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1704743871 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 [:1704743720]
1704743872 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 │chapter 1│期待天才到挑战自闭
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1704743874 方静
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1704743876 小石头,男,18岁,出生后一直被视为神童,3岁上幼儿园时被发现问题,后被诊断为高功能的自闭症,现在一所普通大学就读。
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1704743878 从小要强的母亲方静从天堂到地狱后,选择了冷静坚强。她在训练儿子的同时,关注整个自闭症儿童群体,她拜访专家,参加研讨会,倾尽所能搜集各种自闭症的资料。2000年,方静在青岛创办了以琳自闭症儿童训练中心。她始终坚信,只要采用科学的方法,这些孩子,总有一天能从自己的世界里走出来,回到亲人的怀抱。
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1704743880 本文为方静女士在星星雨培训中心的讲话。
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1704743888 我的话,对谁说?:与自闭症孩子同行 今天早晨,我看到星星雨培训中心的老师在辅导孩子做操,使我仿佛回到几年以前,那时我也是这样做的。想起几年前我走过的路,我觉得可以将孩子的训练康复过程分为三步:
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1704743890 第一步:面对现实,你的孩子真的是有问题了,是个孤独症孩子,你要面对这个现实。
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1704743892 第二步:正视现实,“面对”与“正视”是有很大区别的。
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1704743894 第三步:用你的爱,用你母亲的胸怀,用爸爸妈妈的爱去唤醒孩子,让他走出自闭。
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1704743897 面对现实很难
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1704743899 我的儿子叫小石头。大家都说小石头这个孩子好漂亮。我们对他寄予的希望真的很大。我很晚才结婚,结婚以后很长时间没有孩子,到我想要这个孩子的时候,做了很多准备。孩子还没出生的时候我就已经给他织了30多件小毛衣,把小枕头、小被子都准备好了。在怀孕前我就看了很多很多书,如优生优育等等。所以从我知道自己怀孕的那一天起,就一直处于兴奋状态当中:我要当妈妈了,我可以有孩子了。当时我爱人不在身边,我打电话给他时,他都不相信。我的同事都说,没有一个人怀孕的时候,像我这么喜悦。怀孕两三个月时,我就开始给孩子做胎教,让他听音乐,孩子在肚子里的反应特别灵。我跟同事说:“不信我表演给你看啊:我只要把胎教音乐的小喇叭放在肚子上,如果我的手指是这样(食指向下指),他保证是上下跳,如果我把两个手心捧在肚子上孩子保证像大海的波浪一样蠕动。”我们同事都说:“真绝了。”生孩子的时候,我爱人不在身边。生出来以后,医生告诉我说:你的孩子9斤半。我对医生说:“你把孩子抱过来给我看一看啊!”当医生把孩子抱过来给我的时候,我就看到他的眼睛盯着我。我当时心里真高兴,我真的没白胎教啊!我把手伸过去,跟他说:“小石头,你看看妈妈。”他马上把头转过来看看我。医生都不去处理我的伤口,都说这孩子神了。那么好的一个孩子,弄得我哥哥连班都不想上,整天就等在婴儿室门口,说怕别人把他的外甥抱走了。所有来看的人都说这孩子多么好。
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1704743901 回到青岛抱他出去玩,所有人都说没见过这么漂亮的孩子,所以我一直认为我的孩子是世界上最好的孩子。我一定是神童的妈妈,我一定会是。从他两三个月开始我就剪了很多卡片教他,到了6个月,他就开始认字了。来我们家的人都问我是怎么教孩子的。到10个月他就认得好几百字了,可他就是不说话。一晃到了2岁多他还是不说话。因为他不说话我们还到医院看过,医生说没问题,耳朵能听见就没问题。到2岁8个月他开始会说“妈”,我们同事就说:“他会‘妈’了,以后骨碌骨碌的话就出来了。”可他还是只会说“妈”“爸”单个字。我们发现他特别会背广告,广告来了他就一动不动,还特别喜欢气象预报。当他让你背天气预报时,他就说“北、北、北”,第一个是北京嘛,然后我们就说“北京”,接下去是“XXX”,如果你说错了,他就跺跺脚。所以,一上班车人家就让他背气象预报,他就开始说“北”,等着你说“北京”。就这样,别人都说他很聪明。
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1704743903 石头从小就上托儿所,因为家里没人看他。3岁3个月上幼儿园时,他哭得很厉害,不肯上,老师说刚来都会哭。但是半个月后,老师来找我谈话。她很婉转地对我说:“方老师,你觉不觉得小石头跟别的孩子有什么不一样?”我压根没往别处想,我说:“对,他很聪明。”她说不是,她觉得石头好像跟别人不一样。我说他只是不大说话。老师觉得谈不下去了,也就不谈了。后来几天总有人对我说:“你的孩子不太一样。”半个月过去,老师熬不住了,建议我们是不是带他去医院检查检查,检查脑子。我就愣了,说:“检查脑子,他脑子有什么问题吗?”老师对我说:“你别生气,听我跟你说,你的孩子现在只有9个月的智力。”于是我就打电话跟他爸爸说:“老师说了,石头只有9个月的智力,让咱们带孩子去医院检查脑子。”我爱人一听就火了,就去跟老师说:“你们幼儿园就是普通孩子太多,没有见过天才。”保育员见谈不下去,只好说等园长回来再解决。3天后园长回来了,我们就跟园长告状:“老师不太负责任,让我们去检查脑子。”园长就说:“好,我去带3天,看看再说。”园长带了3天班后,就跟我说:“你确实需要带孩子去检查,不信你到班上来看。”当时园长的态度还是比较强硬的,她说:“如果你们不给我一个脑电图,我们就不要这个孩子了。”但我想我根本不用到班上去看,我就到医院去,我要让你知道我们的孩子没有问题。所以我们就到医院找了一个熟人帮我们看一看,那人一看孩子的眼睛滴溜溜地转,他就说:“这孩子没有问题,老师才有问题。”我就说:“不行,老师说必须要一张诊断书。”所以那个人就写了一张诊断书,说明孩子没有问题。老师看到了诊断书,也就没再说什么。
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1704743905 可是幼儿园总觉得孩子有问题,对我说:“你的孩子适合找一个人在家里看护,不适合幼儿园的生活。”我们只能尽量做园长的工作,这时双方的态度都缓和了一些。可园长还建议我:“你有机会多来幼儿园看看别的孩子。”我就去看了,但是毕竟石头还小,以前又学了很多的东西,我只是觉得他不大安静,多动一些,没有太大问题。应该说我因此失去了很宝贵的时间,拖了几个月,没有干预他。回到家我还是让他听喜欢的故事,认字,看汽车……我并不知道他其实已经是刻板了。那时,他每天无论上哪儿,手上必须拿着一个小汽车。他都拿了两年了,车漆都磨掉了,给他换一个他不干,给他买个一模一样的新车也不要。晚上睡觉时他非要拿一块长长的蓝色积木,拿走了他就睡不着,睡着了再拿走,他也会下意识地醒,必须把积木放在他的手上。而且他当时就开始转圈啊,抓高啊。他的平衡能力非常好,总是站在沙发背上,虽然很窄,但他也能稳稳地站着。当时我并不知道他有问题,所以足足浪费了四五个月的时间。
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1704743907 那时幼儿园一举行什么活动,就说:“你的孩子别送来,不然幼儿园公开课无法达标。”我就只好带着孩子去上班。那是一个特别好的幼儿园,经常搞活动,所以一个星期我总有一两次要把孩子抱到单位。就在这个时候我遇到了田老师。田老师以前的一个同事刚调到我们单位,她发现我怎么总把孩子抱来上班,就问别人,有人就悄悄告诉她说:“幼儿园真坏,说她孩子有毛病,一有活动就不让送了。”过了几天,她来找我,提醒我说:“你的孩子真的有毛病。”我说:“你是怎样知道的?”她说:“我们那儿有个同事的孩子,跟你的孩子长得一样漂亮,谁都不相信他有毛病,但他是孤独症。”她还到图书馆找来青年报让我看,把有关的内容都给我划了出来。我把报纸拿回家,跟我爱人一起看。一看都能对上号,我说:“完了,完了,真是有病。”但当时我不知道“孤独症”有这么严重。我就想,“自闭症”、“孤独症”那不就是他太聪明了,跟别人合不来吗?那我就叫他跟别人一起玩,不就可以了吗?所以从那天起,我就不再教小石头学东西,天天带他出去玩,上大转盘玩,找别的小朋友玩,下课了在幼儿园玩。我也开始听幼儿园老师的话了,去看看别的小朋友上课。当别的小朋友都好好坐着时,石头却把小凳子往肩上一放,在班里转圈,他还把椅子放在圆桌上,爬上去坐着。还会冷不丁“啊”地尖叫一声,吓得老师把粉笔都掉到地上了。唉!我想真是有问题。
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1704743909 可是我爱人不大能接受这个事实。他总是说:“神童都那样!”而且他总是跟我说爱迪生小时候也不能上学。我整天夹在中间,到了幼儿园说有问题,回家他说没问题。就这样,犹犹豫豫,又一年过去了。
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1704743912 正视现实更难
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1704743914 我常想如果那时候就开始对石头进行系统性训练的话,现在可能会更好。石头到了4岁多的时候,我觉得他开始退步。4岁前觉得差距不大,是因为以前他提前学了很多东西,有资本。而在这一年,他没有学到新东西,把老的东西也逐步忘了。这时我才觉得他与人家的差距越来越大,而且更加孤僻了。他原来起码会说:“妈妈,要。”后来干脆不说了,最多说“妈妈”,然后你问:“要什么?”他就拉你去,指指杯子。而且他越来越迷恋汽车,只有汽车才能使他安静下来,他站在阳台上看汽车,如果没有汽车了,他就尖叫,在家里转。而且开始扔东西,原来小时候喜欢玩的玩具,被他扔得到处都是。入睡愈来愈困难,越来越偏食,都瘦得没法看了。这时我们才开始着急。我已经承认这个现实了,石头爸爸依然不能承认,他还是抱着“天才”这样的想法。就这样我们没有找专业的人咨询。
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1704743916 直到小石头4岁多开始出现自伤行为时,我们才意识到问题的严重性。开始是发现他从幼儿园回来,太阳穴都是紫的。我就问老师,老师也不知道是为什么。因为一开始石头不是当着人自伤的,而是找个角落自己打。后来老师发现了,上课说他的时候,他就开始打,拿小拳头打自己的太阳穴。后来发现他回家也打,我只好每天晚上给他敷冰块。接着带他到儿童医院去看,一填表都能对号入座。医生说:“我不能马上说你的孩子是孤独症,但有孤独症倾向。”我很快地说:“这样吧医生,你就当他是孤独症,你给我治治吧!”医生说:“没有办法治,没有药。”我们就愣了,怎么会没有办法呢,也没有药呢!医生跟我们讲,“孤独症”会怎么样,尤其是孩子有自伤现象,他长大了,能够自理就不错了,不然只能送去监护起来。这时候,我就会坐在那儿哭。我爱人抱着孩子就走了。我去追他,他跟我说:“他们放屁!不会有这样的事情,总会有办法的。”这以后我们才开始到图书馆去查资料。啊!真的没办法。我们两个才傻了眼。虽然那个时候我已开始面对现实,但是这个“治不好”的现实,我不敢面对。每当石头打自己时,我就说:“你打妈妈吧!”在幼儿园,老师看着很难过,说:“你要打,打老师吧!”那时,我经常哭,不理解怎么会这样。所以说那时我虽然已经面对了现实,但是我不能正视这个现实。
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1704743919 改变现实,用爱唤醒孩子
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