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为了让Tom得到更好的照顾，结婚后，我们搬回了台北。我无暇顾及适不适应新环境的问题，每日的工作和生活安排得满满的。早在上海时，辞去原来的工作后，Tom找到了即便身体不能动，还可以一直做下去的事情；我，为了有更多时间陪在他身边，成立了自己的翻译工作室。
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随着Tom病情的恶化，新情况应接不暇，一方面要不断学习新的照顾技巧，另一方面要处理工作上的各种事情。就在人生突然翻转之际，灰心、气馁、伤心、难过，各种负面情绪时时来袭。然而，对于人生的信念、自我成长的要求、对于他人的苦感同身受，成了我穿越苦难的资粮。
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2011年底，也就是我到台北的第三年，出版了《你是我的呼吸》。这本被称为“含泪带笑”的小说，讲述了我们相遇、相恋、相知、相惜的故事。我们受邀走进校园，与年轻人分享爱与陪伴的故事，鼓励他们珍惜所有。
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进入这个家庭，对我影响最大的是Tom的母亲，一位周身散发着慈爱与包容的伟大女性。因为家人生病，她深刻体会到渐冻朋友与家属的辛苦，在她担任台湾渐冻人协会理事长期间，不仅把爱送到各地，还跨越海峡，送到北京，上海以及东南亚国家。与母亲住在一个屋檐下，协会的事务对Tom和我来说就像是生活的一部分。
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2012年，时任国际渐冻人协会联盟主席、冰岛渐冻人协会主席，同时也是渐冻病友的Gudjon Sigurdsson，开着电动轮椅纵横国际，他在卸任前走访亚洲，来到台湾。因为曾与Tom在两届国际大会上有过交集，所以专程来到家中鼓励卧床的Tom利用长才，参与国际渐冻人的权益倡导以及研究的推动。
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那时，我们正在面临着是否气切的艰难抉择。假如不气切，可能很快就会“溺水身亡”，那么很多可能也就不存在了；选择气切，要面对的是生活照顾上长期的辛苦，因为现代医学和维生设备能够把生命硬生生地拉长，如果没有足够的意义去支撑这种辛苦的存在状态，那么活着就成了最残酷的煎熬。但是，但是，活着，才有希望！
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Tom这些年来，除了积极接受生病的事实，更是积极把握所剩不多的选择机会，接纳身体的不方便，让辅具进入生活，努力保持最后的独立与生活的尊严，从电动床、轮椅、全身不能动之后的眼控鼠标。
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活着，才有可能！我们决定选择气切，要为活着赋予意义，要在苦难中创造独属于我们的“传奇”！四年后的今天，Tom仍是全世界气切的渐冻人中为数不多的还保有说话能力的人。2016年4月23日，Tom当选为台湾渐冻人协会理事长，是协会创会19年来第一次病友领导者。
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在陪伴Tom的过程中，这一切看在眼里，我没有理由不把生命活到极致。从2012年底开始，我每年都代表台湾参加国际渐冻人协会联盟大会。2014年，有幸当选为联盟理事，是全球十位理事中唯一来自亚洲的代表。2015年，促成台湾举办第一届亚太运动神经元疾病大会，共有7个国家和地区的440多位与会代表出席。同年，协助亚洲三个渐冻人团体加入国际联盟，分别是：陕西省渐冻人协会、北京东方丝语渐冻人关爱中心，以及马来西亚渐冻人协会。也是在这一年，负责完成了比利时渐冻人协会向台湾渐冻人协会14辆高科技电动轮椅的跨国捐赠。
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2015年的春天，我考进Tom的母校，利用周末攻读硕士学位。一边读书，一边工作，一边陪Tom处理协会的日常事务，把他的想法付诸文字，更付诸行动，希望能够把更多的关怀和温暖带给更多的渐冻朋友与家属。与此同时，继续用这难得却又美好的生命，谱写一曲平凡中的辉煌。
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谁说你不能坚持 The Last Thing
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时间退回到2014年5月，在我成功当选大区区长后，我有一个目标：一年后带领85大区成为世界第一大区。与全球90多个大区争世界第一，难度极高，但我觉得，既然选择做，那就全力以赴做到最好。
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当我提出世界第一这个目标后，很多人都把它当成一个笑话。全球有90多个大区，你要世界第一？我们从来都没有得过世界第一，你凭什么？
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凭什么？我就是这么任性！我总结了一个路人甲的嘲笑周期——切，咦，诶，WoW。
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当定下目标后，路人甲说：切，就凭他？
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当开始行动后，路人甲说：咦，竟然开始了。
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当行动顺利后，路人甲说：诶，好像还可以哦。
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当目标实现后，路人甲说：WoW，你看，他就是行。
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有了目标，然后开始跟60多人的大区团队研究成为世界第一的方法，研究出的方法可以简单到只有两个字：质量。也就是如果能够保证每个俱乐部的活动质量，我们就有希望成为世界第一。保证活动质量靠什么呢？我们使用的工具叫做“关键时刻（Moments of Truth-MOT）”。
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理清完思路后，我列出了三件最重要的事：
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1.通过将“关键时刻”具体化，让这套工具在每一个俱乐部有效落地。
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2.通过反复强调，让大区团队及各俱乐部领导相信可以拿到世界第一。
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3.通过不断培训和沟通，持续提升大区团队凝聚力和个人能力。
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