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3.3 权利和义务
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作为整个社会或人类的一员,每个人有义务使自己的孩子得到正常健康的生命,或者有义务给社会提供一个正常健康的成员。我们的法律也保证每个人有生命健康权,这也意味着父母有生一个能享有健康生命权的孩子的义务。我们可以用亨廷顿氏(Huntington)舞蹈病作为案例来进行具体分析。
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亨廷顿氏舞蹈病的症状于三四十岁时出现,在不知不觉中发作。首先是面部、颈部、手臂抽搐,不规则运动和过度紧张。呼吸肌、嘴唇和舌收缩引起口吃。躯干有不随意运动,步态混乱、跳舞式动作。可发现个性改变,如固执、喜怒无常、缺乏主动性等。有些病人性情暴躁,有破坏性暴力行为。随着病情的进展,病人不能行走、吞咽困难、痴呆,常发生自杀。该病一般持续15年,最后死亡。我国也发现过这类病例。这种病的遗传方式是常染色体显性遗传。即如果你有50%的机会得病,你的每个孩子也有50%机会得病。你应该有孩子吗?按照上述的义务,不应该。
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“不应该”意味着(i)你就要失去生殖的权利;(ii)你另一个可能是正常的孩子因此失去了生的权利。
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对于(i),人为什么要孩子?有了孩子使家庭更幸福。这可以通过领养或生殖技术(如供体人工授精、供体卵植入等)解决。为了给社会增加一个有用的新成员。那么这个目的与生殖权利相矛盾。为了使遗传家谱能够延续下去。但达到这个目的,就要损害别人、损害社会。所以为了履行给孩子提供正常健康机会的义务,你的生殖权利必须放弃。对于(ii),由于这个正常的孩子并不存在,所以不存在剥夺他生的权利的问题。
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遗传普查是我们对潜在的儿童和社会履行义务的最好办法。为了孩子、我们自己和社会的利益,进行遗传普查在伦理学上是可以证明的。我们的法律为什么禁止无执照驾驶?因为无执照驾驶伤害自己、伤害别人、危害社会。因此你就没有无执照驾驶的权利。疫苗接种、义务教育都是如此。
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人类征服传染病减少了许多麻烦的根源,但是征服遗传病却增加了麻烦的根源。传染源来自周围环境,而遗传差错来自人体内部。使遗传病病人能够存活下来,就是使他能够通过越来越多的携带者传播疾病。所以,通过遗传普查来减少或防止遗传病的发生,是使家庭拥有正常健康孩子的最好办法。正如弗雷彻所说,在这个问题上,我们需要道德上的望远镜。[83, 161]
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3.4 应对工人进行易感性普查吗?
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对工人进行易感性普查,尤其在私有制社会中,可能引起特殊的伦理学问题。例如,利用遗传普查来调换或辞退工人,就会引起严重的道德难题。因为遗传上的异常只是疾病原因中的一个因素。所有疾病都依赖于机体和环境的相互作用。即使我们有理论上的理由相信在某些情况下,遗传特征、工作场所接触和病症之间有联系,我们也往往缺乏必要的资料来验证。例如我们可能拥有个人临床报告,揭示具有这种遗传特征的工人生了病。但是我们没有确证工人人群、工作场所接触和病症之间联系的流行病学研究,以及利用遗传普查减少这种病症的可行性研究。即使我们有强有力的证据来证明这种联系,也不一定因此去调换工人。如果具有这种易感性的人很少,而这种易感性使他们因接触某种物质而患癌症的可能大为增加,例如增加几百倍,使5个人中就有1个患癌症,那么我们就应该毫不迟疑地说,应该调换工作,即使工人不愿意。但是如果有许多人有这种易感性,它增加的危险很小,而这种物质又存在于数10万个工种中,那么调换这些人的工作就是不合理的。
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墨雷(T. Murray)对工人易感性普查提出了如下意见:
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(1)利用遗传学检查来诊断工人的特殊病症,一般可以接受。这使医生有义务向工人充分说明,具有某种遗传上的易感性对个人是否重要。
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(2)对遗传异常、工作场所接触和疾病之间的关系进行研究是合理的。然而,应该另外考虑的是,指导其他领域人体实验的道德和法律规则在多大程度上适用于这里。
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(3)当有充分证据证明遗传异常、接触与产生疾病之间有联系时,把工人的遗传异常告诉他们是正当的。否则,这种资料可能会被滥用,而不是为了避免危险。
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(4)调换工人工作必须根据下列条件:
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1)遗传异常与接触、发病必须有可靠的科学基础;
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2)相对和绝对的危险应该非常大;
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3)诊断错误的可能性很小,并且容易纠正;
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4)调动的人数很少;
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5)涉及的工种很少;
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6)疾病应该是严重的、不可逆的,在前临床阶段不易诊断等。
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(5)当考虑采取有效的、既保护工人健康、又不给厂方和公众增加负担的政策时,应该衡量调换工人可能引起的道德上和政治上的损失。
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(6)我们必须承认,我们的选择虽然肯定会受科学或经济考虑的影响,但显然不是由这些考虑决定的。我们面临的选择是政治的和道德的:如何保护社会的利益和工人的健康。[163]
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4.基因疗法
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基因疗法是基因工程的应用,通过把基因植入人体来达到治疗疾病、增强体质、改善人种的目的。基因疗法有4种类型:体细胞基因治疗、生殖系基因治疗、增强基因工程和优生基因工程。
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