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（3）起代理决定者作用的委员会：由于病儿无行为能力，由该委员会决定如果婴儿能够作出判断时婴儿会要做什么，或决定为了婴儿的利益，什么是社会上和伦理学上可接受的；
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（4）医院审查委员会：负责审查和实施临床上的决定。
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委员会的好处是，能为考虑不周的判断或决定提供重要的防护措施；在生命价值和质量的判断问题上可更客观，因为没有个人或职业上的干系；提供了一个发表更广泛的观点和意见的机会，包括可以在委员会中任命一个代表婴儿的人作为委员；可提供比单单由父母或医生作决定时更多的伦理学专业知识。这些委员会的缺点是，它们更远离婴儿和家庭的现实，并与决定的后果无关；委员会有时也容易接受某些权威的压力；集体作出决定的机制不能保证意见一致。［31, 32, 87］
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我认为在有缺陷新生儿的处理问题上，建立审查委员会不失为一个适宜的办法。这种委员会可以起咨询、监督和检查的作用。咨询是指帮助父母作出最合适的决定，因为父母是最后决定者。监督是指防止或纠正在伦理学上不容许的决定，并使作出决定者负有一定的道德责任。检查是指定期回顾有关案例，总结经验教训，提出改进意见。委员会可由儿科医生、护士、医院行政人员、伦理学家等人组成。
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① Doe，意为无名氏。
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② 目前学界倾向于唯有“主动安乐死”才是安乐死，“被动安乐死”是“不给或撤除治疗”。
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生命伦理学 Ⅵ 死亡和安乐死
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生物医学技术进步引起的伦理学问题主要集中在生和死两端。前面第Ⅱ章讨论生的问题，第Ⅲ、Ⅳ章对生和死的问题都涉及，第Ⅴ章和本章讨论与生死有关的问题。本章要讨论的是，生物医学技术的进步救活了许多本来要死亡的病人，同时也延长了不少临终病人的生命。这种延长是“延长生命”，还是“延长死亡”？如果是“延长死亡”，这种延长是否应该？如果不应该“延长死亡”，那又应该怎么办？这就是本章要讨论的问题。
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1．从若干案例谈起
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从1975年以来，各国都出现了一些有关是否应该维持生命或延长死亡的棘手案例。尤以美国的几个案例最为著称，因为这些案例通过新闻媒介广为传播，成为公众关注的焦点。
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1.1 Karen Ann Quinlan
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Karen Ann Quinlan案件是美国生命伦理学历史上的重要里程碑。从1966年起，12岁的Karen Ann Quinlan就是个昏迷病人，靠呼吸器维持心跳呼吸，静脉点滴维持营养。1975年她21岁。她的父亲约瑟夫·昆兰要求成为她的监护人。作为监护人，他有权表示同意撤除一切治疗，包括取走呼吸器。新泽西的高等法院法官缪尔（Muir）驳回了他的要求，认为“认可这一点就是杀人”，破坏了生命权利。但新泽西州最高法院法官休斯（Hughes）推翻了缪尔的否决，同意约瑟夫·昆兰作为他女儿的监护人，允许他和医生撤除一切治疗，并认为中止呼吸器和中断人工喂饲没有区别。据说，Karen曾有三次说过，她决不要靠特殊手段活着，即没有证据证明取走呼吸器违反了她已知的选择。但当时辩论的焦点在于是否应该或可以取走呼吸器。因为人们认为取走呼吸器会导致Karen的死亡，虽然某些神经病学家并不同意这一点。然而，当问约瑟夫是否同意医生取走供应Karen达9年之久的静脉点滴管时，他吃惊地回答说：“可这是她的营养啊！”取走呼吸器后，Karen没有死亡，却恢复了自主呼吸，但仍昏迷不醒，直至1985年死亡。死时体重仅三十余公斤。法院同意病人家属取走病人的呼吸器，这在美国历史上是空前的。尔后，许多类似案例都援引新泽西州最高法院对Karen Ann Quinlan的这一裁决。
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例如，Brother Fox案件。Fox也是昏迷病人，1980年值83岁，靠呼吸器维持，处于持久的植物状态中。他以前曾口头表示过如下的愿望：如果他处于与Karen Ann Quinlan类似的状况时，遵照教皇庇乌斯十二世的意见，不要用“非常手段”维持。纽约上述法院断定，Brother Fox具有拒绝治疗的习惯法权利，这种拒绝治疗的权利在失去行为能力以后依然存在，只要有“明确的和令人信服的证据”证明他表示过拒绝。而Fox的口头表示是“庄严的宣布”，不是随便说的话。由于发现Fox个人拒绝过治疗，法院认为没有必要提出代理人问题或隐私的宪法权利问题。法院只是断定，一个有行为能力的成人可以拒绝治疗，并且必须尊重他的愿望。但是，在高等法院作出裁决之前，Fox就死亡了。纽约上诉法院认为，如果Fox活着，他的呼吸器是可以取走的，最重要的是，这个法院重新肯定了一个有行为能力的人拒绝治疗的权利，并把这种权利一直推广到该人成为无行为能力者时，也就是认为病人以前在有行为能力时所表达的愿望，不管通过口头宣布还是用书面写下（living will，预嘱）都是足资证明的。
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1.2 Joseph Saikewicz
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Joseph Saikewicz是个智力严重低下的癌症病人，1977年时为67岁。马萨诸塞州最高法院断定，Saikewicz可以拒绝癌症的化疗，因为化疗会产生使他感到恐惧的不良副作用，而他对这种治疗不能理解。他不能理解是因为他智力低下。但在法院明确批准给予拒绝治疗权利前，病人就死亡了。但法院在这个案件中第一次使用了代理判断，即代替病人作出判断。
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John Storar案件与之类似。Storar是个52岁的智力严重低下者，住在纽约州的一所护理院中，他的智力年龄相当于18个月。他的亲人是他的母亲，一位73岁的寡妇，住在护理院附近，几乎每天去看他。1979年7月，他被诊断为患有膀胱癌，他的母亲被任命为他的监护人，同意进行放疗，因放疗可减轻病情。1980年开始内出血。对他的膀胱进行了电烙，但未能止血。这时癌转移到肺，这是致命的，已无法做手术。5月，医生要求他的母亲允许输血。她不情愿地同意了，但在6月她要求中止输血，这时血已输了两个星期。Storar所住护理院的医学中心主任上诉法院要求授权继续输血。母亲反对。听证会上所有证人同意Storar不能理解他患了不可逆转膀胱癌，也不知道靠输血只能活三至六星期。而不输血他将最终出血至死。输血使他痛苦，因为输血后他的尿中的血和血块增加了。所以不得不在输血前不时使用止痛剂。其他专家作证说，能够使用的治疗只有止痛片。他母亲作证说，她只要她儿子舒适，由于他显然不喜欢输血，并试图避免输血，她相信他本人要求中止输血。中级法院认为，在这些情况下，Storar可由他的母亲行使拒绝治疗的权利，因为她所处的地位使她能决定他要什么。但是纽约上诉法院推翻了这个决定，理由是没有实际办法决定Storar本人要干什么。法院说，问这个问题就是问：“如果整个夏天都下雪，它是不是冬天？”法院判断，由于Storar在智力上是个婴儿，必须给予他与婴儿一样的权利。由于父母不能拒绝别人给她的儿子输血，法院决定Storar的母亲不能拒绝别人给她的儿子输血。法院认为，膀胱癌和失血是两种完全不同的病症，前者是不可治的，后者是可治的。因此下令输血，而不考虑失血的原因——不可治的癌症。法院把血液与食物作了类比，认为必须用血防止失血所致的死亡：“一个法院不应该因为病人的亲人认为这样对病人最好而允许一个无行为能力的、患有绝症的病人出血死亡。”
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1.3 Clarence Herbert
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1981年，洛杉矶的两位医生奈伊德尔（R. Nejdl）和巴博尔（N. Barber）被控犯谋杀罪，因为他们从一个脑部严重损伤的病人那里取走了呼吸器并停止了静脉喂饲，这个病人叫Clarence Herbert，55岁的守卫。1981年8月24日，他住进凯塞·帕尔曼能特（Kaiser-Permanente）医院。他要做一个手术摘除结肠造口术的囊，这个囊是在数月前为解决肠梗阻问题时植入的。8月26日，奈伊德尔医生做了手术。然而，在Herbert待在恢复室的第一小时，他因脑缺氧成为昏迷病人，被置于呼吸器上。8月27日，医院神经病学家弗里曼（Freedman）医生诊断为由于缺氧所致的严重脑损伤。第二天，巴博尔医生与赫伯特夫人商议，赫伯特夫人被告知说，她的丈夫的脑已经死了，于是她同意取走她丈夫的呼吸器。但脑当时并没有死，因为仍有低等的脑功能。8月29日，巴博尔从Herbert那里取走了呼吸器。加利福尼亚州的脑死法明确批准可以取走脑功能终止病人的呼吸器。自从Quinlan后，对于取走不可逆昏迷病人的呼吸器已没有争论。然而，呼吸器取走后，Herbert没有死，出乎意料地自己开始呼吸。第二天，赫伯特夫人和家庭其他成员共同签署了一份同意书，说家庭要“取走维持生命的所有机器”。8月31日上午8时，巴博尔命令中止所有静脉喂饲；不久，奈伊德尔命令取走鼻饲管，把Herbert从加强医疗病房转入普通病房。9月6日，他死于脱水和肺炎。中止静脉喂饲引起了控告。原告认为这不同于仅仅取走持久昏迷病人的呼吸器。当取走静脉点滴管时Herbert并不是持久昏迷病人，如果静脉点滴管不取走，他也许会恢复。原告还控告说，在这个案例中，取走呼吸器也应视为谋杀，因为它是谋杀Herbert以掩盖医疗事故的阴谋的一部分。1983年3月9日，地方法院法官克拉汉（B. Crahan）在预审会上驳回了这些指控，认为没有邪恶意图的证据，因而没有谋杀指控的证据。克拉汉的驳回提示了这一点，当病人处于不可逆昏迷状态时，医生在病人家属的同意下，可以取走病人所有的生命系统而不必害怕被控告有罪。然而，原告上诉。5月5日，高级法院法官温克（R. Wenke）恢复了谋杀指控。最后，加利福尼亚州上诉法院宣告，对巴博尔和奈伊德尔的指控无效。上诉法院认为，人工供应营养应该与任何其他形式的医疗一样对待，当人工喂饲对病人提供的好处与强加的负担不成比例时，可以根据代理决定者（即Herbert的家属）的指令而中止喂饲。［206］
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1.4 Claive Convoy
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Claive Convoy是一个单身的84岁妇女，住在新泽西州布鲁姆菲尔德的帕克兰护理院。她患有严重的脑综合征、慢性褥疮、尿道感染、心脏病、高血压和糖尿病。她对她的周围没有感觉，只有原始的脑功能，没有认识能力；并且没有改善的希望。她从未结过婚，朋友很少。1979年8月，在她被判定为无行为能力后，她的外甥和唯一活着的亲属惠克莫尔（T. Whittemore）被任命为她的合法监护人。1982年7月21日，Convoy转入克拉拉·马艾思（Clara Maas）纪念医院治疗她坏死的腿。医生建议截肢以免死亡，但惠克莫尔拒绝同意，理由是如果Convoy有行为能力，她不会同意。手术没有做，但Convoy仍活着。她住院不久即插入鼻饲管帮助喂食。10月18日取出，11月3日又插入，因为Convoy不能用口摄入营养。在11月3日重新插入后，她的监护人要求取走鼻饲管，但被她的主治医生拒绝。11月17日Convoy被送回护理院，在那里主治医生又拒绝取走鼻饲管。因此监护人向法院起诉要求强迫取走。法院下令取走，但受理上诉的分院驳回了这个决定，宣称中止喂饲就是杀人。Convoy死于1983年2月15日，此时鼻饲管仍留着。监护人上诉到新泽西州最高法院。1985年1月，最高法院宣布，中止对无行为能力者的任何医疗包括人工喂饲，是合法的，只要遵循一定程序。最高法院作出结论说：“我们确信，如果Convoy有行为能力作出决定，如果她下决心，会选择让人把她的鼻饲管取走。”
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