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1704744867 在栋栋出生40天时,我和白菜带他去北京儿童医院复查。那时的栋栋,5斤多,从头到脚都是毛病:缺氧缺血性脑病、眼睛不会转动、新生儿鼻炎、听力测试未通过、先天喉软骨软化、正在犯支气管炎、心脏卵圆孔未闭、新生儿黄疸、肌张力高、脑电图疑似癫痫。那时的我每天都精神恍惚歇斯底里,而原本沉默的白菜更加沉默了。
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1704744869 那天晚上,栋栋因为鼻塞严重差点停止呼吸,我和白菜抱着他冲出旅馆冲进儿童医院的夜间急诊室,就是那个晚上,我第一次亲身经历了人间的悲欢离合阴阳相隔。有两个孩子在急救,大点的那个因为发烧烧抽了,上了心电图监测,父亲用温水一遍遍擦着孩子全身给她降温,我现在依然记得那个焦急的父亲一直重复的那句话:“宝贝不怕,爸爸在呢,宝贝不怕,爸爸在呢。”还有一个很小的婴儿,应该是新生儿,送急诊时已经脸色发青,医生直接上心脏复苏,但是那小小的婴儿终究没有逃过死神的手,全身由青色慢慢转成乌黑,医生撤掉急救仪器,宣布孩子死亡,孩子妈妈哭得瘫倒在地。
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1704744871 就在那晚各种急救声音和许多人的哭闹声中,我对白菜说:“这辈子要好好对待孩子,不管他将来怎么样,是残是傻,只要他活着,只要他活着就行!”白菜紧紧地握住我的手。
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1704744873 现在栋栋3岁8个月,他活得很好、很快乐,除了脑病还没好,其他的病都好了!虽然有时我还会难过,还会对着栋栋流泪,还会问白菜“为什么?他为什么会得病?”还会忧虑未来的生活怎么办,但是,我已永远告别了精神恍惚和歇斯底里。
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1704744875 我承认,我不是一个好妻子,我对白菜关心得太少,而要求得太多。
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1704744877 我不是一个好女儿,我对双方父母没有尽到儿女的本分。
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1704744879 我不是一个好朋友,我会嫉妒、自私、偏执、自大,我不宽容不体贴。
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1704744881 但是,我是一个好妈妈,我对栋栋唯一的要求就是他快乐地活着。为了这个,我可以不计代价地付出,上天赐给人类一切美好的果子,我都可以在他身上体现,而且,为了他快乐地活着,我可以付出更多。
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1704744883 在栋栋3岁前,我带他全国各地奔跑着治病,一是我不太懂康复是怎么回事,听说哪儿好就奔向哪儿;二是我还没有认清栋栋的病到底是什么程度,我原以为我的付出会得到回报。但是路走得远了、人看得多了,我已经非常清楚地知道康复是怎么回事,栋栋到底病到何种程度。
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1704744885 可以这样说,如果没有奇迹发生,栋栋是不会好了,而这个“好”,我并不是指“正常”。其实不愿意承认这一点,不是怕别人说我消极,而是承认了心很痛。
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1704744887 从他3岁后,我就决定不再全国乱跑,而是静下心来认认真真踏踏实实地去想栋栋的以后该怎么办,我和白菜该怎么办。
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1704744889 想来想去都很纠结,对我来说,放弃比坚持更难。
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1704744891 可是我到底该怎么办呢?
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1704744893 一辈子不上班陪着栋栋吗?我这样想过,可是这样对栋栋真的有好处吗?毕竟我个人的力量有限。现在我30多岁,腰椎胸椎都有问题,等我到了50岁时,栋栋20岁,我还有体力和精力天天给他掰胳膊掰腿吗?
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1704744895 再从事我的老本行,当英语老师吗?我也这样想过,甚至都决定这样做了。周一到周五我陪着栋栋康复,周六周日给学生上课,有份工作有份收入,而且生活不那样枯燥。必要的时候再要个二胎。我跟几个好友商量这件事,她们都觉得这样不错。
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1704744897 可我依然觉得不妥,所有带孩子康复过的人都知道,在家康复,总是有这样那样的小事纠缠着,孩子的康复老是处于一种闲散的状态,而且与外界信息的隔绝,会让大人孩子经常陷入一种无望的境界。
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1704744899 就在我犹豫再犹豫时,我干哥哥提出让我把栋栋送到他那里去康复,他请个可靠的人帮我带孩子,我可以安心地在家生个二胎,这样的安排可谓是两不耽误。
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1704744901 我很心动,干哥哥一家会对栋栋非常好,这点我完全相信,有了他那个康复中心的支持,栋栋的康复和生活都不成问题。可是让我离开栋栋,我舍不得。打电话告诉我妈妈这件事,她当时赞成,第二天打来电话说她哭了一个晚上,她怕栋栋不在妈妈身边会受委屈。听了妈妈的话,我也哭了。
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1704744903 我跟干哥哥说,栋栋可以去深圳,可是我也要跟着去。我可以生二胎,可是我不能离开栋栋。
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1704744905 跟家人商量这件事,大家都觉得这是对栋栋最好的安排。白菜说等两年后他与现单位的合同期满后,他也去深圳跟我们娘儿俩会合。
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1704744907 我只是带着栋栋去深圳给他做训练吗?干哥哥说这样太浪费,以我的能力,完全可以在他的康复中心找个活儿干。什么活儿适合我?运动训练方面有董老师的加盟,基础杜曼训练方面有干哥哥他自己,行政后勤管理有嫂子,那只有认知训练方面的空缺了。
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1704744909 但是我不太懂认知训练,以前稍懂的一点也只局限于杜曼的那些五大感官刺激。
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1704744911 后来经过多方探究,知道青岛以琳在认知训练这块做得非常好,正好春季有个为期3个月的师资培训,跟家人一商量,我报了名,欲善其事先利其器。在以琳的3个月,我很努力,我相信勤能补拙,培训结束时我的综合测评成绩是NO.1,我知道这只是我奋斗的起点。
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1704744913 很快就要带栋栋投入到深圳的训练、生活和工作中去了,我和栋栋还有白菜,会向着幸福奔跑,这是我们全家的奋斗目标。
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1704744915 有朋友说我很有爱心,我在康复中心的工作会帮助到更多的脑损伤孩子,其实说句心里话,我做一切努力的出发点只是为了我自己的孩子,想给他创造一个长年康复的环境,给我自己一个长期甚至一辈子坚持下去的理由。在我坚持的过程中,如果能帮助到更多的孩子,将是我的荣幸,我无法改变栋栋是残疾人的事实,我一直很努力很努力地为他做这做那,如果我的努力会有一些成就,能带给别人或多或少的帮助,那我所有的付出,值得!
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