1704744037
1704744038
那一阵子,我是很痛苦的,因为石头退步了很多。他又回到了上课坐不住、起来叫、离开教室的状态。我又得从头开始教他,又去陪读。这件事情更让我认识到要让他学会交往,如果不学会与人交往的话,那么他会很困难。
1704744039
1704744040
我从来没有接受过理论的培训,只是尽着一个妈妈的心这样做的。我把所做过的事归纳为我走过的三段路:一是要去面对现实;二是正视这个现实;三是去改变这个现实。我现在还不能说我已经战胜了这个现实,我只能说我在改变它。
1704744041
1704744042
我们要面对孤独症这个现实,这是很重要的。我不知道家长有没有真正地认识到你的孩子有问题,因为我在青岛时接触过一个家长,她一来就说:“我的孩子有孤独症。”但是待会儿她又给我打电话说:“方老师,您觉得我的儿子以后考北大有没有问题?”过几天她给我打电话说:“方老师,他们幼儿园的老师真不是东西,都不让我的孩子参加英语班。”我知道她尚没有面对现实,还是觉得自己的孩子是天才,别人没有见过天才(和我一开始一样)。她的孩子连站都站不稳,得有人扶着他站。喝水的时候,把杯子递到他的手里还不成,得喂他喝,还得告诉他往下咽,他连咽都不会,还得摸摸他的喉咙他才能往下咽。就这样他的妈妈还冷不丁就会说:“我的孩子能不能考北大?”我们应该了解我们的孩子是否有问题,是什么样的问题,有多大问题。他是自闭症,这是你要面对的,不光你要面对,你的家长、亲人都要面对,这是第一点。
1704744043
1704744044
要正视这个现实。既然我们知道了孩子有孤独症,就一定要搞清楚什么是孤独症。如果以为他不就是不跟别人玩,不就是不爱和别人说话吗,大了就会好了,你这样想等于没有去正视。有家长就跟我说:“这真是天上掉下来的,昨天还好好的,今天就成了一个自闭儿了!”我们不知道他为什么自闭了,不知道他为什么不说话,不知道他为什么旋转个不停,也不知道哪儿有药。当初我们去找医生的时候,石头的爸爸特别愤怒,说:“这叫什么医生,去了就让我填表打钩,打完了就告诉我儿子得了孤独症,让我回来了,这叫什么医生?”事实就是这样。
1704744045
1704744046
无论谁遇到这个问题都会有麻烦,有家长问该怎么办,我就告诉他们我当初的经历。我曾有许多抱怨,觉得是他们家(石头爸爸家)有遗传问题,或者后悔,我怎么没有生个女儿呢?什么样的念头都出来了,这些都是没有用的,不要总纠缠“他为什么会生这个病呢?”“为什么这个病没法治呢?”就算你知道也没有用。
1704744047
1704744048
重要的是我们知道孩子有这个病,这个病会有什么后果,该怎么做。是放弃,再生一个,还是离婚,还是把他送到什么机构里面,还是抱怨若生在美国就好了,我自己不用管了,可以交给政府。现在的问题是他没生在美国,中国也没有机构让你送。曾有一个家长对我说:“我现在的主要任务是挣钱,挣很多钱给他花。”可问题是,他还不知道怎么花钱呢!你想放弃吗?我相信所有的家长都不想放弃,不放弃就好。
1704744049
1704744050
我们的信念就是一定要让他好起来,接下去才是我怎样做才能让他好起来,尤其妈妈们必须要有这个信念,要努力帮助孩子进步。如何做到这一点呢,我认为以下几点很重要。
1704744051
1704744052
1704744053
夫妻关系要调整好
1704744054
1704744055
不管夫妻之间原来很恩爱,还是本来就有问题,当发现孩子有问题时,夫妻关系会受到考验,有问题的问题会更严重,没有问题的也变成有问题。但正因为孩子是这样,才更需要夫妻共同来面对问题,夫妻俩应有分工,妈妈们肯定要多做一些,爸爸们要协助妈妈,还要随时鼓励妈妈。妈妈变成孩子的一个玩伴,爸爸是个训练师,纲领都是爸爸定的,妈妈去操作。夫妻在同一条苦难的船上,要相辅相成,配合好。如果夫妻关系搞不好,吵完架谁都无法耐心地面对这个孩子。我们也走了很多弯路,也去过法院准备离婚,单位领导出面调解时说:“孩子都成这个样子,你们还有心离婚吗?”我负气地说:“离了,我也能把孩子带好。”现在想想,幸亏没有离婚,要不然孩子肯定没有这么好。的确,家有这么一个孩子,夫妻关系很难处理,所以第一步一定要把夫妻关系搞好。两个人一定要默契配合。当妈妈火大一点时,爸爸要马上帮着降降温;爸爸火大一点时,妈妈马上帮着降降温。在训练中夫妻配合,可以更好地帮助孩子。在辅导小石头弹琴时,我会事先跟他爸爸说好,等小石头弹了一会儿之后,我去叫他来欣赏,由他问小石头这里是什么意思呀?这个曲子表达一种什么意思呀?爸爸当作是什么都不懂的乐盲,这样会让石头很开心:“爸爸都不懂,我来教爸爸。这是天鹅嘛,小天鹅不动了,飞得很慢,所以要弹得特别轻。”“这是天鹅要睡觉了。”妈妈爸爸要随时做好当道具的准备。
1704744056
1704744057
1704744058
让旁人知道孩子有孤独症
1704744059
1704744060
我的做法是要让别人知道,但并不是说到电视台发布一条新闻:“我方静的儿子是孤独症,你们都给我听清楚了。”不是这样的,要很艺术地去处理这件事。我的做法是让必须知道的人知道孩子有病,因为让他们知道,对孩子的康复有好处。要告诉他们什么是孤独症,孤独症的孩子怎么样,我有多痛苦。以前我们常说,我不要你的怜悯,我不要你的同情。可是这会儿,你真的是需要别人的同情。不要的是我们这张脸皮,只要为孩子好,如果有一个粉碎机让你跳进去,将你碾成碎末你都愿意,你还在乎这张脸皮吗?所以只要认为有必要让这个人知道,就要让他知道。
1704744061
1704744062
常会出现另一种情况,你不想让他知道的人也知道了,或许这个人会在背后议论你。这时我们要有一个很好的心态:没关系,万分之五的发病率我替你担了,说不定这个本来是安排给你的呢,我先走一步,上帝把这个孩子给了我,没给你,你多幸运啊。你就心里这样安慰自己,要是阿Q就阿Q吧!别去跟他吵,花那么多精力去跟他吵干什么。也不要生闷气,有那点生气的时间,还不如教教孩子认颜色呢!更不要生孩子的气,要生气的话,孩子最该跟我们生气,是我们把他生成这幅模样的。
1704744063
1704744064
1704744065
学会与他人沟通
1704744066
1704744067
我觉得,为了让孩子进幼儿园,上小学,开始可能要隐瞒一下。小石头刚上小学时,我跟老师没感情,只能瞒。不瞒的话,孩子进不去。进去了再想推出来就比较难了。好在我们的孩子看上去还是蛮好的,不是一看上去就是个傻瓜。进去以后,关系要处理好,首先要跟老师处理好,老师是最关键的。就像我刚才说的,首先要向他们倾诉痛苦,让他们了解什么是孤独症,让他们同情你,理解你;然后让他们真的把孩子当作自己的一样,那么他们就会配合你了。当然,这中间会有很多曲折。
1704744068
1704744069
我坚决反对给老师送礼。我没给老师送过礼,石头的那个班主任后来生孩子不教石头了,在她的孩子5个月时,石头说:“妈妈,我想念李老师,你带我去看看她吧。”我就给她的孩子买了一套小衣服。我不给老师送礼,可我会鼓励孩子经常做一个手工送给老师。开始是我陪着他,告诉老师这是石头送的。我会经常告诉老师,石头回来跟我说:“高老师是最好的老师。”我会去找教导主任,叙说昨天石头发生了一件什么事,高老师是怎么处理的,说你们的老师太棒了。我还会去找校长。我认为,及时地向学校上级领导反馈这个老师为孩子康复所付出的努力,是她得到的最好回报。同时要和老师多沟通,让她知道这个孩子是多么需要老师的安慰,而我这个家长是多么需要老师给我鼓励。
1704744070
1704744071
人们都说石头很幸运,因为石头的老师都是天使。我以前觉得小学老师有什么了不起,我才懒得跟她们说话呢。现在我知道了小学老师是那么辛苦,那么伟大,我会时时把心中的这些感觉跟老师沟通,我会真的是发自肺腑地去赞美他们的工作,赞美他们的人格。
1704744072
1704744073
我在青岛没有亲人,要靠同事来帮我,所以我让邻居、同事都知道,尤其是有孩子的邻居,单位领导也一样。有的家长跟领导处不好关系,说领导刁难她,其实不是领导刁难你,因为一个萝卜一个坑,每个人都有工作。只有让领导同情你,真的觉得你不容易,才会设身处地为你着想。这次来北京,我提前3天请假,我跟领导说,我想带孩子到北京玩玩,顺便参加一个孤独症会议。他二话没说就同意了:“去吧,太好了,你应该带孩子去玩,经济上有没有问题?”每一个领导都对我很好,每当我说到孩子,一掉眼泪,他们就会说:“好了,好了,不哭了,不发大水了。”
1704744074
1704744075
面对家里人也是一样,包括自己家里的兄弟姐妹,有时他们不理解,带孩子回家生怕孩子受伤害。我想大家也可能有这样的感觉,连自己家里人都看不起你,没关系,你让他们知道你有多么可怜。你别想自己不需要别人的可怜,你需要别人的可怜,你太需要了。我不光让别人可怜我,有时我丈夫出差了或者比较忙,顾不上我的时候,我就告诉他我多可怜,快来可怜可怜我吧,快来帮助我吧。我随时告诉他我很需要帮助,这是很重要的。要想得到理解与帮助,就要学会有艺术地去向别人说明你孩子的问题。
1704744076
1704744077
1704744078
抓紧在家中训练孩子
1704744079
1704744080
我觉得第一步是听指令。先不要期望孩子很快会有主动性语言,很快能理解等等,而是从训练他坐下来开始,如坐下、站起来、睡觉去、你把我的碗拿过来等等。现在石头都能听明白了,可当年他什么都不懂。在听懂日常用语后,还要训练孩子懂得学校用语。刚开始在学校时,老师说:“请把书拿出来翻到第39页。”石头听不明白,只拿出书来,不会翻到第39页。当老师说:“明天我们要出去玩,带上东西,还要向妈妈要钱。”为什么出去玩要拿钱,钱又是什么东西呢?他不知道。尽管如此,一开始也要从简单的指令练习,而且指令一定要明确,不要拐弯。家长要将重大的事情记下来,如最近他的表现是什么样子,后来他的表现又是怎样的。
1704744081
1704744082
1704744083
注重行为矫正(干预)
1704744084
1704744085
我们的孩子往往是该做的事情他不做,不该做的事情偏要做。当我们说要爱孩子,要有耐心时,是不是就纵容他了呢?不是,我们一定要进行干预。孤独症孩子的行为要靠家长去干预。石头小的时候,不大希望别人到家里来,他的做法是,客人刚坐下,他因为说不出来为什么不希望别人来,就举起电子表说你看看几点了。只有我明白他的意思,他是想让别人走。这个时候,我就要干预他。告诉他客人来了,不要老举个表,他倒是不举了,变成走来走去地在我眼前晃,还把脚抬得特别高,跟军训似的。我就把他抱起来,先跟他说:“你别这样好吗?晃得妈妈头都晕了。”他现在也会有一些很刻板的行为,如习惯性拿东西在桌子上敲一敲啦,或者在客人身上摸摸啦,我就告诉他:“这动作是不好的,你不要这样。”石头有时会骂人,刚才我还听到他对一位阿姨说:“我杀了你全家。”其实他也不知道“杀了你全家”是什么意思,需要我告诉他,这句话是不对的。我首先得让他明白妈妈是那么爱他,妈妈那么喜欢他,当他这样做的时候,我就跟他说:“你这样做,妈妈会心痛,心难受就要哭。”后来他做了错事,就会说:“心痛心痛。”我就马上跟他说:“对,妈妈心很痛,你不能这样做。”
1704744086
[
上一页 ]
[ :1.704744037e+09 ]
[
下一页 ]