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2.1 尊重(Respect)
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我们为什么要尊重人?因为人是世界上唯一有理性、有情感、有建立和维持人际/社会关系能力、有目的、有价值、有信念的实体。“天地之性,人为贵。”人是世界上最宝贵的。尊重人包括尊重他的自主性、自我决定权、贯彻知情同意、保护隐私、保密等内容。尊重人也包括尊重人或尊重人类生命的尊严。尊严基于人或人类生命的内在价值或对其的认同。人不能被无辜杀死、被伤害、被奴役、被剥削、被压迫、被凌辱、被歧视、被打骂、被利用、被当做工具、被买卖、被制造等等。换言之,人具有主体性,人不是物、不是物体、不是东西,不仅仅是客体,不能仅仅当做工具、手段对待。例如当我们谈到临终关怀时,有人认为如果临终时身体连着许多机器、插上很多管子,这种死亡缺乏尊严。他们希望有尊严地死亡。在谈到反对人的生殖性克隆时,有人用人的尊严不允许像制造产品那样制造人作为论证之一。在谈到医疗卫生在人群中公正分配时也有人谈到人的尊严要求人能够得到基本的医疗服务等等。
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2.1.1 自主性(Autonomy)
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尊重人首先是尊重她/他的自主性,自主性是一个人按照她/他自己选择的计划决定她/他的行动方针的一种理性能力。自主的人不仅是能够思考和选择这些计划,并且是能够根据这些考虑采取行动的人。一个人的自主性就是她/他的独立性、自力更生和独立作出决定的能力。一个人的自主性受内在和外在的限制。例如未成年人、精神病人、患痴呆症的老人、智力低下的人受内在限制;监狱里的犯人则受外在限制。所以自主性意味着一个人不受外部环境或自身心理、身体上局限的限制。自主性又称自我决定权。
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但是人的自主性不是绝对的。有些人由于年幼、有残疾、无知、被迫或处于被人利用的地位,不能自主地采取行动。失去理性的自杀就是一例。对这种非理性的行动应该加以阻止以便保护行动者不受他们自己行动造成的伤害。维护自主性的人承认这种干预是正当的,因为他们认为这种失去理性的行动不是自主的行动。所以自主性原则只适用于能够作出理性决定的人。如果当事人无行为能力自己做决定,就要由与他没有利益或感情冲突的代理人做决定。
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自主性与权威也不是对立的。为了使自己的行动更合乎理性,就要求助于权威。如果我们要知道心跳不规则应该怎么办或怎样可以把游泳游得更好一些,或怎样把孩子教育得更好,就要请教权威。在这些情况下无疑自主性和权威是可以相容的。
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在中国的文化条件下,由于个人与家庭、社区处于密切的关系中,有关其中一个成员事情的决定往往需要家庭作出决定;在与社区关系密切的地方,有时还需要社区的参与。因此,家庭自主性往往与个人自主性结合在一起。尤其在临床条件下,某一家庭成员的健康往往不被视为纯粹是个个人问题,而是个家庭问题。因此对个别病人的医疗决策往往有家庭参与,对病人的照顾也往往被认为是家庭的责任。如果在农村进行人群的调查和干预研究,事先取得社区领导的同意也是不可缺少的。
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2.1.2 知情同意(Informed consent)
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在纳粹集中营中强迫受害者接受人体实验的令人发指的事实,使人们严重关注利用未表同意的受试者进行成问题的有时野蛮的实验问题。在对纳粹战犯进行纽伦堡审判后,知情同意成为涉及人体受试者的生物医学研究中最受人注意的伦理学问题。在纽伦堡审判后发表的《纽伦堡法典》中规定“人类受试者的自愿同意是绝对必要的”。
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为什么要坚持知情同意这一要求?为了:(1)促进个人的自主性;(2)保护病人/受试者;(3)避免欺骗和强迫;(4)鼓励医务人员自律;(5)促进作出合乎理性的决策。其中促进个人的自主性和保护病人/受试者是最为重要的。在病人/受试者与医务人员/研究人员的关系中,由于赋予病人/受试者作出影响自己生命或健康的决定的权利而保护了他们的自主性和利益。
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如何证明知情同意这一要求是正确的呢?(1)根据不伤害原则,实行知情同意可保护病人和受试者不受到对他们的伤害;(2)根据效用原则,实行知情同意可以最大限度地保护社会中所有人的利益,其中包括医务人员、病人和医疗研究机构本身;(3)但是最重要的证明是根据自主性原则的证明,即因为表示同意的一方是一个自主的人,具有作为一个自主的人赋予的所有权利,取得有正当手续的同意是道义上的义务。
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那么对于不能自主的人,如何实行知情同意这一要求?应该取得与病人/受试者的代理人或监护人的知情同意,代理人可以是父母、亲友、法律监护人、单位负责人、医生或医院负责人等。不能自主的人没有能力表示同意,如婴儿、儿童、昏迷病人、精神病人、智力低下者等。但代理人不应与当事人有利益和/或感情上的冲突。
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如何才能做到知情同意?
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知情同意有四个要素,也就是实行知情同意的四个必要条件:
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Ⅰ.知情的要素:(1)信息的告知
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(2)信息的理解
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Ⅱ.同意的要素:(3)自由的同意
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(4)同意的能力
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(1)能力
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同意的能力是实行知情同意的前提。能力是自愿采取行动和理解信息的先决条件。这是基本的,因为某些心身缺陷可使病人/受试者失去提供知情同意的能力。有许多外部条件限制自愿的行动,也有许多内部条件限制自愿的同意。能力问题说的是内部条件。
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但是能力是多方面的。有些人没有能力驾驶一辆汽车,但有能力决定是否参加医学研究。因此有能力和没有能力也不是可以决然划分的。在它们之间可以有这样的情况:有些人具有有限的能力。例如年龄稍大一些的儿童具有有限的能力,即使需要监护人的同意,同时也需要儿童本身的同意。
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判定一个人是否有能力的标准是什么?通常认为标准包括理解信息的能力和对自己行动的后果进行推理的能力,即能够处理一定量的信息和能够选定目的和合适目的的手段的能力。我们可以说,只要一个人能够基于合乎理性的理由作出决定,她/他就是有能力的。在生物医学中这一标准是指,一个有能力的人必须能够理解治疗或研究的程序,必须能够权衡它的利弊.必须能够根据这种知识和运用这些能力作出决定。
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(2)信息的告知
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信息的告知是指医务人员/研究人员提供给病人/受试者有关的信息。应该告知什么样的信息或告知多少信息,可以说“知情”呢?有三条标准:其一,应该提供医务人员认为有益于病人最佳利益的信息;其二,应该提供一个理智的人要知道的信息;其三,应该提供一个病人/受试者要知道的信息。总之,应该提供一个人作出合乎理性的决定所需要的信息,包括医疗或研究程序及其目的、其他可供选择的办法、可能带来的好处和引起的危险等。
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但是在随机临床试验和某些心理学研究中不能把有关信息完全公开,否则就得不到必要的研究成果。例如在盲法情况下不能告诉参加的组别,但即使在这种情况下也应该让受试者知道要参加什么样的研究,研究要很好设计,对受试者的危险尽可能地小。
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