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7.14 人类生物材料。很久以前,医生在治疗你的轻微贫血时,取过你的血样。你有所不知的是,你的血样被存储起来了。现在一些实验人员想要用你和其他许多人被存储的血样,来找寻可能对贫血有影响的遗传基因,他们当然不会征求你的同意。而以现在的科技,完全可以从你的血样中得知你的全部基因组成。
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(a)如果有人用标有你名字的血样做研究,但当初却没人告诉你你的血样会被存储起来供其他研究使用,你认为这是否违反了知情且同意原则?
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(b)假如血样上没有你的身份信息,只知道血样属于(比如说)“一位20岁,接受过贫血治疗的白人女性”。实验人员是不是就可以用你的血样来做研究?
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(c)也许对于血液这类生物材料,实验人员只应该使用同意自己的生物材料被存储起来供日后其他研究使用的病人的生物样本,但因为不可能事先说明以后会用于什么研究,所以还是不符合标准的知情且同意原则。但如果可以做到完全保密,而且使用血样做研究不会对病人的身体造成伤害,是不是也可以接受?
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7.15 一视同仁。老年人问题的实验人员想了解额外的医疗服务对老年人生活质量的影响。某家大型医院病人名单中合乎条件的老年人,会被随机分配到实验组和控制组。实验组的病人会获得免费的助听器、假牙、交通以及其他服务,而控制组的人需要自己付费。机构审查委员会认为,对于同一家医院的病人来说,给一部分病人免费提供一些服务,而其他人却没有,这涉及伦理问题,你认为呢?
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7.16 安慰剂手术。像本章开头提到的帕金森氏症研究一类的临床试验,已经越来越普遍了。一位医学实验人员说:“这不过是刚开始。以后只要出现新疗法,就得做双盲对比实验。”例6中大致描述了对于用检验药品疗效的方式来检验手术疗效的支持和反对意见。在什么样的情况下,你会同意在检验新手术疗效的临床试验中采用安慰剂手术?
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7.17 艾滋病疗法临床试验。在已经有了艾滋病的有效疗法的今天,再来检验疗效也许比较差的疗法,是不是不道德的?鸡尾酒疗法可以减少血液中的艾滋病病毒,并且可以延缓艾滋病的发病及死亡。但是,该疗法的效果好坏,还得看病人免疫系统的受损情况,以及他之前都用了些什么药。该疗法的副作用很强,病人必须每天按时服用超过12粒药。因为艾滋病通常会致命,而且鸡尾酒疗法有良好的疗效,因此我们可能认为,采用任何治疗艾滋病的其他疗法,若是比不上鸡尾酒疗法的疗效,就是不道德的,但这可能对发现更好的疗法构成阻碍。这为现在对病人提供已知最好的疗法和为未来的病人找到更好的疗法之间的冲突,提供了一个典型的例子。我们怎样才能在合乎伦理标准的情况下,检验治疗艾滋病的新药的疗效?
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7.18 非洲的艾滋病新疗法临床试验。有效的艾滋病药品非常昂贵,所以大部分非洲国家承受不起给为数众多的艾滋病患者免费提供这种药的负担。然而,艾滋病在非洲某些地区的肆虐程度超过世界上其他任何地方。有好几个临床试验都试图找到防止受艾滋病病毒感染的怀孕女性把病毒传给胎儿的方法,这种垂直感染是非洲艾滋病传播的主要途径。有些人认为这些临床试验不道德,因为没有给实验对象使用治疗艾滋病的有效疗法,这在发达国家是必须做到的。有些人却认为,临床试验的目的是找到在非洲切实可行的疗法,这至少会让实验对象的子女受益。你认为呢?
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7.19 非洲的艾滋病新疗法临床试验。艾滋病研究的最重要目标之一,是找到可以预防感染艾滋病病毒的疫苗。艾滋病在非洲如此普遍,因此在这些地方做临床试验最容易。然而,疫苗有可能太昂贵,以至于无法(至少在刚开始时)给非洲人普遍接种。如果在非洲做临床试验,好处却留给富国的人,这合乎伦理标准吗?实验组的人会接种疫苗,如果临床实验证实疫苗有效,安慰剂组也会接种疫苗。所以,实验对象全部都会受益,而损失的是未来的利益。对此你有什么看法?请做解释。
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7.20 民意调查。美国总统大选正在如火如荼地进行,候选人雇用调查机构定期做民意调查,了解选民对一些话题的看法。民意调查机构应该向调查对象提供什么信息?
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(a)依照知情且同意原则,调查人员必须告知可能的回应者哪些信息?
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(b)民意调查的标准规范要求调查机构必须告诉回应者机构的名称和地址。你觉得为什么会有这项要求?
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(c)民意调查机构通常有一个像“某某调查公司”之类的正式名称,所以回应者并不知道这项民意调查是由某一政党或候选人付钱做的。如果告知回应者谁是出资者,会导致调查结果产生偏差吗?是不是在公布调查结果的时候,也应该一并公布出资者?
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7.21 知情权。有人认为应该将“所有政治民意调查的结果都要公开”写进法律条文,否则拥有调查结果的人很可能会用那些信息谋一己之利。比如,他们可以根据信息采取行动,选择性地公开部分调查结果,或者选择对自己最有利的时机发布结果。一位候选人的竞选委员会声称,他们付钱做民意调查是为了获取信息给自己用,而不是为了取悦社会大众。你赞成政治民意调查结果应该完全公开的要求吗?其他调查呢,比如针对消费者偏好做的市场调查呢?
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7.22 回答政府提出的问题。2010年美国人口普查时只有简式问卷,没有采用长问卷。美国社区调查在2010年换掉了长问卷,并在这10年里跟踪搜集信息,而不是每10年做一次调查。2010年美国社区调查问了一些具体的问题,比如:
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在你住的房子、公寓或活动房屋中,有(a)热水管及冷水管;(b)抽水马桶;(c)浴缸或淋浴装置;(d)水槽或水龙头;(e)炉灶;(f)冰箱;(g)可以打出和接听的电话服务,包括手机。
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问卷上还问了人们的收入及来源,以及是否有“身体上、精神上或者情绪上的问题”造成你在“学习、记忆或注意力方面”的困难。
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请分别对美国社区调查问卷的正反方论点做简短讨论:政府有权要求得到这类信息,但是这类问题似乎侵犯了个人隐私权。
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7.23 使用政府数据要付费吗?政府生产的数据,通常可以免费或低价供私人使用。举例来说,美国国家气象局(National Weather Service)的卫星气候资料,就被免费提供给电视台做天气预报,任何能够上网的人也可以免费使用,而欧洲政府向一些国家的电视台提供气象资料时则要收费。意见一:政府拥有的数据应以最低价格提供给任何人使用。意见二:卫星的成本很高,电视台又有收入,所以电视台应该支付使用政府数据的费用。你支持哪个意见,为什么?
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7.24 未成年人调查。美国疾病控制和预防中心(The Centers for Disease Control and Prevention)在一项对青少年的问卷调查中,问调查对象是否有过性生活。回答“是”的人又会被问到下面这个问题:你第一次性交时多大年纪?问未成年人有关性、毒品使用以及其他敏感问题时,需要征得他们父母的同意吗?给出你的意见和理由。
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7.25 欺瞒实验对象。学生报名参加一项心理实验作为实验对象。他们到达实验地点后却被告知,访问要延后,并被带到一间等候室里。然后,实验人员安排其他人偷走等候室里值钱的物品。有些实验对象是单独和小偷待在房间里,有些实验对象是两人和小偷待在房间里,这就是实验人员要比较的两种处理方式。实验对象会不会告发小偷?你认为这项实验合乎伦理标准吗?
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7.26 引诱实验对象作弊。一位心理学家做了一项实验:她先调查了实验对象对作弊的看法,然后让他们玩一个游戏。游戏被动过手脚,如果不作弊就根本不可能赢。实验对象玩游戏的电脑会记录下实验对象有没有作弊,但实验对象并不知道这一点。最后,心理学家会再次测试实验对象对作弊的看法。
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实验结果表明,在游戏中作弊的实验对象,倾向于改变他们的态度,可以接受作弊行为。而成功抵挡了作弊诱惑的实验对象,更倾向于厌恶作弊行为。这些结果证实了心理学家提出的理论。这个实验引诱实验对象作弊,并且误导实验对象,让他们以为自己作弊神不知鬼不觉。从伦理角度出发,我们应该反对这个实验吗?说明你的立场。
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7.27 不得体与没品位。美国国会常常反对把政府支出用在看似“不得体”或“没品位”的计划上。受影响最大的是艺术,科学计划也可能遭殃。有一次,美国国会拒绝给一项旨在研究大麻对性反应影响的实验提供资金支持。《科学》杂志的报道如下:
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南伊利诺伊大学医学院的鲁宾医生和他的同行计划给一些吸食大麻的人看色情片,然后通过连接在他们生殖器上的传感器来度量他们的性反应。
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