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1704744643 在这愉快的声音里,我听到了希望。
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1704744645 就是这种生活。
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1704744648 确诊
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1704744650 近日,栋栋确诊为脑瘫合并自闭。
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1704744652 我似乎不太难过,一是早已发现他的自闭倾向。二是,告诉一个肝癌患者他又得了肺癌,这种感觉绝不同于告诉一个健康人他得了肝癌加肺癌。
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1704744654 这么说难免有点泄气的嫌疑,不过,在脑瘫、智障和自闭面前,栋栋真的可称为三项全能。想当年,雁儿我在学习、体育和社交方面,也为三项全能,孩子跟妈妈有得一拼,这勉强也算个基因相似吧。
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1704744656 有点给自己加压,这些天经常到自闭症论坛溜达,学习生物学疗法,有空时就和老张和丹姐两位前辈交流交流,并开始给栋栋禁食。禁食所有的麦类、奶类、豆类、玉米类、菌类、坚果类;禁食饮料类、成品包装类、味精、鸡精和酱油;禁食含糖量高的水果、各种糖类和油炸食品;禁食蔬菜中的西红柿、菠菜和韭菜;考虑到栋栋还是个小婴儿状态,不喝奶会难过,我把牛奶换成了羊奶。
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1704744658 并且,栋栋的治疗方向,也要考虑改改了,董老师是个出色的运动训练师,却无法帮助栋栋走出自闭,按照专家的话说,栋栋是广泛性的复合脑损伤,训练要全面。
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1704744660 过一阵要离开佳木斯,去郑州一个脑瘫加自闭训练中心。向往郑州,却同时对佳木斯有许多不舍。茕茕白兔、东奔西顾。
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1704744663 最大限度地逼近真实
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1704744665 “有一项试验,一匹马可以拉动2吨的重物,两匹马在一起,你们认为可以拉动多少吨呢?”在家长培训时,耿老师提问。
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1704744667 “我想是小于或等于4吨,因为两匹马在一起会产生依赖性,不愿意再使劲。”我答,心里很得意,为自己的聪明得意。
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1704744669 “我想是等于或大于4吨,当然雁儿说的那种情况也有可能。”吉吉爸爸说。
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1704744671 “我觉得是大于4吨。”雨辰妈妈说。
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1704744673 “答案是——32吨。这个问题反映了你们的心态,雁儿,你的内心并不相信奇迹。”
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1704744675 我有点羞愧,因为刚才自以为聪明,因为耿老师戳穿了我心底的悲观。
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1704744677 我只能承认:“的确,我对栋栋所做的更多是出于爱,我带他走南闯北治疗,为他付出了许多,所有的一切是因为爱,但我对栋栋真的没有信心,我不相信他能好起来。”
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1704744679 让我怎么怀有信心?谁能给我信心?
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1704744681 所有专家都说栋栋很严重,而且以栋栋目前的发展来看,他的确很严重。在这种情况下,谁能依然充满信心?谁能?!反正我不能。
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1704744683 耿老师说:“做个又有爱心又有梦想的妈妈,难道不好吗?”
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1704744685 这是一句极有诱惑力的话,有爱心又有梦想的妈妈,应该很完美吧。
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1704744687 其实,我不是没有梦想、不是怕有梦想,而是怕梦想一场换回一场空,梦想栋栋会好起来,可是他好不起来怎么办?梦想栋栋能基本像正常人那样生活,可是他无法基本正常怎么办?梦想他会走路会说话,可是他无法走路和说话怎么办?
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1704744689 问了几个怎么办,我开始明了内心的世俗与脆弱,表面义无反顾,心底期待回报,不敢有梦想的原因无非是怕努力一场没有结果罢了。
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1704744691 但是,我真的很想拥有满怀梦想的生活。我很清楚地知道,没有梦想实际就是没有期待,没有期待就不会有很多要求,没有要求就会少给栋栋许多机会,而这,对栋栋是极不公平的。
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