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李连杰先生主演的《海洋天堂》,引起了全社会对于自闭症儿童的高度关注他在剧中的发问:我在世养育孩子还行,我过世后谁来照顾孩子?实际引起了整个社会的反思。这以后,我就与自闭症儿童的福利慈善事业有了更为经常的联系。
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我认为,我们国家当前一个重要的任务,就是要建立与经济发展水平相适应的社会福利体系,这个体系,首先就应该包括儿童的福利,因为没有儿童的福利,我们的国家就不会有很好的未来。我在担任司长的时候就批评那种对待儿童福利“只给权而不给钱”的倾向,当时只能先从孤儿的养育津贴入手。儿童的福利,当然应该包括自闭症儿童在内。我们的社会,特别是各级政府,都应该承担起照料自闭症儿童的责任。
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我常常感慨,日本是在1948年就制定了《儿童福利法》,我们国家到现在还没有制定一部儿童福利条例。对于社会福利,我们的整个社会还很陌生。
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自闭症儿童的福利,已经超出了一般的生活福利,因为他们需要照料和康复,这对我们来说更为陌生。发达国家的社会福利本来就包括两个方面,一是津贴,二是服务和照料。我们现在是两个方面都缺乏,迫切需要尽快着手,解决包括自闭症儿童照料在内的社会问题。
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鉴于我国人口众多,患有自闭症的儿童人数在全世界也会占有较高的比例,因此,需要建立国家的自闭症儿童福利体系,在这个体系中,既要包括生活类的照料,还要有护理和康复服务。要不要建立这类疾病的研究机构,甚至兴办这类疾病的医院或者专门的学院?看来应该进行这样的探索,我们也应该进行这样的呼吁。
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现在,自闭症儿童的照料问题,主要依赖于家长们筹办的专业化组织。全国已经有几百个这样的组织。他们自称为草根组织,我认为不妥,建议应该准确地称为专业性的服务组织。田惠萍女士建立了“心盟”,推动全国自闭症儿童的社会组织的行业体系建设。应该说,我们存在着极大的社会需求。但是,由于缺乏健全的福利政策,各个专业化的组织还普遍缺乏运行资金,存在着多方面的困难,在相当多的地方还存在着注册困难的问题。如何支持这类社会组织的健康运行,还需要慈善事业的进一步发展。
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栋栋的妈妈雁儿在书中写到:患病孩子是上天赐给我的最好的礼物。其实,我们所有的中国人都应该认识到,患病孩子也是上天赐给中国人的最好礼物。因为正是他们,给了我们展现爱心和改进社会福利制度的机会。
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我听瑞典的华侨朋友介绍:在瑞典,如果医院发现儿童属于重度残疾,家长就可以停止工作,领取政府补贴,在家中集中精力养育孩子;如果到了夏天,家长要休假,政府还要派人来接替他们。瑞典人认为,国家应该为困难的家庭提供周到的福利。
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我希望我们的国家也尽快建立起这样的社会福利制度,让方静、雁儿、棒棒妈、瑶瑶妈、有才妈,让所有患有各类重度残疾的家庭,都能及时得到政府的资助,让我们的公共设施,能够为这些家庭提供多方面的康复与照料的方便。
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我相信,这个目标的实现一定不会太远。况且,在2011年,宁夏回族自治区就已经决定,要率先在全国建立重残津贴制度,我对他们的举动甚为钦佩。宁夏能够办到的,发达地区还能等待多少年呢?
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我的话,对谁说?我的回答是:对社会说,让声音更高一些,让大家都能够听得到!
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我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 推荐序
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正确对待科学认识
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北京师范大学教育学部教授
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中国高等教育学会特殊教育研究分会名誉理事长
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朴永馨
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自有人类,就有残疾,社会上的人和人群就有个体间和群体间的差异。不同历史时期和不同人群对此有不同的认识和态度。对残疾和差异的认识也就由迷信、宿命、不解、无知,逐步进到科学、正确认识人类发展中的这个客观事实。这是一个长期的、历史的发展过程。
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在人类发展的历史长河中,婴幼儿在语言、交往、人际关系、情绪等方面发展中的障碍早已存在,只是在1943年由医生Leo Kanner发表论文描述了独有这类症状的11名儿童,称作“婴儿自闭(孤独)症”之后,社会才开始注意这个现象,医学界和家长以及社会开始逐渐关心、研究自闭症。对这类儿童的治疗、康复、教育训练等的实践在各国各地大量开展,并引起整个国际社会的关注。到2007年,联合国确定了每年4月2日为“国际自闭症日”,以引起社会对这类儿童的注意和关心。到今年已是第5次纪念这个日子了。
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我国对盲、聋、智力落后等儿童的现代教育训练晚于西方发达国家100多年,但对于自闭症儿童的关心却几乎与西方同步。早在20世纪70年代,南京的陶国泰教授、北京的杨晓玲教授等就开始关注中国这类儿童的诊治和训练。这类儿童的家长更是推动我国社会关注自闭症儿童的第一动力和基础。更有大量家长改变自己的原来职业而成立民间机构从事自闭症儿童的康复训练工作,例如20年前创办星星雨教育研究所的田惠萍等。
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本书中介绍的5个自闭症儿童和他们的家长的故事,生动地向我们展示了家长、社会怎样做到正确认识和对待自闭症儿童的发展过程。家长是最先发现自闭症的人,也是最关心自闭症儿童发展和康复的人,更是推动平等对待、真诚帮助其成长的原始动力。科学认识和正确对待自闭症及患自闭症人士是极其重要的。
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首先要家长和社会承认自闭症存在的现实,不能幻想世界没有这类孩子或自己家庭不会有这种孩子,否认和夸大这类残疾的存在都是不对的。
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其次要逐步科学认识这类残疾和有这类残疾的孩子。有这些残疾问题不是家长的罪过,更不是孩子的过错,这是一种至今原因不明的、已经被国际承认但尚无有效治疗办法的先天性发展障碍。残疾,是人类发展进程中不可避免要付出的一种社会代价。人类可以逐渐科学认识各类残疾的实质、产生原因并研究出解决办法。有各种残疾的孩子,不管是何类残疾、不管其程度多重,首先他们是人类社会与其他孩子平等的孩子,他们与所有孩子有基本的共性,其次才是有残疾(包括自闭症)的孩子,他们因各种原因产生了特殊性,是表现出与其他孩子有共性,但在各个方面又不同于其他孩子的特殊性的孩子。这些共性常被人们忽视,只看到或过多看到孩子的特殊性和缺陷是片面的、是对孩子发展不利的。
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第三是正确对待有残疾的孩子。首先是家庭中的所有成员和周围的人群(亲戚、朋友、老师、周围的小朋友等)对他们的态度,既要平等对待、尊重他们,又要考虑到他们的特殊性,予以特殊关怀和照顾,既不歧视,又不溺爱。当然,更要全社会的理解、尊重,关爱他们、平等对待他们,但不是施舍、赐予、恩惠这些有特殊性的儿童。要努力观察、了解每一个孩子在符合一般发展规律的前提下的发展特殊性,尊重和按照其发展规律施加我们外界的影响,而不是仅凭我们的主观善良愿望去做或把我们的意志和想法强加给他们;国家和政府也要有完善的法律法规和政策、措施来保障这类残疾孩子的康复、受教育、参与社会等方面的权利。
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