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01．只有中国人没有知情权吗？
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学医的时候老师说，这种情况只有在中国才有，因为中国的病人没有知情权，只有家属才有知情权。如果是在美国，是由病人自己来决定家属是否有知情权的，因为病人的病情属于病人自己的隐私，他才享有最主要的决定权。
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然而事实上，问题也并非这样绝对，其实不止中国，世界各国都有过类似的研究来解答这个问题：病人到底想不想知道病情，以及病人家属到底会不会告知真实的病情。
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来自意大利人拉扎罗·雷佩托的一项研究发现，在194名老年癌症病人的家属中，64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人，包括诊断内容、治疗方案和预后情况。另外，病人的配偶更倾向告知病情（80%），而孩子更倾向不告知（58.7%）。研究表明，不告知病人病情其实和病人本身的意愿不相关，而是与监护人／提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最相关。由于老年人需要家庭来解决自己的健康问题，家属的技能和心态就尤为重要。
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只能说在中国，知情权的缺失确实更普遍，但即使是这样，中国的病人当中，也有75%的病人明确表示：他想了解自己的病情。
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为什么在中国这个问题显得尤为严重呢？是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大，导致两代人对疾病的理解不一样。说白了，就是他们不懂，或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化，一辈子种田打工，大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤，他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了，然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔，而不会想到应该如何治疗的问题。
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两代人的文化差距不太大的时候，隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授，他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情，儿子挠挠头说：“我还瞒他？他比我们谁都精明，谁能瞒得住他？”
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因此，正是因为这种差距，或说差别的存在，让年轻一代认为自己需要瞒，也有能力瞒。父辈不需要听懂这些，只要按晚辈说的去做就好了。
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从另一个角度来分析，中国的病人为什么会心甘情愿接受“被瞒”呢？我相信，如果不是自身患病问题，而是房子要拆迁了，会赔款多少钱或者多少套房，你的父亲是不可能由着你瞒的。这其中有一个非常大的问题是：在中国看病，是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部，所以，谁花钱，理论上就由谁来做主。当健康问题涉及到了钱，就变成一个非常复杂的社会经济问题。
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我在病房看到一位老人在唉声叹气，就上去攀谈了两句。他刚做完手术，手术病理是中期。我于是安慰道：“那就补点化疗吧，反正化疗也没什么的，现在痛苦也比以前小多了。”
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但他不停地“啧啧”着，似乎心里有些不满：“我不是担心这个问题，我其实是担心……哎……”
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我有点纳闷。
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“我就跟你直说了吧，其实我儿子他们和我说，我这个是早期，不用化疗了。但是我一查，这个好像得化疗，你看你也说需要化疗，是吧？”
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我不明就里地点点头。
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“其实吧，我给孩子买完房，手里就不剩几个钱了，现在给他们带孩子，我每个月的退休金还得往里搭不少。所以他们现在跟我说不用化疗了，我就想他们是不是怕花钱啊，我估计就是这个儿媳妇不想给我好好治！”
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我劝道：“那要不您就自己治呗，现在化疗也没有多少钱。”
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老人家白了我一眼：“你说没多少钱可轻松，我们小老百姓手里边能有多少钱，我现在兜里就那几万块钱家底儿了。我要吱声说治，他们肯定要让我自己出，我才不出呢，医生你帮我劝劝他们说这个不化疗不行啊，我这不能耽误了啊！”
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我知道，这又是一出家庭伦理剧。这种事我向来不掺和，我和老人说：“下次查房的时候您问一下，我也会和家属建议一下。至于怎么选择，您一家人还是坐下来心平气和好好商量一下。”
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我忘不了当时他那个眼神。这样的剧情在医院时刻都在发生。
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谁出钱，谁知情。
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02．“善意的谎言”都有什么办法？
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几乎每家肿瘤医院的门口，都会有一家打印店。一次我去打印个标书，听到旁边的一位大叔问：“小姑娘，麻烦你个事儿，这个你们这儿能做吗？”他从兜里掏出一张图，赫然是一张我们医院的病理诊断报告。小姑娘挑起眉毛看了一眼，还没等大叔说什么，就立马点点头说：“没问题，改成良性的是吧。哦，你这个写的是腺癌，就改成腺瘤好了。你看他这个淋巴结转移呢，比如把这个4/5，意思就是5个淋巴结有4个是转移的，我给你改成0/5，你就解释说没有转移，这样您看行吧。他们都这么改的，我们这每天改个几十份，很熟练了，一张报告30块钱。”
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我不得不惊讶，现在打印店的小姑娘看个病理报告都这么专业了！一天改几十份，按照我们医院的这个流量，感觉至少有1/10的家属都来这里改过报告啊。再加上去其他打印店修改的，自己在家修改的，就更多了。
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看病的时候也是，我们经常会碰到家属给我们看的本子是他们精心修改过的，然后从兜里掏出一张破破烂烂卷着边儿的纸，是“正本”。
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