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1700594390 这位姑姑得过两次肺炎,输液后恢复过来了。在第6个月的时候,突发消化道大出血。虽然家属也积极进行了输血,但病人仍然不久就心力衰竭了。这并不是医疗过失,病人在恶液质的状态下,心脏无法承受如此大量的静脉补液,但如果不迅速补液的话,人又会死于失血性休克。因此死亡的本质就是身体各个零件都严重破损了,这时任何方法都回天乏术。
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1700594392 所以,在恶液质期,每个事件发生的时候家属都要重视,并不是得了肺炎输个液就没事了这么简单,每个事件都有可能是最后一次相见。
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1700594394 病人家属,请来一下 [:1700591357]
1700594395 03.怎么决定是时候放弃了?
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1700594397 癌症晚期病人什么时候最无奈?是咬牙坚持治疗的时候?是砸锅卖铁变现的时候?还是面临死亡无可奈何的时候?
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1700594399 我曾经和一位“人生赢家”的大叔聊过一次。他50出头,晚期结肠癌,病床前陪伴他的妻子才20多岁。我问他:“你现在最怕什么?有没有什么是我能做的?”他说,他觉得最难过的事情不是这辈子挣了钱没花完,也不是娶个年轻太太遭人指指点点,能和老婆一起走完人生这段路挺好;他说他无奈的事情,是不知道自己在哪里。
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1700594401 “就好像我坐在一艘小船上,有人告诉我前方有个瀑布,我想尽办法也不可能上岸。但他妈我不知道这个瀑布到底有多远,如果还有10秒钟,我抬头看看天空,然后躺倒闭上眼睛就好了;如果还有10个小时,我可以先吃块面包别饿着,再他妈想想自己心爱的姑娘。”
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1700594403 那是一个早春,我没想到自己居然被这样一个看似油腻的老男人用这种带着脏字又绝对诗意的情境打动了。到底什么时候选择放弃,真的太难了!
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1700594405 第一步,放弃治愈的机会,接受几年内死亡的现实
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1700594407 这个看上去是相对容易的一关,但也经常碰到这种情况:一线化疗方案(就是一开始用的、有效率最高的方案)失效了,是不是要换二线方案,二线方案虽然有效率低一些,但仍然有治愈的可能性。选择了二线且最终失效,还有三线、四线甚至五线治疗方案的机会。每一种治疗方案都有一线生机,那么请问,究竟什么时候该选择放弃?
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1700594409 我几乎没有见过一个刚开始就能做好决定的家庭,大多数家庭刚开始都有着非常充沛的求生欲望,但是在不断地获得希望又失望的循环当中,最终失去了求生的意愿,选择了放弃。
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1700594411 “新的治疗方案又失败了,花了几十万,这种给你希望,然后转头就告诉你在做梦的感觉太难受了。”很多病人都有这样的心声,因为信任找我倾述。从医这么多年,我从没有劝过病人无休止地去接受治疗。
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1700594413 阿图医生写过一句话:“接受个人的必死性、清楚了解医学的局限性和可能性,这是一个过程,而不是一种顿悟,只有不去努力活得更长,才能够活得更长。”
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1700594415 我有位病人曾经这样告别积极治疗。他对孩子们说:“我不想尝试下一个方案了,我们用这个钱去旅行吧。”4位老人、小两口加2个孩子,一家人去日本玩了10天,在海滩留下了动人的合影。
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1700594417 第二步,放弃有创的对症治疗,接受1年内死亡的现实
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1700594419 在临床上,有很多有创伤的对症治疗,它无法治愈疾病,但是有可能让病人再多活几个月。例如肠梗阻之后的肠造口手术,例如进食哽咽之后的食管支架,例如骨转移之后的骨水泥填充,等等。
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1700594421 有人会觉得,这些治疗本身也有一定的痛苦,只是为了延长几个月的生命,还要花费一笔不菲的金额,何必呢?但其实,我个人反而是最不排斥这些的,这取决于人在生命余额不足的时候,最希望做什么。如果有创的对症治疗能够很大程度上改善病人的症状,帮他渡过这个难关,他也许就获得了一个相对长的疾病空窗期,在医学上叫做无疾病进展生存。意思就是这几个月的时间,也许什么都不会发生,还能像正常人一样去完成一些工作、体验生活,例如爬山、旅行,或者是把毕生心血(也许是一幅画,也许是一本书)给完成。
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1700594423 所以这个时候,家属要做的是尽可能地收集准确的信息,让病人知道做这个治疗会付出怎样的代价,获得怎样的时间和身体状态的收益。
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1700594425 有些病人会觉得:“要我在肚皮上开个口子,以后大便从肚皮上出来,这种事情我绝对不会接受,我不需要多活这三四个月,我活够了,不想遭罪了。”这种心情也是完全可以理解的。但是,前提是病人真的了解这个治疗方案。
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1700594427 我在学医的时候也经常和朋友说,如果这辈子要让我做造口手术,想都不要想,我绝对不可能会治的!但真的近距离帮一些病人做过造口,也做过造口的护理之后,我发现这项技术在现在也并非那么不堪,体验上的不愉悦非常小。甚至有造口袋了也可以去洗澡,可以在私人泳池游泳,没有任何问题。所以,准确地了解和传递信息,是很重要的一件事情。
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1700594429 第三步,完全放弃对症支持治疗
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1700594431 曾经有个朝鲜族的女病人,我至今都记得她的名字,她是我管理过的第一位临终病人。那天早上一大清早,病房的护士给我打电话,虽然不值班,但我立马翻身下床,大冬天披上外套就冲到医院。第一缕朝阳斜着照在6床的位置上时,我看着她全家人送走了她。她要等的二女儿,终于从美国回来了。
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1700594433 谁也不知道,我和病人私下有个约定。
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1700594435 病人当时一直在反复呕血,每天都要输注好几个单位的红细胞。我劝家属放弃对症治疗,但是病人决定再等几天。她的二女儿一直在国外,当年就是因为要参加二女儿的婚礼才耽误了肝癌的治疗,到了晚期也没有告诉她。最近几天情况急转直下,出乎所有人的预料,于是病人的爱人赶忙通知二女儿回国。二女儿得知消息后,觉得亏欠母亲太多,拼了命也要赶回来送最后一程。同屋的胆管癌晚期病人看到她这么痛苦还要输血不肯放弃,坚决地和自己的主管医生说,如果她到了这个状态,千万不要给她输血。
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1700594437 最终,这位病人还是如愿了,尽管这个过程确实十分痛苦。
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1700594439 弥留之际的几天甚至几周当中,不管是不是因为癌症走到这个结局,都是相对辛苦的。无论是憋气还是浮肿都会大大加重,特别是到了终末期,整个人的神志会出现不同程度的迷离。
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