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研究计划由机构审查委员会审查通过，获得实验对象同意，而且取得关于实验对象的数据之后，伦理问题并没有就此消失。保护实验对象的隐私很重要，而要做到这一点，必须对个人数据保密。民意调查的报告可以公布，在1500个回应者中，有多少比例的人认为美国的合法移民人数应该减少，但不可以公布“你”对这个话题或其他话题的意见。
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保密和匿名（anonymity）不一样。匿名的意思是实验对象以匿名身份参加调查或实验，就连实验人员都不知道他们的姓名。匿名在统计研究中很少见，因为匿名有无法推进后续工作以增加回应率，以及无法将调查结果通知回应者的坏处。
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任何违背保密原则的行为，都严重违反了数据伦理。最好的做法是，一开始就把实验对象的身份资料和其他资料分开。比如，在抽样调查中，身份资料只用于检查哪些人没有回应。然而，在当今这个高科技时代，光是确保每一组资料都保护了个人隐私权还不够。比如，美国政府拥有大量的公民资料，分别存储在许多不同的数据库中，普查结果、所得税申报书、社会保险资料，以及当前人口调查等调查资料。其中许多数据库的内容可通过电脑取得，以供统计研究使用。即使你的名字和身份信息已从可供搜索的资料中剔除了，只要用高超的搜索技术来搜索多个数据库，再把这些信息结合起来，仍有可能识别出你的身份，以及许多你的个人信息。在这个计算机时代，保护个人隐私权在统计学家之间已成为热议的话题。
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“我知道你是匿名参加这个研究的，但你还是得把你的眼睛露出来。”
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例3 政府数据库的使用
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公民有义务提供信息给政府，想想所得税申报与社会保险制度就知道了。政府搜集这些数据是为了行政需要，即审查我们纳税的金额对不对，以及到我们退休的时候应该领取多大一笔社会保险费。有些人认为，即使身份辨识信息已被删除，每个人也应该有权禁止他的数据被用在其他任何方面。可是，这也同时禁止了实验人员利用政府数据库研究问题，比如领取社会保险补贴者的年龄、收入和家庭人口等问题。在讨论如何改革社会保险制度时，这些研究是很有必要的。
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练习
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7.2 匿名还是保密？一家诊所的网站发布了一则有关艾滋病检测的信息。该网站声明人们无须预约，可以直接来做检测。人们去到那里时，会拿到一个对应你的检测结果的数字代码，医护人员会从他们的手指抽取血液样本，两周后可以来取检测报告。这种做法是匿名的还是保密的？
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临床试验
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临床试验是为了检测新疗法和疗效，而在真正的患者身上进行的实验。新疗法也许可以治病，但也有可能对患者造成伤害，所以，临床试验就成了以人作为实验对象的研究中道德争论的核心问题。我们从以下几点展开讨论：
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• 随机比较实验是检验新疗法是否真正有效的唯一方法。若不做随机比较实验，一些有风险或仅相当于安慰剂的新疗法就可能被普遍采用。
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• 临床试验虽然有很大的好处，但大部分的好处都给了未来的病人。临床试验也有风险，却由实验对象来承担。所以，我们应该在未来的好处和目前的风险之间找到平衡点。
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• 医学伦理和国际人权标准都主张：“实验对象的利益，永远要排在科学和社会利益之前。”
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引号中的话源自1964年世界医学协会的《赫尔辛基宣言》，这是最受尊敬的国际标准。不道德实验中最恶劣的例子，就是不顾实验对象利益的那些。“实验对象的利益永远第一”，只有在有证据表明某项新疗法会对实验对象有帮助时，才可以用临床试验来检验该疗法的疗效。对于以人当作实验对象的实验，仅是未来对病人有好处不能算作充分理由。当然，如果已经有强有力的证据显示某个疗法有效且安全，却不被用来治疗病人也不道德。哈佛大学医学院的查尔斯·海纳根医生曾主持一项大型临床试验，证明服用阿司匹林能降低患心脏病的风险，他说：
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在何时该做或不该做临床试验之间，存在着微妙的平衡。一方面，实验人员必须对新疗法的可能疗效有足够的信心，才能让一半的实验对象尝试新疗法。另一方面，实验人员又得对新疗法的疗效有足够的怀疑，才让另外一半服用安慰剂的实验对象不采用新疗法。
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为什么给控制组的实验对象使用安慰剂不算不道德的行为呢？这是因为我们知道安慰剂通常对患者有帮助。而且，安慰剂没有不良的副作用。所以，在海纳根医生所描述的平衡状态下，安慰剂组的疗效有可能比新疗法组的还要好。如果我们知道哪种疗法的效果更好，我们就会让患者都采用这种疗法。但在我们不知道的时候，对两种疗法的效果做比较，就不算不道德的行为。
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知识普及 诚实和不诚实的统计学家
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发达国家依赖官方的统计学家来获取数据。比如，我们信任失业率的数字，也对公私机构参考失业率所做的决策感到放心。但是，我们不能理所当然地以为全世界各地都是这样。1998年，俄罗斯政府逮捕了俄罗斯国家统计委员会中几名顶尖的统计学家，他们被指控受贿，制造虚假数据帮公司逃漏税。一位报纸编辑说：“这代表我们对俄罗斯的公司运营情况一无所知。”
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例4 塔斯基吉梅毒研究
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20世纪30年代，梅毒在美国南方农村的黑人男性中相当普遍，而这些人几乎没有什么医疗资源。美国公共卫生署（Public Health Service）从穷苦的黑人雇农中招募了399位梅毒患者和201位没有感染梅毒的人，观察在不接受治疗的情况下，梅毒病情会如何发展。从1943年开始，青霉素已被用来治疗梅毒，但该研究的实验对象却没有获得应有的治疗。美国公共卫生署甚至还阻止他们接受任何治疗，直到20世纪70年代消息走漏，研究被迫停止。
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塔斯基吉梅毒研究是实验人员为了自己的利益而不顾实验对象利益的一个极端的例子。1996年的一篇评论说：“它反映了医学界的种族歧视，人类研究中的道德瑕疵，医生的父权心态，以及政府对弱势群体滥用职权。”1997年，克林顿总统在白宫向幸存的实验对象正式道歉。
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塔斯基吉研究事件也解释了为什么今天有许多黑人因为不信任实验人员而不愿参与临床试验。
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【统计学中的争议】骨髓移植疗法
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我们已经指出以人作为实验对象的研究，尤其是临床试验，会遇到什么样的伦理问题。但是，如果不做实验，也会造成一些问题。比如，乳腺癌晚期女性患者迟早会面临死亡，但此时出现了一种似乎有效但未经临床试验的疗法。我们现在就给患者试用这种新疗法，还是等到经临床试验证明有效之后再说？