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我真的不知道要记录些什么,栋栋从出生第二天开始治疗康复,直到今天,除了日常的吃喝玩乐,就是训练了。如果让我从这几年走过的许多地方来展开话题,的确有些东西值得记录,北京、天津、福州、佳木斯、郑州、北京、深圳,甚至为了他,我们准备举家南迁,栋栋爸爸也在做着换工作的考虑。可是如果让我从栋栋的进步上说点东西,我必须要拿出我的放大镜来——经过4年的康复训练以及他自身的成长,他的体重达到10公斤了,他会灵活翻身了,他会弓着背坐了,他会靠墙站了,他会不标准地往前腹爬了(虽然这种时候并不多),他会手抓东西玩了,他偶尔会盯着人看了,叫他名字时他偶尔会抬头了。稍等,我再把放大镜拿近些——他的四点撑越来越稳定了,他好像有点脚支撑反射了,他的精神头好些了,不再一副整天昏昏欲睡的模样了。
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还有,看过那么多孩子,他依然是我心目中最可爱最漂亮的宝贝。
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前几天在栋栋身上发生了一件大事,他莫名亢奋将近30个小时没有一丁点儿的睡眠,不住晃头,嘴里发出咔咔咔的声音,一会哭一会笑,吓得我不行。老吴建议我带栋栋去医院开点安定药物让他睡眠,但我去的那个小诊所拒收栋栋,然后去了深圳儿童医院。在去儿童医院的路上,我给白菜打电话,让他速速飞来深圳。
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神经内科的医生要求栋栋住院,检查脑电图,怀疑他是犯癫痫病的预兆。癫痫?!我当时真是欲哭无泪,栋栋已经脑瘫合并自闭了,如果再来个癫痫,那我和他还活个什么劲儿呀?下午4点多钟,办理住院手续,在等待进病房的时刻,栋栋在老吴舅舅的怀里睡着了,一直睡到第二天早晨7点钟。
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在他沉睡的时候,老吴舅舅开车回去收拾了一些物品送了过来,然后又走了。然后白菜从天津飞来了深圳。然后我侧躺在栋栋的身边,几乎整夜未眠,因为焦虑烦躁。在病房外边的长椅上,白菜坐了一夜。
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第二天,我们一家三口在病房待了一天,预约到了第三天早晨8点钟的脑电图检查,并按医生的要求,在8点钟做脑电图之前的6个小时,即凌晨2点开始,栋栋禁睡。我们认真执行,凌晨2点叫醒栋栋,陪他玩。栋栋好乖,很开心地玩。
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后来脑电图结果出来了,是脑电图科的医生给我打的电话,他没有见过栋栋,告诉我从图上分析,这个孩子的脑损伤挺严重,大概用他的原话描述一下——“这孩子的大脑发育非常不好,有尖波,不规律,背景很差,但是癫痫的诊断是以临床为依据的,他没有发作过,就不能诊断为癫痫。这孩子脑电图的结果非常不好,背景很差,可以推断为严重的脑发育不良。”
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这个医生给我打电话时,白菜已经回天津了,我给他打电话,依然是那句话“栋栋好可怜”,他也依然用这句话回答我——“他有咱们这样的父母,就不可怜。”
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我去训练室找栋栋,他正在球上练习脚踏地,很乖,不哭不闹,我过去紧紧地抱住他,不住地亲他,告诉他:“妈妈好爱你,妈妈好爱你,妈妈好爱你。”
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我真的很爱他,如果让我以后只是养着他,我办不到。
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就像我跟老吴说的:“我知道栋栋的情况很严重,我不知道他以后的发展会怎样,我们连第二天的事情都无法预测,又怎能预测很久以后的事情?人生就是一场经历,一条路没有去走,就不可能知道结果会是怎么样。我只是想走着试试,看看如果我一直坚持给栋栋做康复训练,20年以后,他到底会不会走路,会不会自己拿勺子吃饭。不去走怎么知道结果呢?我只是想走着试试看,看看结果到底会如何。”
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这番话感动了老吴,我看到他的眼睛有点湿,他说:“这件事交给我来做。”
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我想真的是这样,人这辈子,一条路不去走,真的不知道结果会是如何。
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那我就去走走看。
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我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 │chapter 3│陪蜗牛一起散步
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棒棒妈
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棒棒,男,7岁,4岁时被确诊为自闭症谱系里的阿斯伯格症,现就读于普通小学。
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棒棒妈竭尽全力让棒棒上了一所普通小学,想起这一路的种种艰辛,她说:“我只希望有一天我可以坦然地对别人说,我有一个自闭症的孩子,我很好。”
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我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 棒棒,他是个可爱的孩子,可是,他好像有点问题。到底哪儿有问题呢?别人看不出,只有我这个当妈妈的,能看出来。
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我很爱他,他是我得来不易的宝贝,是我31岁时才生的宝贝。
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