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1700592623 来自意大利人拉扎罗·雷佩托的一项研究发现,在194名老年癌症病人的家属中,64.8%的人选择把完整的信息告诉病人本人,包括诊断内容、治疗方案和预后情况。另外,病人的配偶更倾向告知病情(80%),而孩子更倾向不告知(58.7%)。研究表明,不告知病人病情其实和病人本身的意愿不相关,而是与监护人/提供照顾的家属的心理脆弱度以及需求最相关。由于老年人需要家庭来解决自己的健康问题,家属的技能和心态就尤为重要。
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1700592625 只能说在中国,知情权的缺失确实更普遍,但即使是这样,中国的病人当中,也有75%的病人明确表示:他想了解自己的病情。
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1700592627 为什么在中国这个问题显得尤为严重呢?是由于父辈和我们之间的知识结构差别过大,导致两代人对疾病的理解不一样。说白了,就是他们不懂,或者是我们认为他们不懂。很多老人只有小学或者初中文化,一辈子种田打工,大字也不认得几个。你让他知道自己得了肿瘤,他只能想到邻居谁谁得了肿瘤死掉了,然后就沉浸在抑郁的心情当中无法自拔,而不会想到应该如何治疗的问题。
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1700592629 两代人的文化差距不太大的时候,隐瞒情况就会比较少。我曾经有一位病人是清华大学的老教授,他把自己的血检结果做成折线图进行统计分析。我问他儿子有没有瞒着父亲的病情,儿子挠挠头说:“我还瞒他?他比我们谁都精明,谁能瞒得住他?”
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1700592631 因此,正是因为这种差距,或说差别的存在,让年轻一代认为自己需要瞒,也有能力瞒。父辈不需要听懂这些,只要按晚辈说的去做就好了。
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1700592633 从另一个角度来分析,中国的病人为什么会心甘情愿接受“被瞒”呢?我相信,如果不是自身患病问题,而是房子要拆迁了,会赔款多少钱或者多少套房,你的父亲是不可能由着你瞒的。这其中有一个非常大的问题是:在中国看病,是需要花钱的。我们都知道医保不能报销全部,所以,谁花钱,理论上就由谁来做主。当健康问题涉及到了钱,就变成一个非常复杂的社会经济问题。
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1700592635 我在病房看到一位老人在唉声叹气,就上去攀谈了两句。他刚做完手术,手术病理是中期。我于是安慰道:“那就补点化疗吧,反正化疗也没什么的,现在痛苦也比以前小多了。”
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1700592637 但他不停地“啧啧”着,似乎心里有些不满:“我不是担心这个问题,我其实是担心……哎……”
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1700592639 我有点纳闷。
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1700592641 “我就跟你直说了吧,其实我儿子他们和我说,我这个是早期,不用化疗了。但是我一查,这个好像得化疗,你看你也说需要化疗,是吧?”
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1700592643 我不明就里地点点头。
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1700592645 “其实吧,我给孩子买完房,手里就不剩几个钱了,现在给他们带孩子,我每个月的退休金还得往里搭不少。所以他们现在跟我说不用化疗了,我就想他们是不是怕花钱啊,我估计就是这个儿媳妇不想给我好好治!”
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1700592647 我劝道:“那要不您就自己治呗,现在化疗也没有多少钱。”
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1700592649 老人家白了我一眼:“你说没多少钱可轻松,我们小老百姓手里边能有多少钱,我现在兜里就那几万块钱家底儿了。我要吱声说治,他们肯定要让我自己出,我才不出呢,医生你帮我劝劝他们说这个不化疗不行啊,我这不能耽误了啊!”
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1700592651 我知道,这又是一出家庭伦理剧。这种事我向来不掺和,我和老人说:“下次查房的时候您问一下,我也会和家属建议一下。至于怎么选择,您一家人还是坐下来心平气和好好商量一下。”
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1700592653 我忘不了当时他那个眼神。这样的剧情在医院时刻都在发生。
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1700592655 谁出钱,谁知情。
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1700592657 病人家属,请来一下 [:1700591293]
1700592658 02.“善意的谎言”都有什么办法?
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1700592660 几乎每家肿瘤医院的门口,都会有一家打印店。一次我去打印个标书,听到旁边的一位大叔问:“小姑娘,麻烦你个事儿,这个你们这儿能做吗?”他从兜里掏出一张图,赫然是一张我们医院的病理诊断报告。小姑娘挑起眉毛看了一眼,还没等大叔说什么,就立马点点头说:“没问题,改成良性的是吧。哦,你这个写的是腺癌,就改成腺瘤好了。你看他这个淋巴结转移呢,比如把这个4/5,意思就是5个淋巴结有4个是转移的,我给你改成0/5,你就解释说没有转移,这样您看行吧。他们都这么改的,我们这每天改个几十份,很熟练了,一张报告30块钱。”
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1700592662 我不得不惊讶,现在打印店的小姑娘看个病理报告都这么专业了!一天改几十份,按照我们医院的这个流量,感觉至少有1/10的家属都来这里改过报告啊。再加上去其他打印店修改的,自己在家修改的,就更多了。
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1700592664 看病的时候也是,我们经常会碰到家属给我们看的本子是他们精心修改过的,然后从兜里掏出一张破破烂烂卷着边儿的纸,是“正本”。
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1700592666 有时,医院会开一些口服的化疗药物,很多家属就去药店买一堆维生素片儿,把药掉包,跟老人说医生让每天补充维生素。这种做法是有风险的,因为它吃2周后要休息1周,有老人当它是维生素片儿一直吃,还好发现得及时,不然后果不堪设想。多吃两天化疗药可能还没什么,但是你要瞒一个人,你就需要让他以外的所有人都知道真相才行,不然这个药如果被不知情的人吃掉,或者被家里的小孩子误服,那真的会毁掉不止一个人的生活。
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1700592668 我还听说一些家属会买通周围的病人,例如给周围的病人都送点吃的喝的,让他们都说自己是诸如溃疡、囊肿之类的毛病,然后忽悠自己的亲人说他得的也是良性病。
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1700592670 当然,绝大多数的病人家属都会在第一次看医生的时候,先提前走进诊室,跟医生“交代”几句。我不得不说,下次你们再“交代”的时候,多学习一下《演员的自我修养》这本书。行为鬼鬼祟祟,神态极其猥琐,在病人眼皮子底下还互相使眼色,这你也就在电视剧里骗骗那些皇上一样的大猪蹄子,现实生活中只要这个人不傻都知道你们是啥意思。
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1700592672 其实在肿瘤医院,你大可放心,大夫们通常比你还谨慎,能不和病人说的都不会和病人说,都会先问家属是谁。从求生欲的角度来说,大夫更怕被家属揍,所以请放宽心。
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