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1704743838 我与有才的妈妈是在网上相识相交的朋友,认识有十多年了,只是之前从未想到她的大儿子,那个看起来很机灵的孩子会有“自闭症”,事实上,有才确实是个智商接近天才的孩子。
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1704743840 在决定编这样一本书后,我们接触了很多自闭症谱系患儿的家长。
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1704743842 棒棒妈妈,一位外表看起来娇小柔弱的妈妈,费尽心力地将孩子送进了一所普通小学。在教育资源极度不均衡、无数老师家长急功近利的独生子女时代,她的压力可想而知,她不敢让别人知道孩子的问题,唯恐学校不让棒棒上学。棒棒妈妈说:“如果棒棒不能上学,那我们该怎么办,我们这个地方连一家可以做训练的机构都没有。我只想棒棒以后可以融入社会,像普通人一样生活。我只想自己有一天可以坦然地说:‘我的儿子有自闭症,我很好。’”
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1704743844 乐雅妈妈,一个成天笑嘻嘻领着孩子满院溜达的妈妈,在孩子确诊后半年的时间一直没有露面,再见时整个人都瘦脱了型,再也不见原来的开朗。
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1704743846 但她们最终都能走出悲伤,支撑起孩子的天,带孩子走上康复之路。正如雁儿在文章中写的那样:“不知前生我和孩子给对方许了什么愿,让我们母子俩今生如此靠近、如此依赖,如果再让我许个今生的愿,我愿:做你的翅膀,带着你飞翔!”
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1704743848 雁儿的儿子栋栋是本书中患病程度最严重的孩子,因为他同时患有脑瘫,但雁儿却是最乐观的妈妈。她戏称孩子为“三不灵儿”,她在书里这样写道:“‘三不灵儿’是我给孩子刚起的外号。此外号钻到我脑中时我哈哈大笑。一不灵乃腿脚不灵便,二不灵乃头脑不灵光,三不灵乃口齿不灵活。”
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1704743850 栋栋的病没有打倒雁儿,她带着栋栋天南海北地到处奔波治疗。“我知道栋栋的情况很严重,我不知道他以后的发展会怎样,我们连第二天的事情都无法预测,又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历,一条路没有去走,就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试,看看如果我一直坚持给栋栋做康复训练,20年以后,他到底会不会走路,会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看,看看结果到底会如何。”
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1704743852 给我印象最深的是她领着栋栋在佳木斯治疗时,租住在一个带院子的房子里,她满心欢喜地享受着那里“明朗的天、灿烂的云、使不光用不完的土地”。生活就是这样一天天度过的,快乐也是一天,痛苦也是一天,既然如此,为什么不快乐地度过一天呢?“我不知道明天会在哪里,但我知道,不论在哪里,我都会真诚地微笑。”
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1704743854 有人说这些孩子是星星的孩子,但有才妈说:“他不是什么星星的孩子,他就是我的孩子,是上天送给我的礼物。”
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1704743856 孩子改变了她们的人生,她们感激孩子,感激赐予她们孩子的上天。
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1704743858 她们甚至对我们编辑这本书也充满了感激。
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1704743860 我们的初衷只是希望让更多的人知道自闭症,接受并包容自闭症患者,希望自闭症孩子的父母觉得自己并不孤独。但是看了她们的故事,看到她们对孩子的爱,对生命的感悟,她们的坚强与乐观,作为普通人的我们被深深地感动了。
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1704743862 面对世界,我们每个人是多么的渺小,大多数时候,太多的事情,我们无能为力。
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1704743864 我们存在,我们健康,我们所拥有的一切,不是因为我们聪明,也不是因为我们能干,仅仅只是因为……我们幸运!我们关注失去健康的人,实际上就是在关注我们自己,我们如果有机会帮助他们,也是在帮助我们自己。
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1704743866 感谢小壮妈妈、秋爸爸、冯斌、燕原、黑眼睛、高玉荣、丁海波、阿计、左东媚、陈正宾、陈杰、宋强、王小峰、张喜忠、艾樱、杨加在本书编辑过程中提供的帮助。
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1704743871 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 [:1704743720]
1704743872 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 │chapter 1│期待天才到挑战自闭
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1704743874 方静
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1704743876 小石头,男,18岁,出生后一直被视为神童,3岁上幼儿园时被发现问题,后被诊断为高功能的自闭症,现在一所普通大学就读。
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1704743878 从小要强的母亲方静从天堂到地狱后,选择了冷静坚强。她在训练儿子的同时,关注整个自闭症儿童群体,她拜访专家,参加研讨会,倾尽所能搜集各种自闭症的资料。2000年,方静在青岛创办了以琳自闭症儿童训练中心。她始终坚信,只要采用科学的方法,这些孩子,总有一天能从自己的世界里走出来,回到亲人的怀抱。
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1704743880 本文为方静女士在星星雨培训中心的讲话。
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