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柏林病人：艾滋病医疗史的转折 16 家人和陌生人的慰藉
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布朗是个十几岁的青少年。他最好的朋友是萨曼莎，他跟这个女孩一起长大，也非常关心她。布朗知道，该到他跟母亲坦白的时候了。萨曼莎不断提醒他，这是一件非做不可的事，可他似乎就是没办法鼓足勇气。每次当他决定要这么做的时候，就会突然没有胆子。布朗从来就不是一个会跟别人起冲突的人，这根本不是他的个性。他母亲的基督教信仰又让整件事更难处理。他知道，母亲一定会不高兴，但他也知道，她非知道不可。他爱他的母亲，无法忍受向她隐瞒这么重要的真相。于是，他写了一封信给她。有些事情比较适合用书面上的文字说明，有些人跟一封信独处时，比较能把话听进去。
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对布朗的母亲来说，这封信读起来不易。虽然那时的她不可能知道，这只是第一封这样的信而已。每当布朗有坏消息时，他都会写信给她。比起当面跟她说，布朗觉得写下来比较容易跟人分享。虽然他知道，有些话当面说比较好，但他很恐惧让母亲失望的感觉。布朗的母亲读完这封信后，打了个电话给她在爱达荷州的母亲，也就是布朗的外婆。她非得把这个消息跟别人分享不可。10年后，当布朗决定告诉母亲他是HIV携带者时，也是类似的模式。
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布朗跟哈恩一样，和外婆很亲。跟哈恩一样，布朗永远不可能对着她直接承认他的性取向，但也跟哈恩一样的是，她早就知道了。两个人的关系中，有一个不用言语就能理解的基础。两人的外婆似乎都比两人更了解他们自己。
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哈恩准备当面向爸妈坦白时，感到相当紧张。他当时18岁，自己老早就知道了。哈恩的家庭跟布朗的非常不同。他与父母很亲，也感受得到他们的爱与支持。他知道他们也许会有些担忧，但他也知道他们会接纳他。确实如此。哈恩的父母听到消息后几秒钟，就拥抱了他，没有让他担心，或是让他觉得自己是异类。
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不过，10年后，当哈恩告诉他们，他是HIV携带者时，他们的反应就没这么平静了。哈恩要告诉他们时，显得很紧张。此时他已经知道一个月了，只跟少数几个朋友说过。确诊后，他第一个想到的就是父母。他急切地想知道他们会怎么看他，他们的想法会不会改变，他们是否会以不一样的眼光看他。他回老家的3天期间，他一直等到最后一刻，才总算鼓足勇气。他的母亲听到消息后便痛哭失声，父亲需要搀扶她虚弱的身体。哈恩无法留下来看这个景象，他告诉他们之后不久就离开了，回到柏林的公寓里。在这样的压力下，他与家人的关系受到考验。他的父母担心儿子的生命，因为他们认为HIV是死刑。他们还担忧其他的事：他们住在一个小镇里，不禁担心邻居会怎么想，以及他们的社群会怎么看待这个消息。不过，跟这些担忧比起来，他们还是更爱自己的孩子。他们的关系最终恢复了。
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耶森的家庭很像哈恩，两边都是小镇上非常亲密的家庭。耶森的父母很早就知道他是同性恋者，所以当耶森向他们坦白时，他们一点都不惊讶。事实上，他们的三个孩子（两男一女）都是同性恋者。三个孩子都会离开儿时成长的农场，被柏林这座城市吸引过去。令人难以置信的是，三个孩子日后的工作，都与HIV相关。
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像耶森和哈恩这样提供支持的家庭，会对同性恋者的心理与生理健康造成非常大的影响。诸多以不同种族为背景的研究，都得出相同的结果：如果一个人的家庭不支持他的性向，这个人更有可能酗酒、使用违禁药物，以及被抑郁症所困。相较之下，有父母支持的同性恋男性，性交时使用避孕套的概率，以及定期接受HIV筛检的概率，是父母不支持的人士的3倍。从本质上讲，这是有道理的。我们的父母帮助我们塑造成人如何看待自己的方式。因此，如果在揭露自己的性向时，得不到父母的支持，我们的自尊心会受到打击，也没有理由好好照顾自己。这也许就是为什么同性恋与双性恋成年人士的自杀率，比起异性恋人士的自杀率高出8.4倍。对青少年来说，出柜是生命中非常不安稳的时刻。当今多到有如爆炸般的新研究，检视了父母认同对同性恋与双性恋子女的健康有何等重要的影响，我们只能希望，这些研究会影响未来世代的行为。
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布朗在被诊断出感染HIV后，行为模式突然转变了。他发觉，约会的对象区分为被病毒感染的以及没有被感染的人，仿佛有两个男同群体：被宣判死刑的，以及可以自由活着的，而他自己属于第一个群体。这个群体的约会行为有所不同。他们在拥挤的酒吧里可以辨识出彼此，只要看卡波西肉瘤留下的伤疤，以及凹陷的双颊（这是AIDS虚耗体力的典型症状）就行。就算一个被病毒感染的人正常吃喝（很多人根本没办法这样），腹泻、呕吐和体力虚弱皆会造成肌肉逐渐萎缩。这种症状称为“恶病质”，并非AIDS患者所独有：癌症晚期的患者也会饱受恶病质所苦，就算吃得再多，还是会变得越来越虚弱。
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以HIV来说，这个模式比较复杂。感染病毒的人常常会有脂肪重新分配的问题。脂肪移位是体内脂肪重新分配，且常常会发生在脸部的脂肪上，因而造成凹陷的脸颊。让人不解的是，我们不太清楚这到底是怎么发生的。且服用抗病毒药物的人，好像更容易有这样的症状。目前的想法是，抵抗病毒所采用的疗法，也有可能会破坏细胞的线粒体。线粒体是细胞的“能量模块”，是细胞内微小的胞器，会输出细胞运作所需的绝大多数能量。消灭病毒的治疗方法，似乎也会影响脂肪细胞的线粒体，特别是脸部的脂肪细胞。少了线粒体，这些细胞就会死去，让脸颊看起来空洞、凹陷。虽然这样的症状并不危险，但有这个症状的HIV携带者会觉得自己受到歧视，毕竟，病毒的印记就在脸上，是大家都能看到的地方。如今，我们有办法找到新的药物组合，比较不容易造成脂肪移位，但这不一定有效，因为凹陷的脸颊不全然与药物治疗有关。有些人转而寻求能掩饰凹陷脸颊的植入手术，甚至还有协助患者的计划能提供这些植入物，让贫困的患者不必与HIV的明显印记共存。
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不过，在1996年，也就是布朗得知自己感染HIV之后，这些进展还都不存在，要辨识出感染HIV的人非常容易。在约会的时候，布朗发觉自己在寻找凹陷的脸颊，也会特别去寻找带有卡波西肉瘤留下的红、紫疤痕的男子。对布朗而言，他寻找这些标记，视它们为他新群体的标志。他想负责任，不想传染给任何其他人，所以他去酒吧时只会寻找同样有HIV的人。这对他来说是一种新的隔离方法，让他觉得好像失去了一部分的身份认同。他不再是以前那个喜爱社交的派对常客，而是闷坐在酒吧里，寻找他能互相认同的人。
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有天晚上，他去了柏林的一间酒吧，就与耶森的诊所隔一条街。从街道上看起来，这间酒吧跟其他的没什么不同。不过，在后面有一个只能用爬行进去的地方，通往第二间永不见天日的酒吧。这种酒吧称作暗室，因为这里面没有任何自然或人造光。布朗有一天晚上挑了这间酒吧，沉醉在隐匿无名的状态中。在这里，他不必担心他看起来怎样，或是别人看起来怎样，他可以只管自己的感觉。这种地方不是让人寻找心灵伴侣的地方，暗室酒吧里只有两个字：性爱。在清晨时分，他碰到对面一位年轻男子的脸。他知道自己去那里是要找什么，虽然如此，他还是想说说话。于是，他真的就开始说话。他坐在暗室酒吧里，跟一位不认识的人说话。他心里的感觉好像直接从口中流露出来，布朗很少有这样的经验。隐形让人觉得放松，是一剂强药，让他吐露一些甚至很少向自己坦承的事。那晚离开的时候，他身边的不只是一位一夜情的对象，更是他最亲密的朋友、他的心灵伴侣、他一生的至爱。他此时还不知道，但是在多年后的某一天，正当他人生中最为挫折的时候，那晚他拥抱的男人会站在他身旁。卢卡斯会成为他生命的一切，他治疗的重要一部分，以及将他从HIV中释放出来的一部分。但是，这一切还要等上好多年。
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柏林病人：艾滋病医疗史的转折 17 抓住时机
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已经快到圣诞节了。哈恩回到德国乡下，那个他长大的小镇。他很高兴可以回家见到家人。在他们家，圣诞节一直是一个很特别的日子。他住在距家数小时车程的柏林，很想念跟他很亲近的父母和妹妹。哈恩的母亲用一个温柔的拥抱来迎接他，她很担心自己唯一的儿子，因为他得了致命的疾病。
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回到家中，哈恩发现房子的装饰还跟他儿时回忆中的亲切模样相同。他的母亲早在数周前就开始烤东西，让家里满是饼干和点心。花环蜿蜒绕满整座房子，屋内处处是灯火柔和的光线。圣诞夜那天，他们把一棵高大的杉树装上满满的灯光和饰品，让整座屋子都是常青树的芬芳。那天，他们吃了香肠和土豆沙拉，这跟第二天的盛宴比起来只是简单的菜肴。圣诞节那天，他们吃了一只很大的火鸡，整个家族都来到哈恩父母家，家中处处是美味佳肴。一整年以来，哈恩都想着圣诞节那天会吃的青菜沙拉。沙拉中的莴苣是哈恩的叔叔自己种的，整盘沙拉都是从他的农场刚采摘带过来的。“沙拉当然可以用买的，但这样就没那么特别了。”哈恩如此说，回忆着这项传统让人觉得格外珍贵。
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他那天放假坐在家中，觉得自己不一样、更有自信。在11月那个下雪天，他觉得自己已经干净、纯洁，病毒已经被洗净，但他没有勇气停止服药。他还是断断续续地吃药，不太确定自己该怎么做。放假返乡前，他又去拿了一次抗病毒药物。现在，这些药就在他儿时长大的房间里，似乎在挑战着他的存在。他想，如果他真的相信自己已经没有病毒了，那么他可以完全中断，完全摆脱药物。
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哈恩是个腼腆的人，通常会完完全全遵照医嘱，但现在他对自己有了新的自信。他已经准备好违抗耶森的处方，即使他完全相信他的医生。
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决定停药的最后一刻，是在圣诞节过后的几天。哈恩站在老家自己房间的门口，他的母亲经过，不经意地问他吃药了吗？哈恩靠在木头门框上，只是简单地说：“我无法继续下去。”他没再多说什么，他无法让自己告诉母亲，他所感受到的强烈的复原力量。虽然担忧，但她还是相信自己的儿子可以自行做出决定。哈恩只说了一句话，可是不知怎么一回事，说出来就让这件事感觉是真的。他觉得必须信守他对母亲说的这句话，这让他更坚决地做出最后的决定。从那天以后，他不再为日程表烦恼，不再管何时该服药。他自由了。他不会再服用抗病毒药物。当哈恩想着新获得的自由时，在遥远的地方，耶森正站在柏林的诊所里。诊所在圣诞节没有关门，耶森正在工作。
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1996年末，耶森紧张兮兮地打电话给利西耶维兹。他认识利西耶维兹只有短短几年的时间，但两人已经成为很好的朋友。耶森是在加洛位于美国国家卫生研究院的实验室受训时认识利西耶维兹的，而利西耶维兹也喜欢跟耶森聊德国的事；她在哥廷根的马克斯·普朗克研究所拿到博士学位，而后加入加洛的实验室担任博士后研究员。20世纪90年代，加洛的实验室是所有对病毒有兴趣的年轻科学家都想去的地方。利西耶维兹回忆那里蓬勃的活力，说那里“有可能是全世界最大的实验室”。
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利西耶维兹遥遥领先于她的时代，此时她已经对用基因疗法治疗HIV深感兴趣。她从基础细胞生物学中想出一个聪明的点子。基因在细胞里是通过小片段单链RNA，即信使RNA（mRNA）来表现。之所以称为“信使”，是因为它将DNA复制细胞的蓝图，从细胞核运送到制造工厂里，信使在工厂中指挥细胞所需的蛋白质。利西耶维兹的想法，是制造小片段DNA，与HIV用来指挥其基因的信使RNA互补。这些小片段DNA可以与病毒RNA结合，从而阻止病毒自我复制。这些能阻止基因的小片段DNA，称为反义寡核苷酸。利西耶维兹的结果在细胞培养阶段看起来很棒，于是这项计划很快就进行到临床试验阶段。
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在短短6个月内，利西耶维兹从默默进行一项她知道加洛不会同意的小项目，变成被任命为抗病毒小组的组长。她在这个职位上接触到的人更多，影响力也更大。利西耶维兹既可以进行成功的研究，又能募集到资金。等到1994年，离开美国国家卫生研究院的时间已经到来，于是她与加洛实验室的同事弗朗哥·洛里成立了一家非营利公司，叫作基因与人类治疗研究所（RIGHT）。
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在这一串改变之中，利西耶维兹与耶森一直是好友。耶森在1993年急切想替安德鲁寻找到一种实验疗法时，利西耶维兹伸出援手，提供了一种当时还没有人用来治疗HIV的药物。当耶森决定要在他的诊所进行这种药物的小型试验时，利西耶维兹相当兴奋。耶森的诊所是进行这个试验最好的地方。他的诊所很特别，因为有大量的患者是刚刚感染HIV就被诊断出来，而且至今依然如此。由于耶森的患者相信他，他们会很早就向他坦白他们所担忧的事以及可能的风险。以临床试验来说，这可以说是接近完美的情况。事实上，利西耶维兹说，在那个时候“世界上没有其他人有可能进行这样的试验”。
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耶森不仅有正好适合的患者，他还对及早介入治疗HIV深感兴趣，这是受到他自己与安德鲁的经历所启发。在短短几个月内，耶森就找来十三四位患者，这些患者都是他亲自挑选过的，以确保每个人都是在刚刚感染后不久就开始服用实验性药物羟基脲，而且每个人都有依照规定按时服药的责任感。由于试验的患者人数很少，每一位都对试验非常重要。这就是为什么耶森在12月底打电话给利西耶维兹时那么紧张。有一位患者出了问题：哈恩。
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