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第一节 收到癌症诊断书后，到底要不要告诉他
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我实习的时候，看到护士站的正中间有一块板子，上面插着红黄蓝绿各种颜色的小卡片，卡片上写着病人的名字，颜色代表的是不同的主管医生，这就是科室病人一览表。
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我注意到一个小纸片的右下角写着几个字——“不知情”，就问当时的带教老师，这是什么意思。带教老师诡异地笑了一下，和我比了个“嘘”的动作说：“就是病人不知情呗。我跟你说，这种病人你最好少招惹，小心说秃噜嘴了家属找你麻烦。”
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但是巧了，我当时跟的住院医生刚好管这位病人。师兄说病人是近期大便有血才发现结肠上长了个不小的肿瘤。他的女儿和所有的医生护士都交待了千万不要告诉他病情，怕他知道受不了。师兄让我去问病史写个病理，我非常紧张地去了，心里一直默念：“不要说漏嘴，不要说漏嘴。”
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这是位看起来很慈祥的爷爷，大概70多岁，要做结肠癌手术。我翻出小本子问起病史来，从现病史到既往史都非常顺利，直到我问他是“大便发黑，还是便里有血；是先有血再有便，还是先有便最后有血”这些临床的基本问题。
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老爷爷狡黠地笑笑，他反问了我一个很有杀伤性的问题：“那小伙子，你说说，除了肿瘤，还有什么病也和我这样便血的？”
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“这个……应该……好像……”
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我那个时候也是资历尚浅，社会经验和临床经验都严重不足，被这个问题问得哑口无言。老爷爷长舒一口气，边笑边点头，仿佛一下子释然了。他似乎看出了我紧张又忐忑的心情，挥挥手说：“坐坐坐，别客气，咱聊两句。”
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“小伙子，其实我早就知道自己啥病了，你说我得的病不是结肠癌，我又没傻是不是？前两年我老伴儿得癌的时候我就跟闺女一块儿瞒着她。现在轮到自己了，你说他们怎么瞒得过我？”
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我有些纳闷地问：“那您，咋看起来……好像确实不知道？”刚说出去我就想抽自己，他不傻，是我傻啊，这不是典型地被人套话了么！死不承认就是了啊！然而老人家似乎无所谓的样子，好像确实已经知道这件事很久了。
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“这不是装傻么，难得糊涂啊，儿女们又不是安的坏心，不就是怕我担心么，是吧？但是这人啊，真的都太了解自己的身体了。以前我身体棒得很，年轻的时候估计比你跑得都快。这几年爬山都没问题。这几个月感觉实在太虚弱了，我就知道肯定是哪里出问题了，果然，逃不掉啊，呵呵。”
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老人摇摇头叹口气，但是并没有感觉到他很绝望，反而看起来十分坦然，一副大限将至无所畏惧，反而和阎王爷下着棋谈笑风生的感觉。
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我发现确实说不了假话了，也打趣道：“那就是说，孩子不想让您知道，您不想让孩子知道您知道，我的妈呀，您这一家无间道啊。”我在心里还想了一句特别好笑的话：现在我知道了，那我还不能让家属知道我知道他知道……
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走的时候，老爷爷冲我挤了挤眼睛，看来，我确实要帮两边保守秘密了。
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做了好多年的肿瘤科医生后我才发现，这种情况不是偶然，甚至是一种普遍现象。家属和病人之间好像隔着层窗户纸，哪怕彼此都知道对方已经感受到了，也不会说破。双方像站在一个微妙而又危险的信息跷跷板上，谁也不敢轻举妄动。
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01．只有中国人没有知情权吗？
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学医的时候老师说，这种情况只有在中国才有，因为中国的病人没有知情权，只有家属才有知情权。如果是在美国，是由病人自己来决定家属是否有知情权的，因为病人的病情属于病人自己的隐私，他才享有最主要的决定权。
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然而事实上，问题也并非这样绝对，其实不止中国，世界各国都有过类似的研究来解答这个问题：病人到底想不想知道病情，以及病人家属到底会不会告知真实的病情。
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来自意大利人拉扎罗·雷佩托的一项研究发现，在194名老年癌症病人的家属中，64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人，包括诊断内容、治疗方案和预后情况。另外，病人的配偶更倾向告知病情（80%），而孩子更倾向不告知（58.7%）。研究表明，不告知病人病情其实和病人本身的意愿不相关，而是与监护人／提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最相关。由于老年人需要家庭来解决自己的健康问题，家属的技能和心态就尤为重要。
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只能说在中国，知情权的缺失确实更普遍，但即使是这样，中国的病人当中，也有75%的病人明确表示：他想了解自己的病情。
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为什么在中国这个问题显得尤为严重呢？是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大，导致两代人对疾病的理解不一样。说白了，就是他们不懂，或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化，一辈子种田打工，大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤，他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了，然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔，而不会想到应该如何治疗的问题。
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两代人的文化差距不太大的时候，隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授，他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情，儿子挠挠头说：“我还瞒他？他比我们谁都精明，谁能瞒得住他？”
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因此，正是因为这种差距，或说差别的存在，让年轻一代认为自己需要瞒，也有能力瞒。父辈不需要听懂这些，只要按晚辈说的去做就好了。
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从另一个角度来分析，中国的病人为什么会心甘情愿接受“被瞒”呢？我相信，如果不是自身患病问题，而是房子要拆迁了，会赔款多少钱或者多少套房，你的父亲是不可能由着你瞒的。这其中有一个非常大的问题是：在中国看病，是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部，所以，谁花钱，理论上就由谁来做主。当健康问题涉及到了钱，就变成一个非常复杂的社会经济问题。
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