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文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 三 治疗者的故事与医学文化的转型
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问:你的第二本书是《治疗者的故事》[5]。在这本书中,从医生的视角出发,你考察了医学从作为照料病人和精神抚慰的职业到作为治愈疾病和延长生命的职业的转型。这一医学转型是怎么发生的?它的驱动力是什么?又产生了哪些意想不到的社会后果?
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答:回答这些问题需要一整本书的篇幅!就7位被访医生而言,我感兴趣的时段是他们的从业时期(20世纪30~70年代)。崇拜生物科技企业是早期医学转型的一个明显特征。这一进程在7位医生接受训练时就开始了。医学开始日益依赖科学——尤其是科学实验以及实验结果在病人治疗方面的运用。从20世纪30年代后期开始,科学领域产生的新技术和新程序改变了医疗实践。在20世纪30年代,洛克菲勒研究所是一个主要的医学研究机构,它在整个20世纪都是医学研究行为的一个典范。那里的活动基于如下假设:病人的疾病诊断和治疗能够与实验室的疾病研究结合起来。当时,这是一个非常新颖的理念。洛克菲勒研究所附属医院建于1910年,从那时起,它将实验研究和治疗病人融为一体的运营模式为医学院系的学术性临床研究树立了榜样。
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然而,如我的访谈所揭示的,医学的特有本质——有时治愈,经常帮助,总是缓解和抚慰——依然被视为是一成不变的。这些医生在接受培训时就已经出现了两种特征的历史融合:其一,医学开始转向科学实验和方法,以便解决照料病人的常见难题;其二,医学的总体目标和目的被认为是永远不变的。
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在20世纪40年代,医学的认同进一步演变,而且医学发展出现了四种明显的趋势:首先,专门化急剧加快;其次,医院已经完全成为医疗世界的中心;再次,医生开始治愈疾病;最后,医学完全信奉科学,这在历史上还是第一次。
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美国国会和公众开始相信,如果有充足的资金用于生物医学研究,那么,所有的疾病都能被治愈。从20世纪50年代开始,他们联合起来,普遍支持政府投入巨额资金进行生物医学研究。这一统一战线孕育了一种新的文化意识——运用政府资金,促进全民健康。当时,公众十分乐观,认为政府和科学的伙伴关系有助于推动医学进步。第二次世界大战后,由于政府投资医学研究,新的治疗方法不断涌现,并且,随机临床实验的价值观念日益盛行,治疗的标准化问题变得日益重要。注重学术的医生、研究者第一次认识到,凭借单个医生确定治疗方案的传统应该让位于标准化的治疗,以便最好地服务病人和训练医生;他们极力倡导使用有计划的随机临床试验去评估新的干预措施。随着大学内医学系的增加,坐落在那里的临床试验公司也不断增加。国家卫生研究院(NIH)开始要求试验及其结果的客观和量化,这进一步强化了研究中量化的重要性,尤其是统计验证的重要性。到20世纪60年代后期和70年代,注重学术的医生从内部悄悄地重新构思医疗实践。1965年,老年医疗保险制度浮出水面,它促进了学术医学的扩张,并强化了学术从业者实施的变革。医学不再被认为是无处不在的科学的实际应用;相反,它本身正在变成一项科学活动,其基础则是流行病学和统计推理。今天,这种推理就是人们所说的循证医学。它积极寻求并使用最好的医学研究发现,强有力地影响了卫生保健干预措施的确立标准。
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从强调个体医生的经验到注重客观的研究分析和治疗方案的转变,也招致了医生和消费者的抱怨。他们认为,像“菜谱”一样的标准化的治疗思路,不再重视或者说忽视了病人及其问题的特殊性。
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在描述他们一生中的医学变化时,我在20世纪80年代访谈的医生指出,医生作为长期受责任、同情、照料和慈善诸如此类的理念指导的职业,越来越明显地受到了科技发展和老年医疗保险政策的指导。尽管他们赞成使用副作用较小的技术有效地治疗更多的疾病,但是,他们对个体化照料和责任感的消失表现出了担忧。因为在他们看来,这些都是医患关系的基本要素。他们认为技术夺取了医生了解病人和家庭的能力,以及与病人交流的能力。显然,他们是正确的。几位医生普遍十分关心专门化、更多的技术以及老年医疗保险政策带来的新的补偿结构对医患关系的影响,并且,他们预见了医患关系的变化。然而,他们并不知道,医学研究、医疗实践和卫生保健公司的发展,尤其是以营利为目的的私人制药公司、器材公司和生物科技公司的影响,在多大程度上决定了当代的住院治疗以及美国的卫生保健事业。从20世纪90年代开始,私人工业对医疗实践的影响变得越来越大。
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问:你在本书的最后一章指出,医学会影响文化,同时,它也受到它所属的大文化的影响。你能否举几个例子来说明医学和文化之间的互动情况?
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答:毫无疑问,美国医学在20世纪中期受到了主导的美国文化的影响。首先,“技术至上”(technological imperative)过去是、现在依然是影响医学研究和实践最强有力的价值观念。卫生经济学家维克托·福克斯(Victor Fuchs)1968年首次使用这一术语描述技术在医药企业中的文化力量。新技术的发明和运用,在当代生活的所有领域,包括医学领域,一向被认为是“社会公益”。普遍存在的社会价值观鼓励技术发展,尤其是生物医学研究和治疗,并且,医学领域中的技术至上包含了许多道德力量。其次,病人和卫生消费者坚信,“越多越好”。为了更好,他们希望技术更多。他们以为,他们接受的医疗干预(尤其是最新的医疗干预)越多,他们就会越健康。随着新的诊断和治疗方案在美国的不断出现,从20世纪60年代开始,人们对更多治疗的期待也不断强化。逐渐地,病人开始要求接受最新的治疗方法。他们的要求和请求也影响了医生的诊疗。在20世纪60年代之后的几十年间,卫生消费者开始期望活得更长,而且想健康长寿。这些期待也开始影响医疗实践,以至于到20世纪90年代,医生更加经常性地对老人进行复杂的外科手术,以延长他们已经衰老的生命。许多干预都是成功的。再次,个体主义是美国首要的价值观,在生活的各个领域,包括医学领域,它都强调自治、个人权利,并强调表达个人偏好和目标。这种价值抑制或消除了其他价值,如社区需要和社会责任。这种价值已经影响了没有年龄或费用限制的老年医疗保险补偿政策。如果个体想治疗,如果他们符合联邦补偿标准,他们就能得到治疗。今天,私人制药和器材工业的谋利动机也是社会的一个重要组成部分。这一动机在塑造生物医学企业及向医生和病人推销产品方面,发挥了至关重要的作用。卫生保健体系的商业特征已经主导了美国卫生保健体系。许多人都试图改变私人企业的影响,以便恢复医学的社会公益价值,并使其回归在社会中曾经拥有的显赫地位。
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问:在研究医学文化转型时,你仍旧使用了生活史的研究方法。从1987年到1989年,你访谈了7位杰出的美国医生。你为什么喜欢使用这个方法?我们在什么情况下可以使用它?它有什么优点?
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答:在健康与生命领域,医学知识及应用的进展已经彻底改变了我们的知识、我们的局限和我们的希望。从这个角度说,医学在当代社会扮演了一个激动人心的角色。每一次实验室的新发现,每一次外科手术的新进展,每一次实验药物治疗的问世,不仅促使我们重新思考医学的治愈能力,还扩展了我们关于身体寿命和健康的看法。
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我之所以写《治疗者的故事》,是因为我意识到了当代医学研究和实践的这种令人回味的性质。我想考察在医学中占主导地位的手段和目标的发展。西方医学中“技术至上”的手段与其“道德至上”的目标——挽救生命和管理病程——是一对搭档。我想研究20世纪医学的当事人在其职业生涯中如何感受和体验急剧变化的手段和目标。我之所以关注生活史的研究方法,而不是其他类型的历史材料,是因为我相信,当事人关于个体选择和实践的反思是理解当前医学困境的宝贵资料。考察个人的叙述,不仅有助于了解我们如何从过去来到当前,还有助于了解我们如何设想未来。这种叙述既是识别和考察手段、目标、价值和实践发展的原始资料,也是20世纪医学转型及其社会影响的鲜活记录。
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7位被访医生是我精心挑选出来的,他们是历史的见证人。他们的生活史能够说明,医学以何种方式对社会和我们自己产生了如此巨大的影响。7位医生都受训于抗生素和高科技出现之前,都在20世纪30年代之后一直从业,所以,他们看到了医学的急剧变迁:从以安慰和照料为目标的受人尊敬和义不容辞的职业,到以治愈为目标的强大专业,再到目前神灵般地以重新创造人类生命为目标的令人不安的追求。这些在自己的职业领域都是佼佼者的医生推动了这些变迁。他们的生活史提供了关于医学转型研究的个人看法和主体视角。他们的叙述揭示了“局内人”如何理解20世纪美国医学不断变化的目标、失意和理想。我想了解社会价值、期待、态度以及科学观念、疾病和治疗如何影响了他们的职业进程和几十年的发展变化。我特别要求医生去思考不断变化的医学价值对他们的生活和他们的专长的影响,同时,我让他们讨论美国20世纪20年代和30年代的价值观念在他们的职业进程中如何发生了改变。
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最近几年,人们比较关注影响战后美国医学的政治、经济和制度因素。我描述的7位医生的故事是医学发展的直接体现,因为个体医生把那些更大的力量仅仅视为背景。我之所以搜集他们的生活史,是因为我想揭示,在20世纪中期,美国医生是什么样子,他们又是怎样从业的。生活史是一个有用的方法,因为它有助于我们通过时间来洞察医生职业生活的本质和细节。我的一个目标就是让医生描述他们的职业生活、遇到的机遇和面临的限制,以便说明医学专业如何造就了他们。我把这些叙述视为医学文化、传统和不断变化的价值观念的例证,同时,我把它们视为我们当前社会和伦理争论的参照点。我试图通过呈现医生的个体选择来理解医学的价值、发展和变化。人生的结构和细节为我们提供了一幅自我在文化中的画面,而这正是政治学和制度研究所忽视的。医学既界定了人类潜能,又掩盖了人类本性。医生的生活史为我们理解医学的这种主导作用提供了一个基础,或者说一个视角。
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生活史之所以是一种出色的方法,还因为它同时描述了自我和文化。生活史的细节为不确切的概念(如“技术至上”和不断变化的角色)增添了明确性和具体性。通过个体经历的棱镜来观看社会变迁,我们能够摆脱不确定的概括,并进入个体的意义构建这一领域。通过考察几位医生的生活史,我们不仅可以了解自我在文化中的意义,还可以更细致、更丰富地描写赋予了个体意义的文化。
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文化寻真:人类学学者访谈录(2005~2015) 四 美国医院文化和晚期病人的临终
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问:2007年,你的第三本书《死亡时刻》[6]赢得了美国医学人类学会(Society for Medical Anthropology)的“新千年图书奖”(New Millennium Book Award)。在这本书中,你试图回答美国医院文化如何影响了病人的临终处境。你能概括一下你的主要发现吗?
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答:美国医院文化有四种明显的矛盾。第一,如我在上面指出的,尽管病人自治现在是卫生保健的首要价值,但是,这种价值实际上只适用于一个很小的范围,即医生为病人提供的关于具体治疗方案的决策。此外,决策还受到医院规定、补偿机制和照料标准的限制。病人和家庭在作出生死决策时感到责任重大,然而,他们很少知道什么是最好的,或者说该怎么做。病人和家庭可以选择医疗方案,但是,他们只能在医院规章制度许可的方案中进行选择,而且不得不在几乎是无法停止的治疗进程中不断地进行选择。第二,与特定疾病(如晚期癌症)不同,死亡在其发生之前很少被说起或者被预见。这解释了为什么直到死亡来临之际,维持生命的积极治疗、攻击性治疗(aggressive treatments)还常常会发生。它也解释了为什么当亲属在重症病房待了几周后去世时,家庭成员还常常感到震惊。尤其是在重症病房中,机械通气(mechanical ventilation)之类的生命维持活动,妨碍了对死亡的预见。第三,积极治疗与姑息治疗并存。在生命晚期,当疾病不可医治时,姑息治疗就会取代积极治疗,这是缓解疼痛、焦虑和悲痛的一种新思路。医院迫使每个人采取挽救生命的治疗措施,即使医院的工作人员、病人或他们的家庭不想延长垂死的时间。这是姑息治疗还没有在医院中产生很大影响的原因。第四,尽管绝大多数美国人都死在医院,但医院并没有为人们想要的各种死亡做出安排。例如,老年医疗保险的补偿方法支配了绝大多数病人在临终时的行为选择。20世纪80年代以来,由于老年医疗保险机构想控制支出,拟取消针对医院和养老院的基于费用的支付计划,在这种情况下,医院不会因提供姑息治疗而获得补偿。不同机构对支出削减做出了不同的反应:养老院把临终病人转向医院,以避免特别治疗的费用;一旦病人被认为快死了,医院会让他们出院,以减少由此带来的姑息治疗的费用。
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要想理解医院如何影响了病人的临终,我们首先必须意识到医院文化的上述四种特征。此外,我们还需要理解机构的结构。就医院的结构来说,科层制以特定的方式让工作人员和病人沿着体系内的特定路径前进。毫无疑问,当代医院医学的技术,尤其是在美国,形塑了死亡进程。几乎每个人都意识到了这一事实。然而,大家不怎么了解的是,医院程序和卫生保健体系的官僚权力如何造就了死亡发生的结构性条件。这是因为,医院机构本身安排了死亡进程和生命的延长,并使其常规化。
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不管是在医院工作的人,还是医院的过客,他们都没有通过结构性框架去理解医疗问题及其解决方案。然而,每一个参与者,无论是病人、家庭,还是医生,他们只能在现有的结构性框架内做出选择。这一结构就是美国的卫生保健体系,医院只是其中的一部分。在这个体系内,医院的首要任务就是“动起来”(move things along)。在访谈社会工作者、个案经理、护士和出院规划人员时,我经常听到这个短语。医院工作人员好像是机构照料和效率之轮的齿轮,这揭示了他们为什么喜欢使用“动起来”这种说法。医院政策、照料计划和医疗法则的设计,都是为了让病人沿着诊断和治疗的常规轨迹前进,以便归类、管理和减轻疾病。对一般病人来说,这人轨迹的结果是治愈疾病,挽救生命。对即将离去的病人来说,这个轨迹意味着他们几乎是从一个医院到另一个医院,从一种治疗到另一种治疗,直到有人说“停下来”。
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发生在医院里的各种“动起来”充分展现了死亡文化,以及医院活动在界定死亡何时发生、如何发生方面的力量。医生和其他工作人员在理解治疗时,不仅要考虑病人在体系中要走向何处,还要考虑支付计划、机构规章和治疗逻辑。所有这些都让病人以医院工作人员认为是合适的方式通过卫生保健体系。我在观察中发现了两条常见的路线,它们都是病情非常严重的老人经常置身其中的通畅无阻的路线。一条路线使用“极端”干预方法,即采用攻击性的、高科技的维持生命的医疗措施。这条路线激励了卫生消费者试图通过卫生保健体系改革、安乐死的合法化或明确的预先指示来控制死亡进程。这条路线通常会把病人带进重症病房,在这里,机械通气和心肺复苏是挽救生命的常用手段。另一条路线是“旋转之门”,它描述了病人由于无法治愈的慢性病的复发而反复住院和出院。尽管它看起来不像极端路线那样引人注目,但是,对一些人来说,它也是比较常见的,有时也是比较痛苦的。通常,这条路线上的病人一年要经过三至六次的住院、治疗和出院。
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