28周用剖腹产分娩,出生体重1130克,一出生就遇险情,在注射肾上腺素后将婴儿置于呼吸器上,它只有偶然阵发性的呼吸努力,而没有自发运动,CT扫描表明脑内有出血区。所有证据提示,如果他存活下来将有严重脑损害。如果没有足够的设施来长期收养这种孩子,他的存活对父母将是沉重的负担。在这种情况下,医生若未经与父母协商就决定让这个孩子活下来,是不可想象的、不合理的。所以,我认为在对有严重缺陷的新生儿作出生死决定时,父母应是最后决定者。
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医生。由于医生具有关于新生儿缺陷的性质和预后的知识和经验,医生应是合格的作出决定人,在这一方面他们具有父母所没有的客观性。强调医生在作决定中的作用的其他主张有:尽管医生也有情绪压力,并且父母在不予治疗的决定中也应起作用,但归根到底应由医生决定(弗里曼[Freeman]);婴儿是在医生的照料下(英格尔芬格[Ingel-finger]);在多数情况下父母受医生意见的影响(里卡姆[Rickham])。但也有不少人提出了医生不能作为合格决定者的种种理由:由医生作出决定会鼓励医疗中的家长作风和医生操纵知识的危险(达夫,福斯特);医生的决定也不具有客观性,因为预后总是有几率的,医生之间对治疗决定也会有不同意见,医学上的资格并不等于道德上的资格,不能保证一个医学上可靠的决定本身也就是道德上可靠的决定(罗伯逊[Robertson],史密斯[Smith]);医生对这些问题的决定实际上很少依靠他们的医学知识,而是依靠他们的道德和宗教信念(麦克尼尔[Magnire]);医生并没有把他们的道德价值强加于病儿或病儿父母的权威(古斯塔夫逊[Gustafson])。但尽管如此,医生的知识和经验、他们对于病人的责任,都是作出合理决定所必不可少的,从而使他们在作决定中起着重要的甚至可以说是指导的作用,虽然他们不是最后决定者。作为最后决定者的父母毕竟要受医生的很大影响。
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护士。有人主张在涉及新生儿的决定中,照料新生儿的护士也应参与。理由是:决定与她们有关;她们有独立于医生的责任和义务;她们的职能在增大,现在担负着过去由医生执行的职能。这个意见是正确的。如果护士不参与决定,就不能使作出的决定考虑得更全面,并保证决定的顺利执行。
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社会。有缺陷新生儿的处理涉及社会的利益,社会的利益一般由医生、医院行政人员代表。在有些国家则也由律师来代表。
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在一些国家中建立了一些有关新生儿处理的委员会,大致有以下四种:
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(1)审查性组织:当医生和父母均同意不予治疗时,由这种组织来审查通过这个决定;
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(2)咨询委员会:旨在提供建议并帮助父母和医生作出决定;
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(3)起代理决定者作用的委员会:由于病儿无行为能力,由该委员会决定如果婴儿能够作出判断时婴儿会要做什么,或决定为了婴儿的利益,什么是社会上和伦理学上可接受的;
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(4)医院审查委员会:负责审查和实施临床上的决定。
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委员会的好处是,能为考虑不周的判断或决定提供重要的防护措施;在生命价值和质量的判断问题上可更客观,因为没有个人或职业上的干系;提供了一个发表更广泛的观点和意见的机会,包括可以在委员会中任命一个代表婴儿的人作为委员;可提供比单单由父母或医生作决定时更多的伦理学专业知识。这些委员会的缺点是,它们更远离婴儿和家庭的现实,并与决定的后果无关;委员会有时也容易接受某些权威的压力;集体作出决定的机制不能保证意见一致。[31, 32, 87]
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我认为在有缺陷新生儿的处理问题上,建立审查委员会不失为一个适宜的办法。这种委员会可以起咨询、监督和检查的作用。咨询是指帮助父母作出最合适的决定,因为父母是最后决定者。监督是指防止或纠正在伦理学上不容许的决定,并使作出决定者负有一定的道德责任。检查是指定期回顾有关案例,总结经验教训,提出改进意见。委员会可由儿科医生、护士、医院行政人员、伦理学家等人组成。
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① Doe,意为无名氏。
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② 目前学界倾向于唯有“主动安乐死”才是安乐死,“被动安乐死”是“不给或撤除治疗”。
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生命伦理学 Ⅵ 死亡和安乐死
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生物医学技术进步引起的伦理学问题主要集中在生和死两端。前面第Ⅱ章讨论生的问题,第Ⅲ、Ⅳ章对生和死的问题都涉及,第Ⅴ章和本章讨论与生死有关的问题。本章要讨论的是,生物医学技术的进步救活了许多本来要死亡的病人,同时也延长了不少临终病人的生命。这种延长是“延长生命”,还是“延长死亡”?如果是“延长死亡”,这种延长是否应该?如果不应该“延长死亡”,那又应该怎么办?这就是本章要讨论的问题。
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1.从若干案例谈起
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从1975年以来,各国都出现了一些有关是否应该维持生命或延长死亡的棘手案例。尤以美国的几个案例最为著称,因为这些案例通过新闻媒介广为传播,成为公众关注的焦点。
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1.1 Karen Ann Quinlan
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Karen Ann Quinlan案件是美国生命伦理学历史上的重要里程碑。从1966年起,12岁的Karen Ann Quinlan就是个昏迷病人,靠呼吸器维持心跳呼吸,静脉点滴维持营养。1975年她21岁。她的父亲约瑟夫·昆兰要求成为她的监护人。作为监护人,他有权表示同意撤除一切治疗,包括取走呼吸器。新泽西的高等法院法官缪尔(Muir)驳回了他的要求,认为“认可这一点就是杀人”,破坏了生命权利。但新泽西州最高法院法官休斯(Hughes)推翻了缪尔的否决,同意约瑟夫·昆兰作为他女儿的监护人,允许他和医生撤除一切治疗,并认为中止呼吸器和中断人工喂饲没有区别。据说,Karen曾有三次说过,她决不要靠特殊手段活着,即没有证据证明取走呼吸器违反了她已知的选择。但当时辩论的焦点在于是否应该或可以取走呼吸器。因为人们认为取走呼吸器会导致Karen的死亡,虽然某些神经病学家并不同意这一点。然而,当问约瑟夫是否同意医生取走供应Karen达9年之久的静脉点滴管时,他吃惊地回答说:“可这是她的营养啊!”取走呼吸器后,Karen没有死亡,却恢复了自主呼吸,但仍昏迷不醒,直至1985年死亡。死时体重仅三十余公斤。法院同意病人家属取走病人的呼吸器,这在美国历史上是空前的。尔后,许多类似案例都援引新泽西州最高法院对Karen Ann Quinlan的这一裁决。
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例如,Brother Fox案件。Fox也是昏迷病人,1980年值83岁,靠呼吸器维持,处于持久的植物状态中。他以前曾口头表示过如下的愿望:如果他处于与Karen Ann Quinlan类似的状况时,遵照教皇庇乌斯十二世的意见,不要用“非常手段”维持。纽约上述法院断定,Brother Fox具有拒绝治疗的习惯法权利,这种拒绝治疗的权利在失去行为能力以后依然存在,只要有“明确的和令人信服的证据”证明他表示过拒绝。而Fox的口头表示是“庄严的宣布”,不是随便说的话。由于发现Fox个人拒绝过治疗,法院认为没有必要提出代理人问题或隐私的宪法权利问题。法院只是断定,一个有行为能力的成人可以拒绝治疗,并且必须尊重他的愿望。但是,在高等法院作出裁决之前,Fox就死亡了。纽约上诉法院认为,如果Fox活着,他的呼吸器是可以取走的,最重要的是,这个法院重新肯定了一个有行为能力的人拒绝治疗的权利,并把这种权利一直推广到该人成为无行为能力者时,也就是认为病人以前在有行为能力时所表达的愿望,不管通过口头宣布还是用书面写下(living will,预嘱)都是足资证明的。
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