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2.6 小头症
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某产妇，26岁，妊娠38周，因出现先兆子痫于1983年12月2日急诊入院。12月3日血压达170/110毫米汞柱，胎心120次／分，因胎儿窘迫行剖腹产术。剖腹后发现羊水粘绿，有胎盘早剥和子宫卒中现象。剖腹娩出女婴呈严重青紫、窒息，经气管插管，加压给氧，脐静脉注射药物，新生儿好转。几小时后，新生儿又停止呼吸，再次抢救，又恢复自主呼吸。医生向家长交待病情，指出因抢救时间长，预后差，不宜积极抢救。家长同意放弃进一步抢救，并签字让医院处理。但是，新生儿渐渐恢复，外表又无明显畸形，医生通知家长放弃让医院处理，接回家养，而家长拒绝接回家。新生儿留在婴儿室内，照旧喂养，约1个月出现小头症，逐渐傻呆。在妇产科住院5个月，以后又在小儿科住院6个月，傻呆愈加明显，连翻身都不会，更不会坐、立，双眼也无视力。但不论妇产科或小儿科均不敢自行处理，医院也不敢决定，最后送到保育院。
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2.7 染色体异常
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某产妇，28岁，第一胎孕40天停育，行刮宫术。1984年4月自然分娩一男婴，体重3150克，头围33厘米，身长49厘米，眼距宽、高鼻梁、蹼颈，阴茎短约1厘米，双睾丸已降，船行足，耳廓弯曲畸形，双小手指少一指节。查新生染色体有不平衡易位。查产妇染色体也有染色体不平衡易位。医生向家长交待，新生儿畸形原因是遗传造成的染色体不平衡易位，这种易位不但会造成智力低下，而且长大结婚会造成遗传性疾病。家长怀疑这种判断，虽然产妇也智力低下，但不愿意进一步对家庭其他成员进行检查。现在孩子已经1岁半，经随访孩子虽在治疗中，尚不能很好站立，也不会叫爸爸、妈妈。
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上述案例提出如下的伦理学问题：
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（1）对有严重缺陷的新生儿或出生体重非常低的新生儿，应该不顾一切地进行治疗，还是应该考虑婴儿的生命质量？对于不予治疗的婴儿，是否可以加速他死亡？
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（2）对这些婴儿的治与不治，应该由谁来作出决定？
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（3）由于资源有限，作为社会和个人能够提供多少资源来治疗和护理这些有高度风险的患者？治疗和护理他们所花的代价是否值得？在美国，一个被送入新生儿监护病房的婴儿平均住8至18天，平均每个婴儿花8000美元，这对父母是个负担，1978年，美国单是在新生儿监护上就花了15亿美元。在我国，由于资源有限，不把新生儿监护病房作为发展重点，这一政策是正确的。［91, 112］
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3．应该或必须治疗有严重缺陷的新生儿吗？
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70年代以来对这个问题有三种观点：
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（1）由于“一切人类生命都是神圣的”，或“活着总比死去好”，“生命权利是绝对的”，所以，对有严重缺陷的新生儿，应该用一切办法设法予以治疗。如果不予治疗，这种婴儿必然死亡，这与杀人没有不同，因为婴儿已经是人，具有作为一个人的地位。但是，对有严重缺陷新生儿的治疗方法是不确定的。如果采取常规的普通的治疗方法，比较安全，不会有很大风险，但改善或纠正病儿病情的效果并不大。如果采取一些特殊的试验性质的治疗方法，可能对病情有改善，但也可能反而促使病儿更快死亡。如果这样，是否也是“杀人”呢？另外，人类生命是否都神圣、活着是否总是比死去好、生命的权利是否是绝对的，这些都是值得怀疑的。有人提出，以生命的价值和生命质量作为治疗决策考虑的基础。而且，对新生儿是否是人，也提出了商榷。
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（2）制定一些生命质量的标准来选择应予治疗的病儿。对于预后生命质量很低的病人，如严重身心残疾，不采取积极的、特殊的治疗，只给予一般的护理。这些生命质量标准，在消极方面指病人的痛苦，如反复手术、住院和超量费用，在积极方面指身体健康、智力能力、心理社会适应，包括自尊、幸福、能够结婚、自主、在社会中有独立的地位。
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（3）对于不予治疗的新生儿可选择的处理办法有：提供“通常的”护理，但不喂食，允许婴儿饥渴，预期可活7至21天；不喂食，但给婴儿服镇静剂，使其不致啼哭太厉害；静脉输液，延长生存时间，但只是延长饥饿导致的死亡；静脉给予营养，不定期地延长生命；提供“通常的”护理和喂食，即使知道婴儿不可能吸收；静脉给钾迅速结束婴儿生命，避免饿死。有人认为仅仅不给治疗和营养，即被动安乐死，由于死得慢，给病人、家庭和医务人员都带来痛苦，这是不人道的。而采取措施加速病儿死亡，即主动安乐死，对于大多数被选择不治的严重病儿有时是最人道的政策。有人甚至进一步认为，杀掉脊髓脊膜突出的婴儿可能是医生工作的一部分职责。
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这些观点表明，决定治与不治的医学标准不但是一个诊断和预后的技术问题，而且是个价值问题或伦理学问题，需要对医学标准提供更明确的伦理学证明。例如为什么生命的价值应该依据一定的体力水平或一定的智力水平，决定治疗标准的价值是医学专家的价值，还是需要包括父母、社会的价值和其他得到公认的价值。
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在有严重缺陷新生儿的处理问题上，出现了各方利益或价值的冲突。其中哪一方面的利益或价值是决定性的？医生在决策时主要考虑的是如何能够使病人、家庭和社会获得最大的好处。问题是什么是最好的，对谁最好？在有严重缺陷新生儿的处理问题上，保持一个新生儿的生命是否“最好”？
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婴儿的利益。一般认为保持生命和改善健康是病人的最佳利益。许多人将未来生命质量作为婴儿的最佳利益。如果要求为病人的利益而行动，那么婴儿的利益是否不如儿童或成人的利益？许多人对胚胎、胎儿、婴儿、儿童的感觉和态度有区别，胚胎不如胎儿，胎儿不如婴儿，婴儿不如儿童。其他人认为不管什么发育阶段，人的价值基本相等。这两种态度对“病人利益”有两种不同的决策标准。另一方面，医务人员越来越感觉到，虽然生命本身有价值，但个人生命的价值与它的质量有关。
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家庭的利益。一般说来，大多数家庭把儿童利益置于他们自己的利益之上。有时家庭会考虑儿童对他们的经济状况、婚姻和其他孩子的影响，把这些考虑置于新生儿“利益”之上。
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医务人员的利益。对有缺陷新生儿的加强医疗和长期护理影响到医生、护士和医院工作人员。对医务人员的影响可从感到小小的不方便到苦恼、痛苦。这些潜在的感觉是否应该影响有关对有缺陷新生儿处理的决定？
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社会的利益。社会利益决定医生和家长对有缺陷儿童的态度。事实上，病儿的残疾程度在很大程度上取决于社会提供的设备和机会。对有缺陷新生儿的可供选择的处理办法受资源的限制，医生或决策者只能在他们可得到的社会资源范围内作出判断。［107, 130, 185, 189］
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4．新生儿是人吗？
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在对有严重缺陷的新生儿的处理上，一个很重要的问题是：新生儿是人吗？于是我们又遇到这样的本体论问题。与胎儿一样，新生儿也有本体论地位和道德地位这两个问题，它们之间既有联系也有区别。
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4.1 “婴儿是人，有绝对的生的权利”
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第一种观点认为婴儿是人（person）。一切人类生命都是神圣的。因此人们必须遵守如下两条互补的规则：（1）一个人不可直接和有意杀死一个无辜的人；（2）一个人有义务维持人类生命，这对于负有照料责任的人尤其是义不容辞的。这种义务不决定于父母或医生的愿望和需要，而是决定于婴儿这个实体的本体论地位，即它是人。只要一个实体是人，就有不可剥夺的生的权利，因为所有的人是平等的，不能因财产、地位或阶级而受歧视，也不能因有缺陷或缺陷严重而受歧视。生的权利又是人的第一权利或基本权利，没有它就没有其他权利而言，因此“好死不如赖活”。这是一种强的义务论观点。按照这种观点，一个新生儿不管缺陷有多严重，都应该救治。这种观点在实际上行不通。
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