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1704745124 就诊
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1704745126 终于去了一趟广州,找到邹小兵,诊断是:阿斯伯格症(AS),是自闭症谱系里的,和高功能自闭是有重叠的,或是高功能自闭可以好转为AS。高功自闭和AS的主要区别,是语言上的表现。
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1704745128 过程:我准备充分,把棒棒的症状,分门别类地列成表,打印出来,所以,他没有询问我,看了一遍我打印的东西。主要是观察,看棒棒的举动。我们一大早就到医院,是加的号。由于时间不固定,怕万一能插上队,所以8点整就到了医院。结果约好的小朋友全到了,只能最后一个看。棒棒有点急。只好让棒爸带他到处转。棒棒中间老是问我:“妈妈,为什么不回酒店?”“你要看医生叔叔。”“那我现在就要看医生叔叔!”“不行,你要等别人看好了。记住,要听叔叔话。问你几岁了,要说!”结果轮到我们,一进去,棒棒就说:“你问我,几岁了?”
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1704745130 里面还有个孩子,不知是不是刚刚看完的,还是在里面房间做听统的。棒棒和他玩起来,他们两个一起跑,他做个从台子上跳下来的动作,棒棒马上也做,还想带着那个哥哥做一些行为。中间也用语言喊他:“来,快来!”可是,玩一会,棒棒用一个硬的玩具砸向小哥哥,没砸到。可是小哥哥生气了,马上要打棒棒,棒棒也不示弱,也对打,我们两个家长赶紧拉。棒棒觉得自己做得不对,走开了,于是小哥哥不依,非要打到棒棒,他用球打棒棒一下,棒棒没理,他还哭着说:“不行,我还要打,他没哭!”非要把棒棒打哭才算,家长好不容易才拉开他。
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1704745132 棒棒因为和小哥哥玩得兴奋,有点皮起来,一会翻翻这个,一会动动那个。他看到房间的垃圾桶,就不停地踩踏板,还喊我:“妈妈,你看棒棒,在干什么?”邹小兵对他的助手说:“你看,他这个动作很典型。”
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1704745134 最后,他对医生的文件柜感兴趣,老是要翻,我再三说不要翻,包括邹小兵说:“你不要翻!”他还是想动,我行我素。最后,邹小兵装作生气的样子,瞪着他,看着他,棒棒好像看懂了眼神,他动作放慢,再看看医生,再看看我,脸上是一种想讨好的笑。
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1704745136 没做量表,主要是观察,最后得出:阿斯伯格症。
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1704745139 家长的担子——任重而道远
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1704745141 怎么办?邹小兵说:“这样的孩子,家长带着会很累,而且是一个长期的教育干预。”首先要行为纠正。先从大事管起,小事暂时忽略。用邹医生的话:“这个孩子要想管,时时刻刻都需要管,每个行为都要管。整个一我行我素,不听命令,再这样,长大后他就是废人一个!”说得很严重呀。
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1704745143 买了3本书,两本医院自编的书,一本薄薄的书,要60,有点贵。可是,也许,这个有专业技术含量在里面。再说有个这样的孩子,花钱就是如流水呀。机构更是贵得怕人。不过,问到是否去机构,邹小兵说,不需要,机构是训练自闭的,比较严重的。像这样的孩子,主要是家长学会教育训练。AS训练三原则,首先是行为纠正,不当行为,一定要纠正,态度要坚决。不能骂,更不能打。要温柔的体罚,关禁闭。在我说到幼儿园关孩子卫生间时,他甚至说,幼儿园没做错,关卫生间不会对孩子造成心理上的伤害。只要不是黑灯。他说,你要做到,行为不对时,坐在一张椅子上,能上锁的,“叭嗒”锁上,放个定时器,坐5分钟,不到时绝不下来。再做错,再关!6分钟!就这样。态度坚绝。
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1704745145 其次,对于问题行为,宽容理解。要明白,他这样做,不是管教不对,是因为他有个特殊的脑子。是一种病态行为。
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1704745147 第三,发掘长处与潜能。
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1704745149 邹医生说到,现在要给棒棒立规矩,把时间分配好,到什么时候做什么,必须做,必须配合。我问到:现在我教他东西,他不愿意坐在桌子前,我是否先教进去,先让他认知上来,不管他的姿势和态度。他的助手笑了,邹小兵有点生气,说我没听懂他的话,吓得我也不敢再问了。回来后明白,不是认知问题,是行为要先做起来,必须坐在桌子前,必须听从妈妈的指令。我再问道:“这种强迫学习,会不会让孩子失去学习的乐趣,让他产生烦学心理。”医生说,必须要学会学习配合,不存在什么让他烦了,没有兴趣了。要是怕他失去学习的兴趣,那你就随他好了,看他以后会怎么样?告诉你,他一定会被退学的。没有学校能接受他。看来,邹医生的理论,和一些教育理论有点不一样。或者说,病态的孩子和正常的孩子是不能一样教育的。
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1704745152 烦心的训练安排
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1704745154 孩子确诊已有1个月了。其实,我的心里还是想着孩子有一天会开窍,会跟上正常孩子。可是,面对儿子明显的幼稚话语,笨拙的动作模仿,又心沉不已,还是有差距,还是有问题。不能抱太大希望,不能定太高目标。心就在起起伏伏中煎熬,回到家,还要鼓足万分的勇气面对孩子,训练他,从认知,到游戏,到生活的小细节。
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1704745156 因为儿子程度很好,所以一直想着不能耽误他,要上心。那么多比他差的都变化很大,我们再不上心,如果几年后,他不如别人,岂不是我们做父母的失职?所以,想着还是去机构训练。我在家带他,主要是时间太少,我下班到家已是6点半了,吃完饭,顶多训练不到一小时,他还很抗拒,中间还要休息一会。最大的问题还是,我不知怎么带他,怎么调动他的兴趣和积极性。他就是那种懒懒散散的样子,一点也不配合我。
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1704745158 以琳已开始排队。正好10月份以琳有中高功能的培训班。我去听课,再给他评估一下,看能不能快点排到他。听说高功能的组别排队快些。最快,也要大半年或是一年。这期间,我想去别的机构让棒棒训练。
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1704745160 因为上海有亲戚。所以,想到上海去。当然,我不能请假,或是现在不能请。我想如果去以琳,我争取请假,亲自学习怎么训练他。这一次,和公公说好,让他带棒棒在上海训练。
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1704745162 报了青聪泉和刘氏的全天班。上了网,听经常联系的网友说,青聪泉不适合棒棒,都是程度严重的孩子在里面训练。如果棒棒成天待在那儿,也许对他还有坏处,毕竟处在话说不好、刻板行为严重的孩子们中间,他别学会了不好的东西。只好想着去刘氏,听说那里程度轻的孩子还多些。本来想在棒棒的小叔家住,可是小叔家在闵行,刘氏在普陀,中间要倒车,1个半小时,路太远了。怎么办呢?只好租房,上网一查,附近一室一厅的房子,全要1700到2000多,真是太贵了,而且租房住,开火做饭,买锅买灶,一切零零碎碎的东西都是买,也让人头大。
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1704745164 昨天想到,要不然报个闵行附近的机构。结果打电话到杏林一问,也没有全天班,只能一天去训练几个小时,而且要家长全程陪同,如果家长不能陪同,找个老师,费用就贵,一个月要3000。最主要的是,杏林太小了,听说才三四十个平米,还不如一个小套大。又想到闵行还有一家,打电话过去一问,唉,听他们的口气,都是程度比较严重的。我问老师:你们那儿训练的有没有AS孩子。老师很老实地告诉我:没有。电话中,听到训练室的一位老师在大声地、严厉地训练着孩子,然后听到孩子口齿不清的回答。唉,算了吧。看样子,也是程度很严重的自闭儿在那儿训练。
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1704745166 等老公回来,再和他商量吧。其实,和他商量,一点用也没有,只有一句:“你看着行就成,我也不懂。”
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1704745169 他快乐吗?我快乐吗
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1704745171 看了无数的书,快乐是孩子童年最重要的。可是,面对AS的儿子,还能做到让他快乐吗?虽然看过一位妈妈所写的,陪着他孤独,陪着他特立独行,陪着他做一切让他快乐的事。但是,哪一样是真正对他好的?拉着他往主流社会走,拉着他回到正常的人际交流。我快乐了,他快乐吗?
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