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1701454444 为了让Tom得到更好的照顾,结婚后,我们搬回了台北。我无暇顾及适不适应新环境的问题,每日的工作和生活安排得满满的。早在上海时,辞去原来的工作后,Tom找到了即便身体不能动,还可以一直做下去的事情;我,为了有更多时间陪在他身边,成立了自己的翻译工作室。
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1701454446 随着Tom病情的恶化,新情况应接不暇,一方面要不断学习新的照顾技巧,另一方面要处理工作上的各种事情。就在人生突然翻转之际,灰心、气馁、伤心、难过,各种负面情绪时时来袭。然而,对于人生的信念、自我成长的要求、对于他人的苦感同身受,成了我穿越苦难的资粮。
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1701454448 2011年底,也就是我到台北的第三年,出版了《你是我的呼吸》。这本被称为“含泪带笑”的小说,讲述了我们相遇、相恋、相知、相惜的故事。我们受邀走进校园,与年轻人分享爱与陪伴的故事,鼓励他们珍惜所有。
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1701454450 进入这个家庭,对我影响最大的是Tom的母亲,一位周身散发着慈爱与包容的伟大女性。因为家人生病,她深刻体会到渐冻朋友与家属的辛苦,在她担任台湾渐冻人协会理事长期间,不仅把爱送到各地,还跨越海峡,送到北京,上海以及东南亚国家。与母亲住在一个屋檐下,协会的事务对Tom和我来说就像是生活的一部分。
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1701454452 2012年,时任国际渐冻人协会联盟主席、冰岛渐冻人协会主席,同时也是渐冻病友的Gudjon Sigurdsson,开着电动轮椅纵横国际,他在卸任前走访亚洲,来到台湾。因为曾与Tom在两届国际大会上有过交集,所以专程来到家中鼓励卧床的Tom利用长才,参与国际渐冻人的权益倡导以及研究的推动。
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1701454454 那时,我们正在面临着是否气切的艰难抉择。假如不气切,可能很快就会“溺水身亡”,那么很多可能也就不存在了;选择气切,要面对的是生活照顾上长期的辛苦,因为现代医学和维生设备能够把生命硬生生地拉长,如果没有足够的意义去支撑这种辛苦的存在状态,那么活着就成了最残酷的煎熬。但是,但是,活着,才有希望!
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1701454456 Tom这些年来,除了积极接受生病的事实,更是积极把握所剩不多的选择机会,接纳身体的不方便,让辅具进入生活,努力保持最后的独立与生活的尊严,从电动床、轮椅、全身不能动之后的眼控鼠标。
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1701454458 活着,才有可能!我们决定选择气切,要为活着赋予意义,要在苦难中创造独属于我们的“传奇”!四年后的今天,Tom仍是全世界气切的渐冻人中为数不多的还保有说话能力的人。2016年4月23日,Tom当选为台湾渐冻人协会理事长,是协会创会19年来第一次病友领导者。
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1701454460 在陪伴Tom的过程中,这一切看在眼里,我没有理由不把生命活到极致。从2012年底开始,我每年都代表台湾参加国际渐冻人协会联盟大会。2014年,有幸当选为联盟理事,是全球十位理事中唯一来自亚洲的代表。2015年,促成台湾举办第一届亚太运动神经元疾病大会,共有7个国家和地区的440多位与会代表出席。同年,协助亚洲三个渐冻人团体加入国际联盟,分别是:陕西省渐冻人协会、北京东方丝语渐冻人关爱中心,以及马来西亚渐冻人协会。也是在这一年,负责完成了比利时渐冻人协会向台湾渐冻人协会14辆高科技电动轮椅的跨国捐赠。
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1701454462 2015年的春天,我考进Tom的母校,利用周末攻读硕士学位。一边读书,一边工作,一边陪Tom处理协会的日常事务,把他的想法付诸文字,更付诸行动,希望能够把更多的关怀和温暖带给更多的渐冻朋友与家属。与此同时,继续用这难得却又美好的生命,谱写一曲平凡中的辉煌。
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1701454467 谁说你不能坚持 [:1701451891]
1701454468 谁说你不能坚持 The Last Thing
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1701454470 时间退回到2014年5月,在我成功当选大区区长后,我有一个目标:一年后带领85大区成为世界第一大区。与全球90多个大区争世界第一,难度极高,但我觉得,既然选择做,那就全力以赴做到最好。
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1701454472 当我提出世界第一这个目标后,很多人都把它当成一个笑话。全球有90多个大区,你要世界第一?我们从来都没有得过世界第一,你凭什么?
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1701454474 凭什么?我就是这么任性!我总结了一个路人甲的嘲笑周期——切,咦,诶,WoW。
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1701454476 当定下目标后,路人甲说:切,就凭他?
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1701454478 当开始行动后,路人甲说:咦,竟然开始了。
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1701454480 当行动顺利后,路人甲说:诶,好像还可以哦。
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1701454482 当目标实现后,路人甲说:WoW,你看,他就是行。
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1701454484 有了目标,然后开始跟60多人的大区团队研究成为世界第一的方法,研究出的方法可以简单到只有两个字:质量。也就是如果能够保证每个俱乐部的活动质量,我们就有希望成为世界第一。保证活动质量靠什么呢?我们使用的工具叫做“关键时刻(Moments of Truth-MOT)”。
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1701454486 理清完思路后,我列出了三件最重要的事:
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1701454488 1.通过将“关键时刻”具体化,让这套工具在每一个俱乐部有效落地。
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1701454490 2.通过反复强调,让大区团队及各俱乐部领导相信可以拿到世界第一。
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1701454492 3.通过不断培训和沟通,持续提升大区团队凝聚力和个人能力。
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