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但是把父母排除在作出决定的人之外的上述三条理由都很难成立。把父母排除在外是由于他们生出一个残疾儿引起的困难，但是这些困难大于医生同他们商量时他们需要忍受的内疚和焦急。大多数父母尽管开始时感到震惊，但仍然能适当地理解病情，理性地作出决定。而且什么是对特定的家长最好的决定主要取决于他们的价值观、志向和信念，而这些是别人难以知道的。
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把父母排除在作出决定之外还有一个理由：医生的主要义务是促进病人的利益，把病人的利益放在第一位，而父母并不知道什么才是对病人最好的。在有严重缺陷新生儿的情况下，要知道什么对婴儿最好，就要求对活下去比死更好还是更糟作出判断。这需要对病儿所患的疾病及其严重性有充分的知识和经验。但父母缺乏这种知识和经验，因此他们不能作出符合病儿最佳利益的决定。
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但是对于婴儿来说，是否在任何情况下病人利益都应该放在第一位呢？如果决定让一个有残疾新生儿活下去，这沉重负担将要落在父母肩上，而又不让父母参与决定，这是难以行得通的。设想一个初生儿妊娠28周用剖腹产分娩，出生体重1130克，一出生就遇险情，在注射肾上腺素后将婴儿置于呼吸器上，它只有偶然阵发性的呼吸努力，而没有自发运动，CT扫描表明脑内有出血区。所有证据提示，如果他存活下来将有严重脑损害。如果没有足够的设施来长期收养这种孩子，他的存活对父母将是沉重的负担。在这种情况下，医生若未经与父母协商就决定让这个孩子活下来，是不可想象的、不合理的。所以，我认为在对有严重缺陷的新生儿作出生死决定时，父母应是最后决定者。
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医生。由于医生具有关于新生儿缺陷的性质和预后的知识和经验，医生应是合格的作出决定人，在这一方面他们具有父母所没有的客观性。强调医生在作决定中的作用的其他主张有：尽管医生也有情绪压力，并且父母在不予治疗的决定中也应起作用，但归根到底应由医生决定（弗里曼［Freeman］）；婴儿是在医生的照料下（英格尔芬格［Ingel-finger］）；在多数情况下父母受医生意见的影响（里卡姆［Rickham］）。但也有不少人提出了医生不能作为合格决定者的种种理由：由医生作出决定会鼓励医疗中的家长作风和医生操纵知识的危险（达夫，福斯特）；医生的决定也不具有客观性，因为预后总是有几率的，医生之间对治疗决定也会有不同意见，医学上的资格并不等于道德上的资格，不能保证一个医学上可靠的决定本身也就是道德上可靠的决定（罗伯逊［Robertson］，史密斯［Smith］）；医生对这些问题的决定实际上很少依靠他们的医学知识，而是依靠他们的道德和宗教信念（麦克尼尔［Magnire］）；医生并没有把他们的道德价值强加于病儿或病儿父母的权威（古斯塔夫逊［Gustafson］）。但尽管如此，医生的知识和经验、他们对于病人的责任，都是作出合理决定所必不可少的，从而使他们在作决定中起着重要的甚至可以说是指导的作用，虽然他们不是最后决定者。作为最后决定者的父母毕竟要受医生的很大影响。
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护士。有人主张在涉及新生儿的决定中，照料新生儿的护士也应参与。理由是：决定与她们有关；她们有独立于医生的责任和义务；她们的职能在增大，现在担负着过去由医生执行的职能。这个意见是正确的。如果护士不参与决定，就不能使作出的决定考虑得更全面，并保证决定的顺利执行。
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社会。有缺陷新生儿的处理涉及社会的利益，社会的利益一般由医生、医院行政人员代表。在有些国家则也由律师来代表。
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在一些国家中建立了一些有关新生儿处理的委员会，大致有以下四种：
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（1）审查性组织：当医生和父母均同意不予治疗时，由这种组织来审查通过这个决定；
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（2）咨询委员会：旨在提供建议并帮助父母和医生作出决定；
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（3）起代理决定者作用的委员会：由于病儿无行为能力，由该委员会决定如果婴儿能够作出判断时婴儿会要做什么，或决定为了婴儿的利益，什么是社会上和伦理学上可接受的；
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（4）医院审查委员会：负责审查和实施临床上的决定。
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委员会的好处是，能为考虑不周的判断或决定提供重要的防护措施；在生命价值和质量的判断问题上可更客观，因为没有个人或职业上的干系；提供了一个发表更广泛的观点和意见的机会，包括可以在委员会中任命一个代表婴儿的人作为委员；可提供比单单由父母或医生作决定时更多的伦理学专业知识。这些委员会的缺点是，它们更远离婴儿和家庭的现实，并与决定的后果无关；委员会有时也容易接受某些权威的压力；集体作出决定的机制不能保证意见一致。［31, 32, 87］
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我认为在有缺陷新生儿的处理问题上，建立审查委员会不失为一个适宜的办法。这种委员会可以起咨询、监督和检查的作用。咨询是指帮助父母作出最合适的决定，因为父母是最后决定者。监督是指防止或纠正在伦理学上不容许的决定，并使作出决定者负有一定的道德责任。检查是指定期回顾有关案例，总结经验教训，提出改进意见。委员会可由儿科医生、护士、医院行政人员、伦理学家等人组成。
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① Doe，意为无名氏。
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② 目前学界倾向于唯有“主动安乐死”才是安乐死，“被动安乐死”是“不给或撤除治疗”。
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生命伦理学 Ⅵ 死亡和安乐死
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生物医学技术进步引起的伦理学问题主要集中在生和死两端。前面第Ⅱ章讨论生的问题，第Ⅲ、Ⅳ章对生和死的问题都涉及，第Ⅴ章和本章讨论与生死有关的问题。本章要讨论的是，生物医学技术的进步救活了许多本来要死亡的病人，同时也延长了不少临终病人的生命。这种延长是“延长生命”，还是“延长死亡”？如果是“延长死亡”，这种延长是否应该？如果不应该“延长死亡”，那又应该怎么办？这就是本章要讨论的问题。
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1．从若干案例谈起
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从1975年以来，各国都出现了一些有关是否应该维持生命或延长死亡的棘手案例。尤以美国的几个案例最为著称，因为这些案例通过新闻媒介广为传播，成为公众关注的焦点。
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1.1 Karen Ann Quinlan
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Karen Ann Quinlan案件是美国生命伦理学历史上的重要里程碑。从1966年起，12岁的Karen Ann Quinlan就是个昏迷病人，靠呼吸器维持心跳呼吸，静脉点滴维持营养。1975年她21岁。她的父亲约瑟夫·昆兰要求成为她的监护人。作为监护人，他有权表示同意撤除一切治疗，包括取走呼吸器。新泽西的高等法院法官缪尔（Muir）驳回了他的要求，认为“认可这一点就是杀人”，破坏了生命权利。但新泽西州最高法院法官休斯（Hughes）推翻了缪尔的否决，同意约瑟夫·昆兰作为他女儿的监护人，允许他和医生撤除一切治疗，并认为中止呼吸器和中断人工喂饲没有区别。据说，Karen曾有三次说过，她决不要靠特殊手段活着，即没有证据证明取走呼吸器违反了她已知的选择。但当时辩论的焦点在于是否应该或可以取走呼吸器。因为人们认为取走呼吸器会导致Karen的死亡，虽然某些神经病学家并不同意这一点。然而，当问约瑟夫是否同意医生取走供应Karen达9年之久的静脉点滴管时，他吃惊地回答说：“可这是她的营养啊！”取走呼吸器后，Karen没有死亡，却恢复了自主呼吸，但仍昏迷不醒，直至1985年死亡。死时体重仅三十余公斤。法院同意病人家属取走病人的呼吸器，这在美国历史上是空前的。尔后，许多类似案例都援引新泽西州最高法院对Karen Ann Quinlan的这一裁决。
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例如，Brother Fox案件。Fox也是昏迷病人，1980年值83岁，靠呼吸器维持，处于持久的植物状态中。他以前曾口头表示过如下的愿望：如果他处于与Karen Ann Quinlan类似的状况时，遵照教皇庇乌斯十二世的意见，不要用“非常手段”维持。纽约上述法院断定，Brother Fox具有拒绝治疗的习惯法权利，这种拒绝治疗的权利在失去行为能力以后依然存在，只要有“明确的和令人信服的证据”证明他表示过拒绝。而Fox的口头表示是“庄严的宣布”，不是随便说的话。由于发现Fox个人拒绝过治疗，法院认为没有必要提出代理人问题或隐私的宪法权利问题。法院只是断定，一个有行为能力的成人可以拒绝治疗，并且必须尊重他的愿望。但是，在高等法院作出裁决之前，Fox就死亡了。纽约上诉法院认为，如果Fox活着，他的呼吸器是可以取走的，最重要的是，这个法院重新肯定了一个有行为能力的人拒绝治疗的权利，并把这种权利一直推广到该人成为无行为能力者时，也就是认为病人以前在有行为能力时所表达的愿望，不管通过口头宣布还是用书面写下（living will，预嘱）都是足资证明的。
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