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1704745269 家长都心境很平和了。一个东北的妈妈对我说:他儿子不会说话,到了4岁多才开口喊妈妈,把她感动得眼泪哗哗的,她清楚地记得孩子第一次喊妈妈那个日期。她为了孩子,一年多没回过家,命都快没了。全身心、全精力地教儿子。
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1704745271 我的心情,在这8天里,起起伏伏,一会觉得棒棒会成为正常孩子,一会说,这辈子,他不能正常了。
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1704745273 碰到秋爸爸了。和偶像聊了会。他是个让我很敬重的爸爸。一般男人做不到他那样。特地去听了贝贝的课,电视上说贝贝有情绪问题,没想到个训课上,贝贝很乖,学得也快。又去听宝宝的课。
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1704745275 结果宝宝的情况反而不好。在一节课上,他老是做着怪异动作,老是用手指去弹书上的图案。不让弹,就哭,急,控制不住自己。我看着很难过,老师就拼命地压着他不让他伤害自己。我回头看看秋爸爸,结果秋爸爸是微笑地看着宝宝。那种坦然、平静,我还要修炼一下。
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1704745277 自闭的孩子无法处理自己的情绪问题,特别是语言不好的孩子。在个训课上,经常看到有的孩子忽然就发脾气了,你都不知道为什么,孩子拼命地掐自己,掐老师,那个狠劲,看着都可怕。这样的孩子,以后怎么办?我都不敢想。而他妈妈在一边,很平静地笑。
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1704745279 来了以琳,觉得作为家长,学会了平静。
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1704745282 三个人,三个家
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1704745284 我们现在一家三口人,分居三地了。棒棒去上海训练了。我今早刚刚从上海回来。把上海租的房子稍稍安置了一下,生活用品置办齐,就回来了,留下公婆和棒棒在上海。
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1704745286 道妈一直说上海的机构不适合棒棒,可是,以琳要等一年以上,在这段时间内,怎么办呢?我整天上班,实在没时间教他。而棒棒的认知真的很差。在上海杏林我带着训练了一天,老师给他做了个简单测评,说是棒棒的基础知识很差,好多东西似是而非,颜色居然也有两三个认不确切,真是气死我了。明明在家都教过他的,也觉得他都会的,还是不扎实,没有量化,所以,过段时间就有点模糊了。还有,他的上课规则感也不好,注意力仅仅能跟着老师5分钟,之后就开始开小差了。我还是觉得在去以琳前,一定要先把这些认知和配合力抓上来,要不然,去了以琳,只有从最差的组别开始了,那真是费时费钱了。争取在去以琳前,达到能进一组二班的要求。
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1704745288 在上海的三天,过得很匆忙。要买好多生活必需品,还要去会几个上海的好友。先见的亮妈,亮妈是一个亮丽的时尚女人,悠闲,有气质。和她一比,我好像是另一个生活阶层的人,一个疲惫的孩子妈,还想着不能把工作丢了,挣着一份可怜工资的人。
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1704745290 亮妈见我第一句话就是:“为什么要把棒棒送机构?”她说机构不适合棒棒,机构教出来的人都是呆呆的,生硬的。她看了棒棒,说棒棒不错。棒棒见她,也不怕生了。当然,他对亮妈吃饭的小炉子发生了兴趣,不停地问她关于炉子的事。亮妈很理智地制止他,表示很生气,不想再回答,并做出生气的表情。棒棒过了一会,又想问,但看亮妈的脸色,又不敢问,还想转着弯地问。后来和明哥聊了会,她一直在看着棒棒,最后她对我说:“棒棒其实不快乐,他从进来,没有发自内心地笑过一次。”我听了,心很惊,他不快乐吗?我要加油,要尽量让棒棒快乐。
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1704745292 最后又去赴了霖妈、乐妈、俊妈、文妈她们的约。虽然我们天天在网上聊,可是面对面地说,还是很开心。想想世界很大又很小,孩子把我们联系到了一起。
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1704745295 和Devin妈妈分享家有自闭症患儿的幸福人生
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1704745297 这是我在杏林听的一个讲座。上海这样的讲座很多,青聪泉就办过不少。而我是第一次听,感触颇深。棒爸也感慨我们应该多听听这样的讲座。说到“幸福人生”,我现在是觉得有点差强人意,有点阿Q精神。但,当我能真正从心里接受这个“幸福人生”时,我和棒棒都成长起来了。
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1704745299 Devin妈妈是个优秀的人。她毕业于北京医科大学,20世纪80年代就去了美国,在美国工作得风生水起,生活也是朝着所有人羡慕的方面走去。可是在生了第二个儿子Devin后,所有的一切都改变了。她把工作辞了,全身心地投入到和自闭症的较量中。自己带着儿子回国(寻求一种中医疗法),自己在家教着儿子。老公和大儿子在美国。怨吗?累吗?肯定都有。
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1704745301 可是Devin妈妈还是说出了自闭儿家庭的六大幸福。
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1704745303 1.紧密的婚姻和家庭成员关系。因为家有自闭儿,夫妻同心,其利断金。所有的劲,都往一处使了。用Devin妈妈的话,根本没有外遇的外部条件了。
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1704745305 2.单纯而清晰的人生目标。是什么?就是教会儿子说话,写字,教会他主动地邀请小朋友玩。目标就是这么明确。以前,也许成天忙忙碌碌,忙挣钱,忙升官,忙买更大的房,更好的车,可还是感到心里空落落的,不知自己真正想干什么?现在有了,明天能教会儿子疑问句吗?后天能让儿子主动和小区爷爷打招呼吗?
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1704745307 3.无限延长的天伦之乐。自闭儿是上天派来的天使,他是那么单纯,他是那么依恋着这个家,他会陪我们很久很久……
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1704745309 4.共同进步——将衰老拒之门外的一种生活方式。自闭儿的干预是终身的,是要打持久仗的。所以,爸爸妈妈们,努力吧。要跟着孩子一起学,一起进步。如果孩子学音乐,父母也会成为音乐家;孩子学画画,父母也会成为画家。因为,我们的孩子特殊,只有妈妈才会知道怎么教他,那只有先自己学吧。真正的活到老,学到老,还有机会说自己老了吗,要退休了吗?没有这个可能了。
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1704745311 5.爱子相随的快乐晚年。如果是正常孩子,他会在青春期时,就迫不及待地离开这个家。他们有工作,有自己的爱人,有孩子。而我们的孩子呢,他会一直陪着我们,多好。
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1704745313 6.实现更高的人生价值。我们会成为心理学家、教育家,会成为特教家,会成为慈善家。只是因为我们有这样一个孩子,我们是不是应该感谢他?有你,我一生的经历会更精彩;有你,我一生更能感到爱的力量;有你,我一生有更大的追求。有你,夫复何求?
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1704745316 自闭症家长容易陷入的误区
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1704745318 1.孩子大了,自然就好了,这是最大的误区。Devin妈妈说,Devin小时候,长得很漂亮,所有的人都在夸他,只有一个老师在他两岁时说他有问题,为了这句话,Devin妈妈整整恨了她两年,可是在两年后,她最感谢的是这位老师。
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